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もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき



もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき
女性のがん:乳がん、子宮頸がん、子宮体がん、卵巣がん


大切な人を支えるときに知っておきたい7か条

第1条:よりよいサポートのためにあなたの健康を守りましょう
あなたが心身ともに健康でなければ、大切な人を支え続けることはできません。
「あなた自身を大切にする」ための秘訣を最初に知っておきましょう。

第2条:患者さんの心の変化を知りましょう
がんと診断されて、患者さんの心にはさまざまな思いが去来します。落ち着いて対
応するために患者さんの心に起こる変化や陥りやすい精神症状を理解しましょう。

第3条:がんのことを知っておきましょう
がんになった人を支えるためにも、がんがどんなものか、どのようにできるのか、
その特徴を理解しておきたいものです。基本的な医学知識を学びましょう。

第4条:がんの治療について知っておきましょう
がんの治療は多種多様あり、現在も新しい治療法が次々と開発されています。患
者さんの治療選択をサポートできるよう、がんの治療の現状について知りましょう。

第5条:治療選択・意思決定を支える方法を知っておきましょう
患者さんの要望を引き出し、それが実現するようにサポートしたり調整したりする
のが治療選択におけるあなたの役割です。そのために役立つ情報を集めましょう。

第6条:医療スタッフの役割や制度について知っておきましょう
さまざまな職種の医療スタッフがあなたと大切な人を支えます。医療費の負担を
軽減できる制度もあります。リソースを上手に活用する方法を知りましょう。

第7条:周りの人に上手に助けてもらいましょう
あなたを助けてくれる人に遠慮なく頼ることは、大切な人を支え続けるうえで必要
なことです。周りの人に上手に助けてもらう方法やコツについて学びましょう。

CaregiversVoice×PatientsVoice
どのようにして気持ちのバランスを保っていますか?
助かったことやうれしかったことを教えてください
がんになって、つらかったことは?
治療を選択するとき、どんなことを感じましたか?

※Caregiverとは、患者さんを支える家族、親類、友人、知人のことです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

『もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき』は、埼玉医科大学国際医療センターの大西秀樹教授と国立がん研究センターがん対策情報センターの若尾文彦副センター長の監修のもと、女性のがんに罹患した患者さんを支援する方を対象に、手術、薬物療法、緩和ケア等の医療情報に加え、治療法を決めることなど意思決定をする際のサポートの仕方、医療スタッフや社会保障のこと、周りの人に上手に助けてもらう方法やコツを全32ページで掲載しています。

もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき~女性のがん~
こちらからダウンロードできます:http://www.cancernet.jp/caregiver_women  
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  • 2011年11月09日 Posted by すもも at 00:00Comments(0)がんと診断されるまでの流れ

    転院をする~東京から仙台へ~

    4月30日にステージが決まりました

    1b1期、扁平上皮がんと腺がんとの混合がん、広汎全摘出手術で卵巣への転移はありませんが、卵巣は1つ取ります。腫瘍の大きさは1.5~2センチくらい。
    リンパ節への転移はありませんが、リンパ節郭清しますという事でした。
    そして、これが標準治療だからと言われました
    私が「なぜ転移がないのに、リンパ節も卵巣も取るんですか?」と聞いたら、ただ1言「リスクを下げるため」と言われました。
    そして、広汎全摘出手術だと自排尿ができない後遺症があるので、手術後しばらくは自分で尿を抜くこと。
    それがきちんとできるまでは退院できないこと。を言われました
    きちんと話を聞きたかったので、前回の予約の時に最後の診察にしてくださいってお願いしてたのに「まだ患者さんがいるから、あとは自分で決めてきてくれ」と10分くらいで診察室を追い出されました



    この紙けれ1枚を渡されて「どこで治療を受けるか決めてきてくれ」と言われました
    それまで、私は実家のある明石のがんセンター(兵庫県立がんセンター)に行くか、東京なら癌研に行くか
    このままこの病院で治療を受けるかという選択を考えていました

    医師からは「GWがあるので11日に外来に来てください。その時にはどこに行くか決めてきてくれ」
    と言われました。ほとんどの患者さんが医師から、治療方針の説明を受けると1週間くらいの短い間で決めてきてくれと言われます
    例えば、早期の前立腺がんなどであれば、1:放射線治療、2:抗がん剤治療、3:手術の3つからの選択を言われます。医師によるアドバイスというものは、ほとんどないと言われています
    この短い間で、自分で治療方法を決めなくてはいけないのは、患者にとってかなりつらい作業だと思います

    その時に、友達に相談したら「なんでリンパ節郭清をしなきゃいけないの?」と言われました
    「ええ?」「だって、明石はセンチネルリンパ生検してくれたよ」「なんよそれ?」
    「センチネルリンパ生検をすると転移していなかったら、リンパ節を残せるんよ!」「まじで!」
    「なんで転移もないのに卵巣もリンパ節も取るねん!リンパ節取ったら、リンパ浮腫になるんよ!」と言って、
    最後に彼女が「なんで私が受けれた治療をあんたが受けれへんのよ!」って電話の向こうで叫びました
    「そうや、明石で7年前にできた治療ができひんはずないわ!」と言って、それから必死になってセンチネルリンパ生検のできる病院を探しました

    そして、伊丹病院の井熊医師の話を読んだりして、今の医学では1a1期におけるセンチネルリンパ生検はできるといいう事を知りました
    でも、私のステージだと難しいという事。
    そして、例の腺がんだとリンパ節郭清が望ましいという論文も見つけました
    でも、私の中では自分は絶対に「扁平上皮がん」と決めていました
    その中で、実は子宮頸がんが20年以上も治療方法が変わっていないという事も
    乳がんなら確立されているセンチネルリンパ生検が子宮がん(子宮頸・体がん共に)では難しい事などを知りました
    乳がんの治療は、今は2年で変わると言われているくらい進化していると書かれていました
    それが、子宮頸がんは20年変わってないなんて!恐ろしい!って思った



    その中で1冊の本に出会いました。海老原 敏医師の「私ががんならこの医者に行く」でした
    医師がもし自分が「がんの告知」を受けたら、どんな治療を受けたくてでどの病院に行きますか?という本です
    その中で、仙台の病院の先生の治療を知りました
    この病院であれば、1b1期でもCT・MRI検査で転移が認められない場合、扁平上皮がんであれば
    術中迅速検査で手術中にセンチネルリンパ生検を行って、リンパ節が残せるという治療をしていました
    子宮頸がんは実は後遺症がとても多いがんの1つだと言われています
    リンパ節郭清によるリンパ浮腫、排尿障害・排便障害など、かなりつらい後遺症があります
    そういうものをできるだけ少なくしようと治療されています
    そして、早期で妊娠を望むのであれば妊孕能を温存した子宮頸部切除術もあります
    「患者さんのQOL向上を目指して」と言われていました

    仙台の病院の治療:
    ・婦人科癌 ―子宮頚癌・子宮体癌・外陰癌― センチネルリンパ節生検に基づく治療
    ・子宮頚癌-膀胱機能温存術式の展開
    ・子宮頸癌-妊孕能を温存した子宮頸部切除術

    私が受けた治療は治験(臨床試験)です。
    私には32人の仲間がいます。2006年から始まった治療なので5年生存率はまだありません
    私と私の仲間が生きていくことで、これからこの治療が標準治療になると言われました


    という事で、私は無事に転院する事になりました

    その時にわかったのは、自分の言われた治療が「標準治療ガイドライン」というものにのっとった治療で
    あるという事。これは、どこの拠点病院でも変わらないという事
    ただ、今は治験という形でいろんな病院がいろんな治療をしているという事
    セカンドオピニオンを受けるにしても、その事を理解して今の病院とは違う治療方針を持っている病院を見つけていかないと受けても意味がないという事
    例えば手術を受けるか、放射線にするかで悩んだ時は自分が今通ってる病院の医師に「放射線科医とも話がしてみたいです」と言ってみるのも
    セカンドオピニオンになるという事などを知りました
    (これは転院先の医師に教えてもらいました)

    その時に必要なのは、自分が退院後どういう生活を望んでいるか
    そして、その治療によって起きる自分にとってのメリットとデメリットを書きだしてみること
    これが一番大切だと思います

    5月11日に都内の病院に「さよなら」するために行きました
    診察室を開けたら医師に「決めてきたみたいだね」と言われました
    「はい、仙台の病院に行きます」と言いました「へえ??」って驚いたように言われて
    「センチネルリンパ生検も子宮を残す治療も膀胱機能温存手術もできます」と言いました
    医師に「知らないな。危ない治療だな」と言われたけど、もう何を言われても平気でした
    そして「先生、綺麗な字でカルテ書いてね」と言いました
    「だって、超汚い字だし!」「おお、わかった!あっ、でも書くのはパソコンや」と言って大笑いしました
    そして、地域連携センターに寄って転院の手続きをしてくれと言われて、転院のための資料を後日取りにくるように言われました
    その時に先生に「先生、手術が終わったら帰ってきていい?」って聞きました
    そしたら「嫌やだよ」と言われました。
    これで、本当にこの病院ともこの医師とも最後なんだって思いました。
    ここで「いいよ」って言ってくれたら、ちょっとはいい医師だと思えたかも知れないのになって思います

    ちなみに私がその後、転院先の病院で受けた治療説明です↓



    色んな医師がいると思いました。そしてどちらも医師免許を持ち、患者を診ているという事です
    そして、医師と患者の出会いは『一期一会』だと思います。
    どんな時でも、相手を思う(この場合は患者ですが)姿勢というのは、必要なのではないでしょうか?
    ただの紙切れ1枚で治療説明はできると思います
    でも、この紙と一番最初の紙を比べた時に『あなたはどちらの医師にかかりたいですか?』
    私には、この紙と同じようなものがあと2枚あります
    何度も医師が確認をしてくれました『この治療でいいですか?』と。
    一度私が『先生、私わかっているので大丈夫です。』と言ったことがあります
    その時、医師から『それでも、きちんと説明するのが私たちの仕事です』と言われました
    『当たり前の事を、当たり前にやる』ただ、それが今の医療現場では、とても難しいのかもしれないです

    その後、前の病院の別の医師と話をする機会がありましました。
    私があの病院では『手術説明も何もまともな説明がなかった』と言ったら
    『そんな、うちで手術するかどうかわからない患者にきちんとした説明はしない』と言われました
    つまり、それは私が診てもらっていた医師だけではなく他の医師でも同じだという事なんだと思いました
    それって、怖くないですか?  
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  • 2010年09月02日 Posted by すもも at 00:00Comments(0)がんと診断されるまでの流れ

    がんと診断されるまでの流れ

    告知が済んだら、即、治療。って思ってませんか?

    実は、ここから本当の検査が始まっていきます
    がん種によっては、違いもあると思いますが全体の流れを書いていきます
    ※急激に大きくなるがんの種類(白血病や悪性リンパ種の一部)では早期入院が医師より説明されます

    自分のがんがどういうプロセスでステージが決まっていくかを正しく理解してください
    そのどこが抜けてしまっても正しい判断はできません
    癌研のHPや国立がんセンターのHP、または病院におかれている小冊子で確認してください

    1:異変を見つける

    ・造影X線撮影
    ・胸部X線単純撮影
    ・子宮頸部細胞診
    ・喀痰細胞診
    ・便潜血反応検査
      など

    大部分のがんは、早期の段階では自覚症状がない。そのため、早期にがんを見つけるために
    無症状の人を対象にして検査が行われている。胃がん、大腸がん、子宮頸がん、乳がん、肺がんなどは
    スクリーニングとして検診が広く行われ、早期発見に役立っている。
    スクリーニング検査の方法は、がんの種類によってさまざまである。画像検査では、胃がんのX線造影撮影
    乳がんのマンモグラフィー、肺がん(肺野部)の胸部X線単純撮影など。子宮頸がん、子宮体がんや肺がん
    (肺野部)については、細胞診が行われている。また、大腸がんでは出血の有無を調べる便潜血反応検査が
    行われる。他の病気の検査中にがんが発見されるケースもある。いすれにしても、異変を見つけることが
    がん診断の第1歩となる。

    2:部位を確定する

    ・内視鏡検査
    ・CT
    ・MRI
    ・超音波検査
    ・造影検査
      など

    がんと疑われる異変が見つかった場合には、異変の起きている部位、形状、大きさ、数などをはっきり
    させる検査が必要である。さらに、どこまで浸潤しているのか、リンパ節や他の臓器に転移が起きて
    いないかも調べる。こうしたことを調べるのに中心的な役割を果たしているのが「画像検査」である。
    たとえば、胃や大腸のように内視鏡で見ることのできる臓器であれば、内視鏡検査で異変が起きている
    部位がはっきりする。CT.MRI、超音波検査などは、内視鏡で見ることのできない臓器のがんでも、丁寧に
    見ていくことができる。それぞれに長所と短所があるので、複合的に組み合わせて検査することが多い。
    検査で得られる情報は、がんかどうかを見分けるのに役立つほか、治療を行うために必須のものだ。

    3:がんであることを確定する

    ・細胞診断
    ・組織診断


    がんであると診断を下すためには、できている腫瘤(しゅりゅう)が悪性の腫瘍であることを証明する
    必要がある。しかし時には、炎症性のものであったり、良性の場合がある。その確認をするのが
    「病理診断」だ。生検による病理診断には、組織を採取してきて顕微鏡で調べる組織診と、細胞を
    採取して調べる細胞診とがある。たたえば、内視鏡を使って胃や大腸のポリープの一部を採取してくる
    のは、代表的な組織診である。乳房や甲状腺に針を刺し、吸引して種瘤の一部を細胞診である。
    種瘤が体の奥にある臓器にできている場合には、手術で切除した種瘤を病理診断し、がんかどうかの判定を
    行うこともある。生検が行えない場合には、確定診断が下される前に治療が行われることになるのだ。

    参考:「がんを生き抜く実践プログラム」より

    がんと診断されて、検査を受けると知らない言葉が沢山あります

    異形細胞:
    細胞診において見つかる正常でない細胞のこと。病理医や検査技師は核の大きさや細胞の形などを見る
    3段階もしくは5段階で表現されがんであるかないかの判断がされる

    細胞診のクラス:
    クラス1・・・正常
    クラス2・・・異形細胞hあるが良性
    クラス3・・・良性と悪性の境界病変「疑陽性」
    クラス4・・・がんが強く疑われる
    クラス5・・・がんと診断される

    ステージ
    大きく5段階の臨床病期(ステージ)に分類され、この臨床病期に応じて治療法が変わってきます

    ステージ0期・・・きわめて早期のがん:非浸潤がん(ほぼ、100%の治癒率)
    ステージⅠ期・・・がんが粘膜にとどまってる場合
    ステージⅡ期・・・がんが壁内にとどまってる場合
    ステージⅢ期・・・がんが周囲の結合織まで及んでいる場合
    ステージⅣ期・・・遠隔臓器に転移している場合

    平たくいえば、どれくらいがんが進んでいるかという事です
    ※ステージはがん種によって区分が細かく分かれています
    自分のがんで確認してください

    乳がんの方で、しこりがあっただけで「すぐに手術します。いつがいいですか?」と言われたと
    聞いたことがあります。「がん=しこり」では、ありません。そして、しこりのないがんもあります
    事実、彼女はがんではありませんでした。
    お願いですから、冷静に。そして「少し考えさせてください」と答えてください
    そして信頼できる機関に相談してください


    がん診療連携拠点病院には、がん相談支援センターを設置してあります
    不安になったりわからない事があれば、ぜひ利用してください

    癌研のHP:http://www.jfcr.or.jp/gan_knowledge.html
    国立がんセンターのHP:http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/index.html
    国立がんセンターの「がんになったら手に取るガイドブック」
    http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei01.html
    がん相談ホットライン:専門医による電話相談&面接
    日本対がん協会:http://www.jcancer.jp/
    乳がんの病理セカンドオピニオン:坂元記念クリニック:http://www.a-bp.net/  
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  • 2010年08月24日 Posted by すもも at 08:53Comments(0)がんと診断されるまでの流れ

    告知

    告知ってどんなイメージです?

    医師が言いにくそうに「◎◎さん、残念ですがあなたはがんです」みたいな感じですか?
    私もそんな風に思ってました
    心配そうな私に、優しく言ってくれる医師。
    ほんと、そんなの甘い甘い幻想かも知れないって思った・・・

    私は1月過ぎたくらいから出血があって「変だな?」って思ったけど、仕事が忙しかったのと生理があって出血があってだったから止まったら病院に行こうって思ってた
    でも、なかなか止まらなくって2009年3月7日に吉祥寺駅の近くにある産婦人科に行った。その時は「ポリープがあります」ってそっけない感じで女医さんに言われて細胞検査された。

    そういや後で思い出したんだけど、前にもその病院では検査をお願いしたけど、
    感じの悪い女医で「何もないです」って言われた
    でも今考えたらあの時きちんと見つけてくれてたらなって思う

    その後、検査結果がでて「クラス3a」と言われて疑陽性で再検査してくださいって言われてまた検査。
    そしたら、今度は「クラス5」で扁平上皮がんだった
    そして、この診断結果の紙を渡された。でも、こんなんわかるか?って感じだった

    病理診断:Squamous cell carcinoma
    組織所見:提出された切片上には、Squamous cell carcinomaが認められます
    得られた範囲内では上皮内に発育する病変が主体ですが、microvasive carainomaを含めた
    invasive cancerの可能性が否定出来ません。


    なんで、クラス3からいきなりクラス5?ってよくわからないかったけど、先生に「がんセンターに行きます」って言ったら「近くのほうがいいから」と進められて、近くの大学病院に行くことになった
    先生に「今から皮膚科に行きます」って行ったら「そんなところに行ってる場合じゃないでしょ」と怒られて、そのままバスに乗って紹介された大学病院に行った。
    その時、自分のなかでは「わたし、がんなんや」と思ってるけど「今日は皮膚科に行きたいからな」「帰ったら友達(彼女は子宮頸がん)に電話しよ」とか考えてた。で、紹介状を握り締めて大学病院について延々と待たされて、また検査。

    帰って友達に「なんでクラス3aがいきなりクラス5になるんよ!」って聞いたら「がんってクラス4か5なんよ。だからクラス5って、がんやねん」って言われた。その時に「なんや私、がんなんや」って思った
    不思議とたったそれだけの言葉なんだけど、自分はがんなんだって思った。じゃあ、この後どうしたらいいか考えようって思った 「告知ってドラマみたいなことないんやな」って友達に言ったら「そうそう、そんなん珍しくないもん。今なんて、明石のがんセンターなんか一杯で何ヶ月待ちやで」って。なんともあっけない言葉だった
    :明石のがんセンター(兵庫県立がんセンター)

    そっか~~がんって珍しくないんや。

    確かに今話してる友達もそうだし、乳がんの友達もいるしなって思った

    それから、大学病院に検査の結果を聞きに行くことになって行ったら初診の先生とは違う先生になってた
    その医師は検査の結果を見るなり「クラス5で扁平上皮がんです」と言って「40過ぎたら子宮はいらないでしょ」って

    なんやねんこいつ!って思った

    「この病院でも不妊外来にいっぱい人がいるのに、何言ってるんですか!」って、文句を言ったら、びっくりした顔で「ごめん、ごめん」って。

    絶対、こいつそんなん思ってないやろ!って思った

    大学病院(この場合は、がん拠点病院)に来る人は、その前に告知をすまされてる人が多いから医師もがんであるって事を隠したり気にしたりする必要がないのかもしれないなってます

    ただ、その後私が通うことになる病院では外来で「告知の有・無」の希望を言うことができます
    患者が望めば告知はしないという選択もできます

    3月27日 この日が、私の本当の意味での告知かも知れないなと思ってます

    そして、これからが本当の意味での戦いだったなって思います


    病理診断:Squamous cell carcinoma(扁平上皮がん)
    組織所見:提出された切片上には、Squamous cell carcinoma(扁平上皮がん)が認められます
    得られた範囲内では上皮内に発育する病変が主体ですが、microvasive carainoma(微小浸潤がん)を
    含めたinvasive cancer(浸潤がん)の可能性が否定出来ません。

    と、いうことが家に帰って調べてわかった
    cancer:この日から私はがん患者になりました

    がん診療連携拠点病院(がんしんりょうれんけいきょてんびょういん
    がん患者の生存率を高める目的で全国に整備された病院のことである。
    一般的には、「がん診療拠点病院」とも呼ばれている。

    東京都のがん診療拠点病院
    http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2010/03/20k3v300.htm  
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  • 2010年08月22日 Posted by すもも at 07:26Comments(2)がんと診断されるまでの流れ