今日はいい日、明日はもっといい日

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このブログを最後に書いたのはいつだろう？と思ったら、すでにもう２年も経過していた
その時に「もうこれで仙台に行くのは最後かな」と言いながら、結局は、今年2018年が最後になりました

なんだかんだと１０年間、仙台に通い続けました
後半の２、３年は婦人科に行くのは、正直な気持ち「自分自身の意地」だったかな？って思います
自分で行くと決めた病院に１０年通う。という一念でやってこれた気がします

今は、婦人科には何も未練がないかな
入院中にお医者さんの卵にもなっていない学生さんとの面談があって
その時に感じた「人ではなく病気を見ている」という違和感をこの数年、ずっと診察室で感じていました
だからかな。結局、後半の婦人科の先生には誰にも愛情も持てなかったし
早く診察終われって思いながら、診察室に入っていました
それは、自分自身が病気や病院から遠くなったからだという理由だとは思えないようなものがあります

診察台でも痛いことが多くて、終わった後で何だか切なくなっていました

ほんの少しの優しさや思いやりを感じることが出来なくなって、それが言葉は優しいけれど
患者と向き合っているようには思えないマニュアルどうりの応対が変な空気感や気持ちの寒さを感じました

きっと10年前に話していた人たちが、今の診察室の先生たちなのかなって思いました

人ではなく、病気を見ている

少しだけ、残念です

来週は、仙台です

  

２２日に仙台に行きます

もう、これで仙台に行くのは終わりになるのかな？って思ってます

この１年半くらい婦人科の外来で言われるのは、検査の結果よりも東京への転院の話ばかりでした

先日、５年生存率がでて、多分私の場合だと５年生きれば「卒業」でもいいのかな？って思った

最後の診察は、手術をしてくれた先生に「卒業です」と言ってもらいたいなって思ってます

手術を受けて、いつの間にか自分の知っている先生が外来にいなくなってしまってから、多分、自分の通う婦人科では１度も信頼できそうな先生に出会うことがなかったのは、なんだか残念だけど、それでも仙台まで通い続けたのは、きっと最後くらいは手術をしてくれた先生に会えるかな？と思っているからなのかなって思います

手術と追加治療の放射線を受けたから、外来では婦人科と放射線科のお世話になっているけれど、不思議なくらいに自分の中の先生に対する信頼感が違っているのがわかる

それは、どこから来ているのかな？って思った

自分が相手を受け入れようとしているから、相手も答えてくれているって考えると私自身が婦人科の先生に対して、ずっと不信感を抱いているからなのかなとも思った

退院してから、今まで１人でやっていけたのは、どこかで「怒り」があったからなんだろうなって思う

病気になった自分にもだし、うまくいかない家族との関係だったり、もういなくなった彼に対しても、そして友人にも・・・

誰かを、何かを非難することで自分がこれから生きる力になっていたんだと思う

でも、もうそれが必要ではなくなった時に何かを伝えたいという気持ちも段々と無くなっていっているのかなって

生きていくって、病気でなくてもつらいことだと思う

でも、病気になって生きていくことは、もっとつらいことだと思う

でも、病気になったから、生きることを考えなおす機会でもあるし・・・


病気になった時から退院して数年は、自分の中で病気が１番でその他の自分はどこかで後回しになっていた

それが、段々と病気＜普段の自分になって行って、今年は自分が告知された日を忘れていました

ふと「そっかぁ、告知された日を忘れてたな」って思った時に、もう病気からの卒業を考えてもいいのかな？って思った


今は、嬉しいような、でも、どこかで淋しさもある不思議な感覚です



  

かつらは取り時がある

病院の待ち時間がとっても長いので、少し前から限界を感じていたので
院内美容院に行ってきました

院内には理容院と美容院があって、最初はカットのみがある理容院をこっそりみたところ
待ち人もいたりして、これは無理だって思って、美容院に行きました

美容院で髪をすいてもらって、カットしてもらっている時に
抗がん剤治療で抜けた髪が生えてこない人がいるという話になった

その時に美容師さんいわく「かつらには取り時っていうのがあるの」ということでした
ある程度伸びてくると、例え、短い髪が抜けてもそれを繰り返すことで
前のよう に髪が生えてくるようになるそうです

でも、まだ短いからとか、また抜けてしまうからもうちょっととかつらをつけ続けていると
毛根が死んでしまって、新しい髪の毛が生えなくなってしまうそうです

なので「取り時」があるということでした

どうしても、女性は髪の毛のないのを見られるのはいや。とか恥ずかしい。となかなか外せないそうですが
できれば、自分の髪が少しでも伸びてきたら、帽子に変えるとかして
できるだけ、かつらはやめたほうがいいそうです

かつらって、本当に高価なものです

治療を受けながら、そのお金を払うのはとっても大変だと思う
そして、思ったよりも 長く身に着けるものでもないっていうのが、
今回の話でもよくわかりました

今は、かわいいデザインの帽子もたくさんあるし、そういうものが身近な病院内で手に入ればいいのにって思います

どうも病院の売店で売っているものや、相談室に置いてあるものは「いかにもいかにも」って感じがします

自分でも１００均のタオル２枚で作れる帽子もあるので、気に入ったタオルや肌触りのいいもので作ってみるのもいいかなって思いました

そして、どうしても長期に抗がん剤治療を受けなくてはいけなくなった時に、
一生の友達として、かつらを真剣に選ぶという考えでもいいように思います

髪は長い友っ ていうのは、抗がん剤治療にはあてはまりません

みんな終わったら「あっという間に終わった」って言います
しんどくて、出歩けないのでそんなに活躍してくれないようです
それに、院内なら恥ずかしくもないし、本当に少しだけです

当然、その後使っているって人もあまり聞かないです

脱毛は、女の人にはつらいことだけど、気分によって帽子変えてみるという選択肢でもいいかなって思いました



  

６年目検診が無事に終わりました

マーカー値も３月に比べて下がっていたし、大丈夫でした

この頃、婦人科の先生ときちんと話すことがない

どこかに垣根があって、そこをお互いに越えようとしないような感じがある

今の私にとっては婦人科の先生は、ただ検査の数字を見て、結果を報告してくれる人という位置づけでしかなくなっています

今回も「６年目なので」という話があった
でも、私としては前回も前々回も「最後は、主治医に『卒業です』といって、この病院を去りたい」と話した

もう、何度も同じことを話しています
申し送りもなければ、相手の言 葉の意味も理解して聞いてないんだろうなと淡々と話しています

東京から三鷹まで通うことの大変さは私が一番、感じています

でも、ずっと今までそうだったように最後の日まで通いたいという気持ちはある
でも、もうこの先生たちにいうのは、面倒だし嫌だなって思ってきた

どこかで、言葉だけを理解して心を理解していないように思う

最近、こういう人が増えたなって思う

優しい言葉だし、いい人っぽいけれど、どんなに本心で話しても言葉の通じない人たち

不思議なくらいにうちの婦人科の先生には多いな～。

どこかで、ココロを忘れてきちゃったのかな？




  

先日、あるピアサポーターさんについて話を聞きました

相談者がひとしきり話した後で、そのピアさんが「不安なんですね」と聞いたそうです

すると、相談にこられた方が一瞬、考えて「そうです」と言ったそうです

実際にはその相談者が何かを言った訳ではなかったそうですが、その人が話しているのを聞いてそのピアさんは、相談者の本当の気持ちに気がついたということだと思います

ついつい、私たちは人を「点」でみてしまいます

何か出来事が起きてそこについてだけでみてしまう。それが「点」

でも、実際には色々なことがあってその人がそのことを言っているんだということです。それが「線」

そのピアサポーターさんは、相談にこられた人の話を聞きながら、その方の「線」の部分を感じていたということだと思います

人は「線」について、気づいてもらえると相手に対して「わかってもらえた」と思うそうです

たまに、「あんなに真面目な人が」という人が、急に切れるという場面に出くわすことがあると思います

なんで？と思ったことはないでしょうか？

切れるという行為だけを考えると、その人が悪い気がします。「そんな簡単なことで」と感じる場合が
それが相手を「点」でみているということです

その人は我慢して我慢して、切れたのかもしれない

人をきちんと見ていない人は、その「点」だけを見て相手を判断しようとしてしまい切れた人を「批判」してしまいます

がん患者さんと話していると、つい「がん」のことを考えてしまいます

でも、実際にはがん患者だからではなく、その前のことがあってがんがあって・・・なんじゃないかなって思います

相手の「線」をみる

難しいけれど、私もがんばってみます





  

久しぶりにピアサポーター仲間とあって話をして感じたのは

１年という長い間、ただただ自分とみんなの「がん体験」を聞けたことの大切さでした

がん治療から５年。

色々な患者さんや家族と話しました

何だか違和感のある人に出会うことがありました

そんな時に「どう思う？」と聞くことができる人たちができたってよかったなって思いました

例えば自分の告知の時に、自分の感情ではなく家族の話ばかりする人。「自分はどう感じたか」を話さない人、話せない人はもしかしたら自分自身の病気を受け入れていないのかな？と感じることがあります

普通であれば「私は死ぬのかな」とか「なんで私が」といった気持ちがあって「家族のことをどうしたらいい」といった感情がでてきます。そもそも「自分が死ぬかもしれない」ことがあるから不安になって「家族をどうすればいいだろう」という気持ちになるような気がします

それは、どちらかだけではなく、どちらも。のように思います

でも、自分の感情ではなく家族だけに目が向いているのはちょっと違和感があります

そういう方は、ちょっと気をつけなくてはいけないのかな？って思ったりします

じぶんの病気ときちんと向き合えていない人がピアとして活動されていたりすると
患者さんの気持ちがわかっているようで、どこかでちぐはぐなことになっていたりします

でも「私は体験者だから、患者さんの気持ちは誰よりもわかっている」という勝手な思い込みを持っていたりします

実際には１年間、延々とピアサポーター仲間と赤裸々な会話をしていた私としては「がんって、本当にみんな違うんだ」と改めて思ったし「自分はこうだから」っていうのは当てはまらないというのだけがわかりました。

ただ、その時に感じたのは「がん体験があったから」ではあるけれど、そもそもその人のそれまでの生き方があって「がん体験」をしたということです。がんが全てではないということだということ。

だから、自分にとって『違和感』のある人は少し気をつけたほうがいいのかな？って思います

「がん体験者」だから、何でもわかりあえる。なんてのはないです

でも、少しでもわかりあえたら嬉しい。くらいの気持ちでいいのかなって思います



  

治療は受けた人しかわからないつらさがあります

その中でも抗がん剤治療の副作用や後遺症は本当に様々だといいます

手術と抗がん剤や放射線治療は全く違う部分があります
それは、手術は日に日によくなっていく自分を感じることができます
反対に抗がん剤や放射線治療は、日に日に悪くなっていく気がします

手術が終わると先生や看護師さんから「がんばって歩いてくださいね」とか
「お風呂に入ってください」とか、今までと同じような生活ができることを求められます

それが抗がん剤や放射線では一番に体を大切に・無理をしないようにと言われます

そして治療を半分くらい終えたあたりから、がくっときます・・・

まるで毎日、毎日１キロずつダンベルを増やしていって、ある日急に「重たい！」って持てなくなってしまうような感じです

「がんばればよくなる」と思っていたのに、一生懸命に治療を受けているのに悪くなる一方の体。
なんだかとっても理不尽な気持ちになります

でも、治療を受け始めたときはそれに気がついていないので、ついつい無理をしてしまう

そして、できなくなっていく自分に対して悲しくなっていきます
こんなにがんばっているのに、なんで・・・って・・・

手術が終わったらおわる。

実際には、そういう人ばかりではない。

残念だけど追加の治療を受けている人はとっても多いです

  

治療は受けた人しかわからないつらさがあります

その中でも抗がん剤治療の副作用や後遺症は本当に様々だといいます

手術と抗がん剤や放射線治療は全く違う部分があります
それは、手術は日に日によくなっていく自分を感じることができます
反対に抗がん剤や放射線治療は、日に日に悪くなっていく気がします

手術が終わると先生や看護師さんから「がんばって歩いてくださいね」とか
「お風呂に入ってください」とか、今までと同じような生活ができることを求められます

それが抗がん剤や放射線では一番に体を大切に・無理をしないようにと言われます

そして治療を半分くらい終えたあたりから、がくっときます・・・

まるで毎日、毎日１キロずつダンベルを増やしていって、ある日急に「重たい！」って持てなくなってしまうような感じです

「がんばればよくなる」と思っていたのに、一生懸命に治療を受けているのに悪くなる一方の体。
なんだかとっても理不尽な気持ちになります

でも、治療を受け始めたときはそれに気がついていないので、ついつい無理をしてしまう

そして、できなくなっていく自分に対して悲しくなっていきます
こんなにがんばっているのに、なんで・・・って・・・

手術が終わったらおわる。

実際には、そういう人ばかりではない。

残念だけど追加の治療を受けている人はとっても多いです

  

今年は１度も７月３日を思い出さずに過ごしました

５年前の７月１日に入院した私は、３日に手術をしました

これが「５年目」ということなんだなって思った

今年は手術をしたことよりも色々な意味で「気になること」が多かったんだなって･･･

少しずつ病院から遠ざかることが「元気になること」なんだと思う

でも、それが何だかとっても複雑な気持ちにもなる


９月に５年目検診に行きます

最近、ずっと「再発の夢」を見ています･･･

ちょっと複雑な気持ちです  

ブログを書いていると色んな事を言ってくる人がいます

以前、ある政治家を養護するようなことを書いたら、速攻で卑怯なコメントがきました

あ～あ、こんな人もいるんだなって思った

先日、いつも読んでいるブログ友さんが書くのをやめてしまいました

私はその方のブログに励まされていたので、とても残念だなって思った

確かに色んな事をいう人がいる

その人のことを書いた訳でもないのに「きついことを書かれて読めなくなった」と言われたこともある
でも、正直なところその人は「がん患者」でもなく「がん体験者」でもなく「がん家族」でもなかった
そういう人に何を言われても、いいやって思った

ただ、がん患者にも色んな人がいる

ここまでするか･･･って思うくらい嫌な事をする人がいたりもするし
でも、それは体験者だからそうでないからでもなく、その人自身の問題の大きさに由来しているようにも感じた

それが「がん」という自分でどうにもできない病気になったことの怒りを誰かに向けているようにも思った

そんな時、私は「それでも誰か読んでくれる人がいる限り書いていこう」と思うことにした

患者が体験記を書くことは、ただ書いているだけでなく次に続く人のためになるように思っています

それは、本当は誰のためではなく自分自身のためでもあるように感じています

  

退院した後で、信頼していた彼氏も離れていって自分がこの世界でたった１人になってしまったと思った

そんな時に、末期がんでもたった１人で頑張っている患者さんのブログを見つけました

彼女はがんになって余命いくばくもないことを離れたところに住むお母さんに告げられずに、体力的にも実家には帰れないと書かれていました

段々と、ブログが更新される期間も長くなっていき、数行しか書けなくなっていました

しばらくして彼女のブログに「ホスピスを見てきました」という言葉とお母さんに「がんになってしまって、もう家に帰れない」と話したということ。そして姉に自分の最期のことを頼む電話をしたということが書かれていました

その後、ずっと更新がなく、気になっていましたがある時にブログが更新されました

そこには、彼女のお姉さんという方が彼女が亡くなったということと彼女の最期が少しかかれていました

そのブログを読んだ時に、きっと私もそういう最期なんだろうなと思った

私の親は、私ががんになってから今までよりももっともっと私からはなれて行きました
精神的には、私と親が近くなったことは生まれてから１度もなかったと思う
でも、がんになった時には「こんな病気になったんだから」という甘い自分がいた

がんになって離れていくような人間関係は、そもそもそれまでの関係が大きく影響するんだと思う。それががんになって表面に出てきただけなんだと思う。そんな訳で、私と親は今では多分、修復不可能な状態にまでなっているように思います


がんになって色々な人と話をした時に、親や兄弟、身内の全くいない人というのがいるというのを知りました
病院も今ではそういう人のために「保証人なし」というので手術できるようにしてあったりしているそうです

ただ、そういう場合も治療費が踏み倒されないかどうか聞かれるそうです

友人の友人が末期がんで日本一有名な医師のいるS病院の緩和病棟を予約に行ったら、医師から「お金はあるのか」と聞かれたそうです。あの病院ですらそういうことを気にするんだと思った

そういうことは気にしない患者さんしか入院できないんだと思っていたから、びっくりしました


がんになって、自分の最期の瞬間を考えることがよくある
誰もいない時に、眠るように息を引き取りたいって思う
その時は、誰にも言わないでいよう
もし、誰もお見舞いに来てくれなかったら、あまりにも悲しいし･･･


自分を気にしてくれる家族や友人がいること、それだけでも幸せだと思う。そして、残された家族を心配しながら亡くなることができる人も、もしかしたら幸せかもしれない

でも、そういう人ばかりではないんだと思う

そういう人にために何かできないかなって思った
それが、私がピアになりたいと思った理由です

それは、自分のためでもあるんだろうなって思う
自分自身の最期のためにも･･･


  

先日、友達から映画のチラシをもらいました

子宮頸がんを描いた映画だったので、内容をみてみました

個人的には「みないだろうな」と思った

見ない理由の１つには「がんを扱っているのではなく、がん体験記を描いているのにそれがごっちゃになっているから」ということ。

あと１つは監督の言葉として「女性は、自分の体を大切にすること。男性は、大切な人を守ること。愛する家族がかかる可能性だってあります。特に若い人に知ってほしい」という言葉でした

この「女性は、自分の体を大切にすること」と子宮頸がんに対する偏見の差はどこにあるんだろう？ということでした

確かに検診を受けて欲しいからというところから出た言葉だろうと思う

でも、私たち子宮頸がんの患者は「自分の体を大切にしなかったから、がんになった訳ではない」ということです

それは、誰もがなるかも知れない「がん」にたまたまなっただけです

この書き方では「大切にしなかったから、がんになったんでしょ」といっているのと同じことです

監督のほかの言葉の中に、違う言葉もあったので彼の真意とチラシでは少し違うのかもしれない
ただ、正しいがんの知識というのを言われるのであれば、そこは彼自身が持っていないということだと思った

そして映画を撮って「正しいがんの知識」を訴えるのは、正直、やめて欲しい

「余命１ヶ月の花嫁」の後のマンモグラフィーのキャンペーンだって
むしろ乳がんのリスクをあげるものというので、患者会から反対運動がでたりしました

あくまで映画は映画です

そして、それは正しいがんの知識を訴えるものではなく、１人の患者の体験記です

純粋に彼女の心に寄り添ったものをあって欲しいと思います

･･･････････････････････････････････････

－－これまでがん患者を取り扱った映画では、夫婦の絆の強さや頑張る患者の姿を映し出すものが多かったですが、たまきと夫には亀裂が生じます。とてもリアルな設定でした。病気の妻を前に逃げ腰になる夫を通して、夫婦間の問題にもリアルに迫っていました。

　取材をしているとき、夫婦間がぎくしゃくする話も多く聞きました。夫側の視点は、僕だったらどうするかなと考えながら描いていきました。若いと妻を支えられなくて仕事に逃げてしまうかもしれず、乗り越えられないかもしれないと思いました。

いのちのコール ：蛯原やすゆき監督に聞く　子宮頸がん「認知度を上げ偏見をなくしたかった」のインタビューより
  

先日、友達のがん友さんが「友達が告知されたんだけど、話を聞いてあげなきゃって思ったのについつい話しすぎてた」というので

「それが普通だよ～～」と話しました

不思議な事に心理学では「身近な人には共感できない」というのがあります

お母さんが子どもにわかっていてもついつい怒ってしまうのもそうです
後は旦那さんや自分の親には、ついついわかってるけどダメなの～～って事です

どうしても、共感よりも自分の感情が先にきてしまいます

やっぱり、そこの距離を置けないってのはあるのかな

友達には「後からでもいいから、正しい知識ね」と話しました


でも、告知された時に話を聞いてくれる友達がいるだけで心強いって思った

私もそうだったけど、今なら当たり前のことだけど
私たちが知っているのは、正しい知識ではなく「がん体験記」です

きちんとした知識で接してくれるのが友人なんて、恵まれている気がします

ただ１つだけ気をつけないといけないのは最後の決断は相手がすることです

ついつい、間違えた選択をいう人もいます
でも、それすらやはり自分自身で決めたことだと思う

どんなに相手のためだと思っても、自分の思うようには動かない
それも理解しておかなければいけないのかなって思います

誰も自分自身の人生以外には責任を持てない。持ってはいけないって思う

がんは、死ぬまで悩む病気です

そこまでは、背負えない。背負ってはいけないって思ってます


  

今日は久しぶりの名古屋でした

仕事のこともあって院内実習はあきらめようと思っていたのですが
あと５件。とりあえず頑張ってみようと思い６月から復活です

久しぶりにみんなに会えたし、よかった～～～
みんな、実習の件数をこなしていて「がんばってる～」って思った

抗がん剤治療をスタートされた患者さんが「５年生存率」について
「私は生きてるほうにはいると決めたの」という言葉を聞いて
「頑張らなくいいよ」って言いたくなっていたのに、気持ちとは裏腹に
めっちゃ励ましてしまった･･･

少し前にがんセンターなど、がん専門病院の５年生存率が発表されたけれど
その数字をどう受け止めるかは、患者次第だと思います

３０％なら、その３０％に入るか７０％に入りたいとおもうかは、自分次第。

生きている自分。

そして、がんを経験しても元気に生きている体験者の存在を知ってもらうこと。

それもピアの大切な役割なのかなって思います

今回、１０年生存者の先輩と一緒でした

とても大変な状態であっても、きちんと生きている人がいる。

それを知る事って、どんな励ましよりも意味があるって感じた１日でした。

また来週。

がんばって名古屋に行ってきます

  

先日「がんのつらさ」について話をしました

その時に「どちらがつらいかというのはない。人と比べるものではない」と言われました

私は正直に言って「つらさに差はある」と思っています

確かに「病気のつらさ」に差はないかもしれない。でも、がんによって失くしたものの多さによって差って生まれるんじゃないのかな？って思う。

子宮という「がん」の場合、どうしてもお子さんが欲しいと思う人には、その方の未来も失くしてしまうかもしれないと思う。そこには「子どもがいたら、ああしてあげたい」という未来が「がん」によって無くなってしまうからです。

私がよく言われるのが「結婚したいな～」というと「子どもが欲しい相手なら無理よね」という言葉です。きついけれど、当たり前だと思う。

だって、私は絶対に子どもが産めないから･･･

そういう場合、子どもがいる人は他の悩みはあるけれど少なくとも「子どもが産めない」という悩みはなくなります。

私のように４２歳で「がん患者」になった人間にしてみれば、６０代でがんになった人よりも悩みは多いと思う。

「自分は一体、いつまで生きれるのだろう？」という悩みを持つ期間が、女性の平均年齢の８０歳まで考えたとしても「あと４０年近くもあるわ」と思う人と「あと２０年」では、大きく違います。また、家族を養っている働き盛りの男性であれば、自分自身の治療費だけでなく子どもの教育費や住宅ローンなどの問題もあると思います。

家族がある人であれば、家族に迷惑をかけたくないと思って何も言わない人もいるだろうし、家族のいない人であれば自分の最期をどうするかをかんがえなくてはいけなくなります。

健康で働けなくなること。は、がんではなくても生きていくのに大きな悩みになる気がします。

仕事を無くす事は、お金を無くす事でもあるし、安心した暮らしも安定した生活も全部、失くしてしまうかもしれません。

その時に、子どもが大きくなっている人で生活が安定していて、家族の支えがある人は、それだけでも恵まれているように思います。

ただ、実際には金銭的な問題などで６０代で治療を諦めてしまう方も多くあるので、そういう方にしてみたら「まだ若いんだから」ということになると思います。

人の悩みの本質を知ることはできないと思う。

でも、そこに差がない訳ではないと思う。

がんの悩みは人それぞれ。その感じ方も受け止め方も人それぞれなんじゃないのかな｡｡｡
  

３００字の中で「自分とがんとの関わり」を書く･･･
悩んでます。本当に難しい！！

2009年に子宮頸がんの告知、その時に同じ体験をした友人から「自分の病気は自分が一番知っている患者になりなさい」と言われました。そして「そういってくれる先生を見つけなさい」といわれ、私は受けたい治療を受けるために東京から仙台市の病院に転院し臨床試験を受けました。それらの体験から入院中に婦長から「医療現場を変えれるのは患者だけ。だからあなたが声をあげなさい」とブログを書くよう言われ、退院後は自分の体験を通じて患者や家族の方に「後悔しない治療選び」をテーマに正しいがん情報の発信や心理学の知識から患者と医師との関わり方、そして患者の直面する色々な悩みなどを分かりやすい文章を心がけて発信しています。現在は毎日約100名ほどの方に読んで頂いています。2013年からは名古屋のNPO法人ミーネットのピアサポーター養成講座に通っています。

こんな感じかな？？

あ～～～～、文章って本当に難しい･･･  

がんとのかかわりと聞かれたら、なんと答えればいいんでしょうか？

体験なのか、それとも客観的な視点なのか･･･

自分自身のがん体験としては
・２００９年３月の子宮頸がんの告知を受ける
・「自分のことは自分が一番知っている患者になりなさい」という友人の言葉
・正しいがん知識を持った仲間の存在の必要性
・がん医療が全て同じではないということ
・受けれる治療と受けれない治療があるということ
・東京から仙台へ
でした

そしてそんな私が一番伝えたいことは「後悔しない治療選び」です

がんは生きるか死ぬかの病気です
そんな大変な病気なのに、ただただ医師のいうがままに切ってしまう患者さんがいます
それがその方にとって最善・最良の治療でもなく、ただ医師の臨床実績のためのような場合もあります
自分にとって、最善の治療を受ける事。それは自分自身でそう思えればいいと思っています
その手助けができれば･･･と思っています

そして何よりも、普通の人の声を届けること。

患者が声をあげることで、医療現場をかえる事ができる。だから、あなたが声をあげなさい。
がうちの婦長にずっと言われてる事です。

それが、このブログを書いている意味です

  

２６日に、ピササポーター養成講座の座学が終了。
これからは、院内サポート活動が始まります

最後の講座の講師の先生たちは、みなさん最後らしくとてもいい先生方たちでした

その中に１つ、気になった事があったので書いておきます

心の健康
・人格が十分に形成され、精神的に成熟している
・精神障害にかかっていない
・家庭・学校・職場その他の社会的環境の中で対人関係上の支障がない
・新しい事態・環境にも適応できる
・精神的葛藤などによる心身のストレスに、ある程度の耐えうる力、解消する仕方、乗り越える力を持っている

「精神健康の定義」～中井久夫～

1：分裂する能力、そして分裂にある程度耐えうる能力
2：両義性（多義性）に耐える能力
3：二重拘束（ダブルバインド）への耐性をもつこと
4：可逆的に退行できる能力
5：問題を局地化できる能力
6：即座に解決を求めないでおれる能力、未解決のまま保持できる能力
7：一般にいやなことができる能力、不快にある程度耐える能力
8：一人でいられる能力
9：秘密を話さないで持ちこたえる能力
10：いい加減で手を打つ能力
11.：しなければならないという気持ちに対抗できる能力
12：現実対処の方法を複数もちあわせていること
13：徴候性へのある程度の感受性を持つ能力（対人関係を読む能力）
14：予感や余韻を感受する能力
15：現実処理能力を使い切らない能力

･･･････････････････････････

がん患者になって気がついたのは「ねばならない」という『囚われ』を持っている人が多いということでした

医師や看護師は「こうあらねばならない」や「食事はこれを食べなければならない」といったものです

ただ、考えて欲しいのはタバコのように医師から「絶対にダメです」と言われたものでもないようなもの。例えば「塩分はとらない」とか「牛乳は飲まない」「バターは食べない」「四足の動物はダメ」というのって、何となく違うように思います。確かに毎日、ステーキだったら「それは、がんより別の病気を気にしなきゃ」ってことになるように思います。
でも、月に１回のステーキだったらいいんじゃないかな？って思います。

何事も「まっ、いいか～何とかなるさ～」くらいの気持ちでいないと、長生きできないよ～～～

  

色々な患者さんと話して感じることは、本当は一番大変な思いをしている患者さんが家族や職場に「申し訳ない」と自分自身を責めていることでした

そして、その時に感じるのが「なんで、こんな病気になったんだろう」「なんで、がんなんだろう」「なんで自分なんだろう」という事でした

それは自分自身も感じたことです

私は、手術の時にできれば家族に話さずに１人で受けようと思いました

でも弟に「お姉ちゃん、それはあかん」と言われて「僕がついていくから、お父さんたちに話し」と言われました

きっとあの時の弟の言葉がなかったら、私は今でも親に何も話さなかったかもしれないって思います

その時に親に言われたのが「なんで、もっと早く話してくれへんかったん」でした

私は親に迷惑をかけたくない気持ちだったけれど、親は「迷惑をかけたくない」という子どもの心がわからなかったようです･･･そこには、やっぱり「患者」と「家族」の差があるんやろな･･･って思う

そして「なんで」という言葉は、実は「否定の言葉」なんだということです

それは自分が感じていた「なんで、がんなん」「なんで私なん」という「なんでなんで･･･」
全て「自分の病気を受け入れたくない気持ち」だったように感じます

それを家族から言われると、やっぱりつらい気がします

そして自分を否定されている、非難されているって気持ちになる気がしました

子どもに親が「なんでこんなことをしたの？」「なんで、いつもあなたはそうなの」という言葉を考えてみてください
きっと、それって「言葉の気持ちを聞いている言葉」というよりは、子どもを「怒っている時の言葉」ではないでしょうか？

患者は充分自分自身に問いかけているんです･･･
「なんで」と聞く前に、その言葉に続く言葉が否定なのかどうなのかを考えてほしい私でした

  

がんと取り組むための心の支え―ガイドライン―

ニューヨークのがん専門病院であるメモリアル・スローン・ケタリング・キャンサー・センター（Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）のホランド医師により作成された心のケアのガイドラインです。このガイドラインは、こうしなければならない、といったものではありません。しかし、示唆に富む部分も多いので、療養する上での参考にしてみてはいかがでしょうか。

１： ｢がん＝死｣と思い込まないようにしましょう。
現在では、がんの多くは治療可能です。また、がんによっては、新しい治療法が実用化されるまで、長期間コントロールできるものもあります。

２：自分のせいでがんになった、と思い込まないようにしましょう。
がんになりやすい性格や、がんを進行させてしまうような性格の存在は証明されていません。

３：気持ちが動揺したときは、気持ちを落ち着かせるために過去に助けになった方法を行ってみましょう。
また情報を集めたり、人に話すことがよいこともあります。それでも気持ちの動揺が十分におさまらない場合には、まわりの人に援助を求めましょう。

４：いつも前向きな考え方ができないからといって、自分を責める必要はありません。
どんなに適応能力がある人でも、いつも前向きというわけにはいかないものです。もし自分を責める気持ちがひどくなるようであれば、心のケアの専門家に援助を求める方がよいでしょう。

５：自分にとって助けになるなら、支援団体や自助グループのサポートを得るのもよいでしょう。

６：心のケアの専門家に相談することをためらう必要はありません。
それは精神的に弱いということではなく、むしろ強さなのです。

７：リラックス法や音楽といった、気持ちをうまくコントロールできるようになる方法を積極的に利用しましょう。

８：何でも質問できてお互いに尊重し、信頼し合えるような関係を医師との間に築いていきましょう。
そして、治療上の「パートナー」になってもらうことが重要です。

９：病気に関しての悩みを、最も親しい身近な人にまで秘密にしないようにしましょう。
医師と治療などについて話し合うときには、その方に一緒に居てもらうとよいでしょう。心の支えにもなりますし、不安が強いときには、しばしば医師の説明を聞き漏らしたり、理解しにくかったりすることもあるからです。

１０：あなた自身の精神的なよりどころを考えてみましょう。
そして、過去にあなたをつらい状況から救ってくれたことがあれば、それを行ってみましょう。それが、あなたを癒やし、さらに病気を経験することの意味を見いださせてくれるかもしれません。

１１：治療を投げ出して、代替療法に走らないようにしましょう。
代替療法に気持ちがひかれたら、不安のサインかもしれません。まず、信頼できて、客観的に判断のできる人と、その治療のよい面と悪い面について話し合ってみましょう。

(Jimmie C Holland: Cancer’s psychological challenge-Guidelines for coping with cancer. Scientific American Sep: 122-125, 1996)

がん情報サービス：http://ganjoho.jp/public/support/mental_care/mc07.html