今日はいい日、明日はもっといい日

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『痛み』

これは、私自身も経験しましたが、これによって医師や看護師に対する不信感が出てきます
私の場合は、２度目の入院中、毎日３時間しか寝ていない、しかもお腹が痛い
最終的には放射線治療による「膀胱炎」だったのですが、病院は膀胱炎の数値があがるまでは
何もしてくれません
でも、放射線の治療中の膀胱炎は少しずつ悪くなっていくから痛みがでてくるのであって
急性のようにいきなり数値があがる訳ではないと思います
でも、数値があがらない限りは対応してくれないのが、今の医療現場です
むしろ、数値が上がってくれて悪くなってくれたほうが、対応してくれるからいいと思ったくらいです
ただ、痛い痛いといっても「なぜ、痛いんでしょうね」と言って、放置されるのですから
患者としては、たまったものじゃありません

私の場合は、放射線科医と婦人科医の見解が違っていて、放射線科医は「モルヒネ系を使ってみては」と
言っていましたが、婦人科医はどうしてもそれは使いたくないと言われました

また、そんなに「痛い」と言っていた患者さんはいない。など目の前の患者というよりは
統計で見ているようなイメージを持ちました
それは、医師だけではなく看護師さんもそうでした

医師に言ってもダメでも、いつも話をしている看護師さんなら親身になってくれるのでは？と
「痛いの」と言います。でも、この場合も「先生がそんなに痛い訳ないって言っているから」と
患者ではなく医師の言葉で判断します
私は、一度、入院中に切れました。本当に退院させてくれって思いました
誰も理解してくれないような病院になんていたくないって本気で思いました

その時に、きちんと話を聞いてくれたのが放射線科医でした
放射線科は、週１度、きちんと診察があり、医師と時間をかけて話すことができました

私は婦人科医である主治医を信じていました

もちろん、それは今でも感謝していますが、今の医療現場では話を聞いてくれる場がありません
婦人科は入院していても、医師と顔を合わせるのは朝・夕くらいですが
多忙な医師は、朝１回「元気ですか？」と言われ世間話をするくらいです
あの時、もう少しきちんと話を聞いてくれる場面があったら、よかったのにと思います
入院しているのに、信頼している医師と話をする時間がないというのは、やはり問題だと思います

私の病院でも、もちろん「チーム医療」を採用されていますが、
それは科内であって他の科と連携を持っているのとは違うような気がしました
科内のチーム医療は「今日は○○先生が休みから、お願いね」くらいのものだと感じました
つまり、医師のためのものであって、患者にとっては意味がない。という事です
（これは、極端な言い方ですが患者には、目に見える影響がないので）
そしてもっと、治療段階から、色々な科が連携を持つべきだと感じました
実際に、こちらを採用されている病院もあります

私の痛みは膀胱炎の抗生物質を服用しても、あまり大きな変化はありませんでした
でも、他の患者さんと話をしたりする事で、よくなっていきました
再発の方や、追加の放射線治療を受けている患者さんなど、経験者に聞くと
ほとんどの方が手術してすぐなんだから「痛いのは当たり前よ」って言っていました
「先生や看護師さんは自分が切ってないんだからわからないわよ」と言って
傷口が痛いなら腹巻したら。とか、湯たんぽを使うとか色んな対処方法を教えてくれました
先輩患者さんは、本当に心強いと思いました

先日読んだ「がんの最後は痛くない」
これが、手術後や入院中でも採用されるといいのにと思いました

ただ、ある看護師さんが言われていましたが、基本的に大学病院では痛みを取るよりは
治療や手術が優先なので、緩和ケアにくらべてモルヒネ系の使用量が圧倒的に少ないし
薬が厳格に管理されているといわれていました
患者は痛みを、我慢するのが当たり前なのかも知れません

それが事実なら、医療現場で格差があるという事ですね･･･

私は現在も排尿時に痛みがあります。
また、下痢と便秘を繰り返し正常な排便がある事はほとんどありません
女性は、そういう方が多いといいますが、私はそういう事が過去にほとんどありませんでした
なので余計につらい気持ちになります

でも、本当につらいのは誰にも理解してもらっていないって思った時かな･･･  

手術１５日目です

この日、私は退院しました

何年か前に広汎全摘手術を受けた方の話を聞くと、かなりの長期の入院だったそうです
抗がん剤治療を追加で受ける場合など、そのまま入院して受けてたから
本当に長くて･･･なんて話も聞きました

今は、退院して普通に生活することでリハビリにもなるという事で
医療側も早い退院を目指しています
そして、早く退院する事で仕事に復帰するのも早くなるという事です

一口に退院します。と言っても「はい、そうですか」なんて事はなく
私の場合は、放射線科・泌尿器科・薬剤師・栄養士・リンパマッサージの説明などなど･･･
そして、お会計のお願いなどをしました
（土曜日に退院する場合は、その前日の平日にお金の払い込みを終えておかないといけません）
後は、次の外来日までのお薬をもらっておくなど、先輩の患者さんが色々教えてくれました

入院もほとんどした事がない人にとっては、当然、退院も同じ事です
やっぱり先輩患者さんって心強い存在だなって思いました

そして、退院する前に看護師さんから『退院のしおり』の説明を受けます
仲の良かった看護師さんだったから「これで本当に退院するんだ･･･」って思って
ちょっと寂しいような気がしました
といっても、私の場合、この後、放射線治療が待ってるんですが･･･

ひとまず岩手の友達のところに行きました





退院の時は、できるだけ体に負担のないような交通手段を使ってください

たとえば新幹線であれば、１つだけですが『多目的室（個室）』があります
お乳をあげるお母さんなどが使用する事ができますが、理由を話せば患者でも利用できます
ベットになっているので、新幹線を利用する場合はお願いしてみてください
（車掌さんに言わないと使えません。また、帰省時などは断られる場合もあります）

また、車で帰る場合はタオルケットやバスタオルなどで態勢を変えれるようにしておくといいです
あとはビーズクッションなども便利です
できるだけ体に負担のないようにしてくださいね

車で帰ったりすると振動で出血したりします
また、腹帯をしているので、シートベルトをするのも大変です
できるだけ、お腹に負担がないようにしてくださいね  

手術１４日目の私です

この日主治医から「追加の放射線治療」について言われました（予定）

手術後の検査で、広がりは２センチほどだったけれど、浸潤が深いという事でした

確かに、その後見た腫瘍マーカーの数値が高いからお腹の中まで
がんがあるかも知れないという事ですもんね
といっても、それを聞いた時「なんで？」って思った

子宮を取ったら終わり。って考えていた自分の考えの甘さを思い知らされたような気がしました

また私は、選択をしなくてはいけないという事になりました
このまま、この病院で放射線治療を受けるか、もしくは転院をして放射線治療を受けるか･･･

今まで、人生の選択。って、いうのかな？
こんなに何度も何度も決めることがあったんだろうか？って思いました

主治医からは「退院までにどこにするか決めてきてくださいね」って、にこやかに？言われてしまった
先生～～さらっと言ったわねって思ったけど、それもうちの先生のいいところかなって思ってます

「浸潤が深いから」「思ったよりもよくないから」って言葉は落ち込みます
でも、なんていうのかな
この先生にめぐり合えたんやし、先生があまりに普通～～に「放射線ね」って言うから
こっちも「あらそう」くらいに思えました
深刻にいうのも大切かもしれないけど、受けれる治療があるんだって思えばいいやって思った

治療が受けれること。そして、受けいれてくれる病院があること。って
実はとても大切な事なんだと思いました

放射線治療で都内の病院に行きたいと言っても受け入れてくれる病院なんてほとんどないです
みんな手術がしたい。
症例数にならない放射線の患者や経過観察の患者なんていらないって言われました
また都内の放射線治療は待ち時間が長いので、他の病院の患者なんて必要ないそうです｡｡｡

厳しい現実を思いしらされました

  

手術１３日目の私です

このあたりから、私はカメラを持って病棟中を歩いていました
そして、病室に来た看護師さんの写真を撮ってました

ある患者さんの闘病記に、写真を撮っておくのもいい思い出になるって書いてありました
そうなんかな？って思ったけれど、今、考えてみてよかったと思います

私に隠し撮りされた看護師さんに、写真をあげたら「そういえば自分が病室にいる写真って
持ってないわ」って喜んでくれました

そして、家族に（子供）に見せてあげたら「お母さんが働いているところを初めてみた」って
喜んでくれたと教えてくれました
その後、写真を撮れなかった看護師さんから「私も撮ってもらいたかった～」って言われました
隠し撮りだから、本当に仕事をしている時のものだからよかったのかな？なんてね

でも、婦長さんに「ブログには顔付きはＵＰしないでね」なんて言われてますが･･･

うちの看護師さんって、みんなべっぴんさんだからいいんだけど～なんてね


  

退院が近くなって思ったのは、これからは自分だけで戦っていかなきゃいけないんだなって事でした

病院の中にいると、看護師さんや医師や薬剤師さんがやってきてくれて
私の体調について気をつけてくれます

それが、退院後は１人暮らしをしている私なんて、一体どうすればいいんだろう？って思いました
そして、夜勤で働いている看護師さんってすごいなって思いました

看護師さんの仕事は、日勤・準夜勤・夜勤（深夜勤）の、３交代制になっています

朝・昼ご飯を食べたかどうかを確認してくれるのが日勤の方で、晩御飯の人が準夜勤
そして、朝の検温をしてくれるのが深夜勤の方。です（多分、そんな感じ）

私の闘病日記の左上には、その日の看護師さんの名前が書いてあります
（掲載時には、消していますが）

深夜の導尿をしている時は、深夜２時に看護師さんに起こしてもらいました
その時にもすごいなって思っていました
でも、私の深夜の導尿はすぐに終わってしまったので、それ以降は深夜勤の人とは
ぐっすり寝てしまっているので、話をする事ができないので
メモを残す事にしました

これは仲のよかった看護師さんの返事です
私がグーグー寝ているところで書いてくれたんだ～って嬉しくなりました

しかも、絵が上手～～

深夜に勤務している看護師さんは、昼間の半分以下になります
その時に、急患の人がでると本当に大変そうでした
私の病室でも、容態の悪くなった方がいて看護師さんを呼びに行った事があるんですが
その時にはベテランの看護師さんだったから、よかったけど大変そうでした

入院生活って退屈だったり、嫌だったりするかもしれません
でも、自分で楽しくする方法を見つけるのもいいとおもいます





でも、ニャロメってキャラは知っているけど、このマンガは知らない私でした～～  

手術１２日目の私です

この日、１日違いで入院していた単純全摘手術のおばあちゃんが退院して行きました

いつも、廊下を３人で歩いていたのに、これからは２人になるんだ･･･って
ちょっと寂しくなってしまいました

そして、私自身の退院も近づいてきたんだなって思いました



この日、看護師さんにリンパマッサージをしてもらいました

入院生活で「至福の時」っていつ？って聞かれたら、このマッサージの時。って答えます

本当に気持ちよかった～～  

手術１１日目です

寒い寒いって言っていた私に、おばちゃん達が下着と腰巻をくれました
「下着は２枚はきなさい」って言われて２枚履きにして頂いた腰巻を巻いたら
温かい！本当に涙が出そうなくらいに温かかったです

手術してから、お腹が冷たくてすぐに体が冷えていたのが随分楽になりました

親から「お腹が冷えるのに」って言われたけど、体が冷えるとダメだってわかりました
看護婦さんにも「湯たんぽ使うといいわよ」って後から言われたけど
ほんとに「お腹は冷やしてはいけない」んだって思いました

お腹を手で触って「温かい」って思ったら、それはお腹が冷えているという事だそうです
その場合は、お腹を温めてあげるといいそうです



この日、一緒に入院したおばあちゃんの最後の夜でした
元気になって退院していくのは嬉しい事だけど、なんだか寂しいですね  

手術１０日目です

この日、いつもの様に廊下を歩いていたら、他の患者さんに
「元気になりましたね」って言われました
手術後すぐから歩いてはいたけれど、点滴棒も持たずに「スタスタ」とまではいかなくても
でも、痛くて前かがみにならなくて歩けるようになったのはこれくらいからでした



私に話しかけてくれた人は、放射線治療の方でした
私の病室は手術の人が多かったから「放射線で入院するんだ」って思いました
基本的には放射線治療は通い（外来）の方が多いですが遠方からの人は入院になります

そういう私も放射線治療を入院で受けました
私は照射後の下痢がひどかったので、入院でよかったと思いました

歩いていたり図書室にいると色んな人と話をしました
「自分は１人じゃないんだ」って思えました  

手術９日目です



この日、初めて「リンパマッサージ」をしてもらいました

マッサージの最初に「腹式呼吸してね」っていうところから始まりました
手術前の心得を書いてある本に「腹式呼吸をすると痛みが緩和される」みたいな事が書いてました
それを読んでいたし、様々な検査の大半は「痛い」「不安」なので、その都度「腹式呼吸」をしていました

それが、この日初めてやってみたらできません！

正直、どうやればいいのかわからない！「えええ？」って感じでした
その時に、看護師さんがお腹に手を置いてくれて「息を吸って」「吐いて」と言ってくれました

多分、精神的な不安感なのかもしれないって思います
お腹の手術をした事による不安。だと思います

その後、他の患者さんが手術から帰ってきた時に、看護師さんが「腹式呼吸してみて」と言われました
その時もお腹に手を当ててくれていました

なんていえばいいかわからないけど、本当に当たり前にできた事ができなくなるし
そんな事ができない自分に対する「あせり」とか色んな感情がありました
でも、それをふっと自然に、お腹に手を当ててくれた時に「看護師さんってすごいな」って思いました

医師では無理なとこがいっぱいあるけど、それをサポートしてくれるのが看護師さんなんだと思います

いつも仲のいい看護師さんがいないと、子供のように不安になったりする時もありました
手術の前や後で、ずっと不安を訴えているおばあちゃんもいました
自分の孫くらいの看護師さんに、話を聞いてもらっていました

でも、今の外来では看護師さんに会うのは検査室で名前確認をしてもらう時と血液検査の時だけです。

今は、診察室で医師と二人きりになってしまいます
それが、医師の暴言だったりセクハラに医師自身が気がついていないような事態を
生んでいるような気がします
そして、もうちょっと話を聞いてもらいたかった。
とかっていう患者の物足りなさを残してしまうような気もします

これって、なんとかならないのかな？？って思います

入院生活が短くなった分、そういったものをカバーしてくれるようなところが必要な気がします

私の友人が入院していた病院では、婦長さんが「何かあったら言ってね」と入院してすぐに挨拶に来て
言ってくれたという話を聞きました
１人は、普通の婦人科のある病院でした。あと１人は、がんセンターでした

私の病院ではそういう事はなかったですが、私のように遠方からの転院。そして、関西弁に
独身で子供なし。などなどのせいか、婦長さんとは入院中も退院後も色んな話をしました
だから、今でも通っているのかな？とも思ってます

あと、病院の中にある患者会の存在も大きいです

みんなが不安のない（精神的なものは仕方がない）生活が送れるような仕組みがきちんとできるといいなって思います  

手術８日目です

７日目に導尿が始まっています。
これは自分の人生においてかなり精神的につらい出来事でした
導尿については資料等も含めて、明日詳しく書きます



導尿用の用紙は病院から頂きました。
でも、いまいちだったので自分で用意したものを使いました
「こっちのほうがいい」と看護師さんにも好評？でした

ネットでも手に入れられるところもあるそうですが、私は本を参考にアレンジして作りました
広汎全摘出手術。と言われた時から「導尿」は覚悟していました
自分で手に入れられる資料はほとんど入手してから望みましたが、自分が予想した事態が沢山起きました
手術って、やっぱりそんなに簡単なもんじゃないんだな。。。ってつくづく感じました

これくらいから、ちょっと入院生活に慣れてきました
個性的な看護師さんがいて「物まね」とかして笑わせてました
どんな時でも笑っていたい。という関西人の血が騒いでいました

あと私は入院中に担当してくれた看護師さんの名前を闘病ノートの左端上に書いています
たまに看護師さんに「私の夜勤っていつだった？」なんて話をしたりしました
自分の事を名前で呼んでくれるんだから、ちゃんと名前を覚えておこうって思っていました

今は忘れちゃった人もいるけど（例の性悪看護師さんなんて一番に忘れました）
お世話になった人は、今でも、ちゃんと覚えてます  

手術７日目の私です

この日、やっとこさ抜鈎（ばっこう）してもらいました
といっても、昔みたいに針と糸ではありません
今は、お腹の中を縫う糸は溶ける糸で、外はホッチキスみたいなのです

よくサッカー選手や格闘技をしている時に怪我をした選手がパチンパチンと縫って帰ってきます
あれと同じだと思いますが･･･

抜鈎後はテープを貼ってもらいます。これを自然と取れるまで貼っておきます
そしたら、傷口が綺麗になるそうです
といっても、これも個人差があるそうですが、今は綺麗に縫ってくれます

今、外科でもこのテープが使われるそうです。軽い傷ならこのテープ大丈夫だそうです



写真、これまた生生しいですね

まあ、これも普通なんで･･･というか、子宮頚がんの中でも私はまだ傷口が小さいくらいです
私も最初に話では、もっと大きな傷痕になるはずだったけど、１５センチくらいになりました



テープ貼っているからといって、あまり無理をしないほうがいいそうです
隣の病室にいた患者さんが傷口が裂けてしまったそうです
えええ～～～ってびっくりした
怖いようって思ったけれど、傷口が裂けることってあるみたいです
くれづれも無理はしないようにしてくださいね

先日、温泉に行った時に友達に「前は生々しかったけど、随分、納まったね」って言われました
１年過ぎて、お腹を見るとこの写真よりはるかに綺麗になっています
傷口は体質もありますが、テープの貼り方も左右するとも言われていました
できるだけ密に貼ってもらうといいと言われました。
もし先生に言えるようでしたら言ってみてください

この日から、おしっこの管が抜けました
ということは、導尿が始まったということです。それについては、また･･･  

手術６日目です。

ちょっと生々しい写真も公開しますが手術後って、こんなものですよ

今日まで尿道に管が入っています
という事は、明日からは自己導尿しなくてはいけないという事です
なんか、ちょっと憂鬱だな～～って思った

この日、お腹に刺さっていたドレーンが抜けました

「刺さっていた」というと「へえ？」って思うかもしれませんが、実際、刺さってました
お腹に時下に穴が開けてあって、そこから管が出てました
その写真を撮って！とたのんだら、看護師さんに「生々しいからやめたほうがいいよ」と言われて
取ってもらった後の写真にしました

でかいテープは、傷の治りが早くなると言われていました

また、ドレーンの後に貼ってもらったテープは最近は多少の傷であればこれでOKだそうです
縫わなくても大丈夫らしいです。不思議ですよね～～

ただ、ドレーンが抜けた後、私は抜けたところから大量の液体がでました
その後、お腹の中が熱を持って熱くてびっくりしました
理由はよくわかりませんが、リンパ液が動いたって事？なんて思ってました
こういう事はよくある事みたいです。私が入院していた時にも他の患者さんがなっていました
でも、何の問題もないので大丈夫です
ただ、かなりびっくりはしますが。。。



私は傷跡的には１５センチなので、むしろ小さいのかもしれません
私が最初に医師から説明された時は「へそ切りの縦切り」です
へそぎりぎりまで切って、縦に切ります
そして、それでも足りない場合はへそから横に切るか、へその上まで行く場合もあると言われました

また今は、真皮縫合と呼ばれる縫い方をするので傷跡が綺麗とも言われています


  

ステージが違うと悩みが違うよねって思う

入院している時に、良性のポリープの患者さんが入院してきた
なんで良性の、しかもポリープなんて？って思った

そしたら「腰椎麻酔が痛いから嫌なの」って、なんとも言えない理由でした
その時に「痛いけど、大丈夫」って言ったら、手術の前に看護師さんに「患者さんに怖いことを言われた」と言って私が先生に呼び出されて注意された
なんで、この人良性なのに、しかもポリープくらいで大騒ぎしてるんだろうと思った
それに「痛いけど大丈夫」は言ってはいけない言葉だったのかな？って思った
私たち「がん患者」しかも、その時の病室にいた人は、放射線の追加治療を受けている私。再発して卵巣に転移していた人、末期がんの人。だった

どんなに考えたってあんたは軽い手術じゃないって思った
それなのに、一体何が言いたいのだろう？って

その時に先生に言われたのは「良性の人のほうが、結構大変なんだよ」って
がんの人は「治さなきゃ」「手術受けなきゃ」って必死だけど、良性の人は「なんで私は良性なのに、大学病院でこんなに大変な手術を受けなきゃいけないの」って悲劇のヒロインになる人が多いそうな
確かになって思った
その人も、手術前にお母さんの前で「大泣き」していて、手術から帰ってきた時にだんなさんにも泣きながら「私、しばらくは何もできない」と言ってた
でも、看護師さんからは本当は手術後、すぐに歩いてもいいしご飯も食べていいし、普通に生活できるはずですよと言われてました
結局、大騒ぎした腰椎麻酔もなく、下半身のみの局所麻酔でよかったし、こちらからしたら心配してあげた上に先生に怒られて、なんだったんだろうって思った
そして、手術後１日で退院できるのに「痛い痛い」といって２日目で退院していきました

その人が退院する時に私たちに言った言葉が「わたしがんじゃなくってよかった」でした
ありえないなって思った
でも、人ってそんなもんなのかも知れないなって思った
自分は悪気もないし、ただの感想や喜びを言ってるだけだけど、それが相手をどれだけ傷つけてるか気がついてない事ってあるんだなって思った

私もそうだと思うし、そういう事もあったし･･･

自分のステージが０期や１期でも早期がんの人って、そんなところがあるなって思うことが沢山ある
「自分は軽いから」っていうのはわかる
がんが早期で見つかった事も、ステージが低いのもいい事だと思う
でも、ずっと後遺症や副作用で悩んでいる人が沢山いる
そんな人に対して「私は軽いから」とか「私はこう考えているから」は押し付けや嫌がらせに聞こえる時もある

私はリンパ浮腫があるし、痛みもある
排尿障害も週に５日くらいのきつめの下痢もある
でも、それを単純全摘手術の友達に言ったら「頑張ればできるよ」とか「騙し騙しすればなんとかなるんじゃない」と言われた
本人はそうだと思う
単純全摘手術の人は確かに、そんな後遺症なんてないからその時の痛みだけを耐えればいいけど、広汎全摘手術の私はそうはいかない
排尿を我慢できなかったり、排便の感覚があまりなくて、いきなり排尿や排便していたなんて事もある

自分の基準では考えないで欲しいなと思った

それから、結局、その友達とは疎遠になってしまった
自分の心が狭いのかな？とも思ったけど、やっぱり無理だと思った

自分はこうだから。っていうのはとってもわかる
でも、それを言う前に少し考えてって思う

自分が理解できないことを相手に押し付けてない？
痛みや後遺症や悩みはみんな違うんだよって思う

その人にとって辛いことを言っているかも知れないよって思う

私は抗がん剤治療を受けた人の気持ちはわからない
だから共有できないところもある
でも、他の部分は共有できるところもあると思う

それはがん種が変わっても同じような気がする
がんの悩みは同じかもしれない
でも、ステージの悩みは違うのかもしれない
そして、受けた治療によるものも違うかも･･･

それは「子宮頚がんなら軽いよね」と言っているのと同じだと思う
子宮頚がんでも、乳がんでもステージや治療による悩みは違うと知って欲しい
○○がんだから。というのは、一番言って欲しくない言葉だけれど
それと同じで「私は軽いから」もそうだと思う
軽いからよかったは、相手を傷つける言葉だと思う
誰だって、軽いほうがいいに決まってると思っている
でも、軽くないステージであっても治療を頑張っているんだよ
後遺症があっても、頑張ってるんだからって思う

「自分は自分」なんだと知って欲しい

それは、そんなに難しいことでもないと思うんだけどね。。。
  

手術５日目の私です

この日、手術後初めて「大」がでました

そしたら「緑色」でした
えええ～～～何、この色？？私、青虫やないんやから！って思った
パテントブルーという検査薬を入れていたために、おしっこはブルーでした

でも、まさか青虫の親玉みたいな緑のうんこする～～～？？って思った

人間って、面白いですね



この日のシャワーは、実習生３人と一緒でした
正直「嫌だな」と思ったのも事実です
誰かに介護されながらでないとシャワーも出来ない自分に対して、情けなく感じた
でも、実習生の３人はとっても一生懸命だったから入ってもらった

頑張ってる人は、やっぱりわかるもんね

前は手術後すぐにはシャワーに入れなかったそうです
でも、今は「傷口にシャワーを当てる事で傷口がびっくりして早く治そう」ってするそうです
面白いですね

最初は、ちょっと不安だったけど思ったより大丈夫でした
ただ、シャワーを浴びた後は体がすごくつらくて「お風呂って疲れるんだ」って思った
元気な時はそんな事、考えもしないのにね･･･

実習生の子たちに「退院後はどうしたいですか？」と聞かれました
私は「仕事探さないとね」と言ったら、驚いてました
年配の方だと「温泉に行きたい」とか「のんびりしたい」と言うそうです
でも、そんなの私たちには無理だよって言った
「ご飯食べていかなきゃいけないんだよ」って
それを聞いてた先生が「それが現実なのよね」と言っていた
そして、そういう声を聞かせたくて私につけたのよって言ってました

患者の悩みは同じではない

それを知るのも実習なのかも知れないですね
私はある意味、恵まれていたんだと思います
早く退院する人は、そういう機会に恵まれていないし、色んな人に出会う事も
色んな話をする事もできません
退院期間の短さを求めている医療現場と自分の気持ちの折り合いをつける前に退院してしまう患者。
どちらがいいとは言えないと思います
どちらもが「よかった」と言えるようなものになってくれるといいですね  

手術４日目です

今日から病院の看護学校の生徒さんがついてくれました
広汎全摘手術は、回復するのが遅いです

看護学校の先生が生徒さん３人を連れてきて「お願いします」と言ってくれました
「こちらこそ」って感じでした

広汎全摘手術は１週間も尿道カテーテルが入ったままでした
手術後４日もするとお風呂も入りたいし、頭も洗いたい～～～
でも、自分ではどうする事もできないくらいに体がつらい･･･ほとんど動けないし

そんな時に、生徒さんがついてくれたので嬉しかったです
やっと頭を洗えて嬉しかったです～～（３人がかりでした）
生徒さんが洗ってくれているのを、担当看護師さんが写真を撮ってくれて
そのまた後ろに教育係の先生がいました。私１人に５人もついてくれてる～～～！！



病棟の中を散歩するのにも３人が一緒に歩いてくれました
赤で散って書いてあるのが、一緒に歩いた印です
これくらいから毎日先生に「歩いた？」って聞かれて「歩きました！」って答えるかわりに
このノートを見せていました

洗髪の模様は、イラストでも描いてます



この日は、朝から教授回診が見れたし、すごい「いいもん見た～～」って感じでした
うちの教授は、ほぼトータルで２ヶ月入院してましたが、ほとんど教授回診みたいなのは
ありませんでした。「白い巨塔」みたいなのを予想してた私としては残念だった～～
なので、この１回は、とっても貴重でした

でも、あまりに優しい顔なのでテレビドラマみたいにギラギラした感じは全然なかった･･･
うちの先生は、人一倍腰の低い教授でした。
色んなところで話も聞きましたが、ほんとに優しい先生ですよ  

ちょっと変なタイトルですが、私は放射線治療後１日５～１０回弱の下痢をしていました
この状態は、ほぼ１ヶ月続きました

これは、自分ではどうにもできないもので、いきなりの腹痛で始まるかなりハードなものでした

この下痢は、１年経った今でもあります
多い時には週５日下痢していたりするので、かなり体力がなくなるのとやはり「憂鬱なもの」です

そういう時に、自分でトイレマップを作りました
これは、患者さんの体験談で書かれていたものですが「おお～～、これはいい」と思いました
もちろん、きちんと書いておけばいいのですが、私はいい加減なのでアバウトですが
自分の身に何かが起きた時にトイレマップを覚えておけば、すぐに使えると思いました

私は吉祥寺－三鷹が行動範囲なので、このあたりでトイレならココ！と調べておきました

あと、広汎全摘手術というのは手術の後遺症として、排尿障害があります



手術後１週間目から、３時間毎に自分で尿道にカテーテルを入れておしっこを抜きます
私も入院中は自分でやっていました
これができないと広汎全摘の患者さんは退院ができません･･･
慣れると難しいことではありませんが、やはり大変ではあります
夜中であろうとなんであろうと、看護師さんに起こされて導尿します
正直、眠れないし、いらいらします･･･
そして毎日、自分の排尿を残尿を計ってノートに書いて看護師さんに伝えます
おちおちトイレもできないわ｡｡｡って思いました
そして、意外と知られていないのが排便障害です
これは、手術後は排便を我慢する事がほとんどできませんでした
これは排尿もそうでしたが、今までは「あとちょっと」というのが我慢出来ましたが
手術後はほとんどできませんでした
これは人としてかなりショックな出来事でした

そして、これは退院後もしばらく続くので、トイレは大変です
導尿をする場合などは、やはり清潔なトイレがいいだろうし、個室が広いなど注文があります
私はこの場合は、身障者用トイレを使っていました
あと、和式がどうしても使えなくなってしまったので、そういう時にも身障者用トイレはいいです

人間にとって必要なのは、排尿・排便だと思います
どんな時でも自分のくちから食べることと、自力でトイレをするというのは必要な事だと思います

それが当たり前にできた時は、全く気にもしていなかったですが
ひとたび病気をして、そんな事をすると「ああ、トイレが当たり前にできるって幸せ」って思います

いきなりの下痢やいきなりの腹痛、そして、排尿・排便障害など考えれば色んな「嫌な事」はあります
でも、それも生きているんだって事だと思います

そしたら、その「憂鬱のネタ」を取り除くための方法を見つけたほうがいいかな？なんて思ってます
あと、がんだけではなく男性の前立腺肥大などでも排尿障害はあるそうです
女性でも年齢を重ねると尿失禁があったりと「トイレ事情」は、いろいろだと思いますが、
トイレで出かけたくないってちょっとつらいですよね

その為にも「トイレマップ」はあると便利ですよ

がんサポート：http://www.gsic.jp/measure/me_16/03/02.html  

手術３日目。

この日、右側のドレーンが抜けました

ドレーンは手術後の体液や血などを抜くために、お腹に穴を開けてついてます
よかった～～って思います

患者は、少しでもいいから自分が元気になれたっていう証明が欲しいって思います
それが「ご飯が食べれた」とか「ドレーンが抜けた」「抜糸した」なんかがそうです
目に見えて元気になれる時期は、本当に嬉しいです

ご飯（３分粥）もやっとこさ食べれました


私の日記には、担当してくれた看護師さんの名前と同室だった人の名前が書いてあります
きっとしばらくしたら忘れてしまうって思ったからです

人それぞれ考え方はあると思いますが、私は自分を診てくれていた医師や看護師さんを
「看護師さん」ではなく名前で呼ぼうと思っていました

それは、私をちゃんと名前で呼んでくれる彼女たちを覚えていたいって思ったからです
そのためには、ちゃんと名前を覚えていたいって

そして、同室の人は私にとって一番最初に出会った『がん友』さんだからです

フレーフレーみんな。です  

手術後２日目。

この日は、１度目の入院生活の中で最悪な朝でした

夜勤の看護師さんがとてもいい方で（この看護師さんには、ずっと励ましてもらいました）
朝の歯磨きなどをするのが大変だから言ってね。と言ってくれました

本当に２日目の朝は辛かった･･･ほとんど、寝返りも打てないし夜間も痛みがくるので
寝ているのか寝ていないのか自分でもわからなくなっていっていた感じでした

私の体験と観察から感じたのは、単純全摘手術の患者さんは大体４日目くらいから
そして、広汎全摘手術の患者さんは５日目、６日目くらいからが
痛みが治まってくるような気がします（といっても個人差はあります）

起きれなかった私は、ナースコールで「歯磨き、お願いします」と言いました
そしたら、私に「歯磨きできなかったら言ってね」と言ってくれた看護師さんではない人がきて
「あなた、昨日は歩いてたわよね」と、コップを投げ捨てて行きました

後でわかったのは、私に言ってくれた看護師さんは夜勤で、日勤に代わったところでした
そして、引継ぎの途中だったらしく機嫌が悪かったのかもしれないです

確かに私は、昨日帰ってきてから必死で歩いてました
でも、それは看護師さんの支えがあったからです･･･
なんでこんな事を言われなくてはいけないんだろうって思った
私が歩いたのを知っているっていう事は、あなたは、私が手術して２日目って知ってるって事だよねって
泣きながら「なんでこんな事を言われなくてはいけないんですが！」って医師に言ったら、
多分その看護師さんにどう伝わったのかどうかわかりませんが、その後、私はこの看護師さんから仕返しのようにいじめられます
なので、きっと注意されたんだと思います

どんな世界であっても、嫌な人はいます

ただ、動けない人間にコップを投げつけるような人が看護師なんやって思った

なさけないって思った。こんな人に看護してもらわなきゃいけないって事が
こんな人でも痛くなれば頼らなくてはいけない自分自身に一番情けないなって思った

そして「絶対に元気になってやる」って思った



看護師さんのいじめって言うと「嘘でしょ」って思うかもしれないけど、あると思いますよ
人間同士だし。
そんな時には、担当を替えてもらえるような仕組みがあればいいのになって思います
その看護師さんは誰に聞いても「感じ悪いのよね」と言われていたけれど、
なぜそういう人が看護師になるのかな？って思う

そして、なぜそういう人を作らないという仕組みを病院が作らないのかが不思議です
どんな会社でも「お客様相談室」というものがあります
病院は「投書箱」というものはありますが、それには自分が掛かっている科なり
氏名なりを書く欄があります
でも、それだって外来にしかないです。入院棟に置いてくれたらいいのにって思います

ある患者さんと話をしてびっくりしたのは、投書箱に担当医の苦情を入れたら
それが次の診察日に自分のカルテに挟まっていたそうです･･･

人は１００％ではないんだから、何があるかわからないし･･･
そういう部分は、病院は目をつぶっていたいのかな？って思う
閉鎖的なところで起きる問題は、外からのちからが働かないと解決しないと思います

そして、そんなんだから良くならないんだよ！って思ったりする。。。
病院の設備であったり、技術であったりする以前に大切なものなんじゃないのかな？って思います

病院評価というのがあります。
その中で日本で１番の評価をつけられている病院では、苦情なり、お願いがある場合は、
看護師さんに相談すると例えば医師や看護師を代えてもらえるというシステムがきちんとあります。
これを全ての病院できちんと持てばいいと思います
人によれば、どうしても合わない人というのはあると思います
そういう人に世話をしてもらわないといけないのは「ストレス」になります

確かに患者も悪い部分はあるかもしれないです
でも、看護師や医師が悪い場合、同僚が止めれないのが今の医療現場です
「あの人、変よね」や「あの先生嫌よね」と、いくらナースステーションで言っても
そういう人と対峙しているのはあくまで患者なんです

今、ほとんどの病院では外来に行くと診察室の中は患者と医師の２人だけです
その中で何が起きても誰も責任を取ってはくれないし知らんぷりです

ぜひ、投書箱ではないシステムを持ってもらいたいです

そして、看護師さんには「あなたがやっている事は、他の人も見てますよ」と言いたい
あなたは１人にやったつもりでも、他の患者も自分がやられたように痛みを感じてます
病室の中は、家族と同じなんです
  

入院する時に、個室にするか同室の人がいる部屋にするか悩むと思います

もし芸能人や会社の重役のような人であれば、他の方に迷惑になるかも
と考えて、個室を選ぶのもいいと思います

あとはもちろん、個室はお金がかかります
これは、差額ベット費と言われて医療控除は受けれません

入院中に婦長さんとどちらがいいかを話しました
私が、２度目の入院をした時に４人部屋なのに、同室の人がいなくて誰とも話をしない事が
かなりのストレスになってしまったからです

その時に聞いたのは、日本人はとても真面目なので自分の病気に対してあまりにも考えすぎてしまう
自分の内面と対峙してしまうという事です
だから、できれば個室よりも複数の人がいる病室がいいと言われました

そして、人と話をする事によって自分が受けた医療がよかったのかどうかを考える事ができるので
納得する事もできるという事でした
確かに、私が入院した日に、ちょうど手術から帰ってきた人がいました
その時は、本当にぐったりしていて「大丈夫なんやろか？」って思ったけれど
退院する時には、とても元気に歩いて帰って行かれました
それを見て「自分も頑張ろう」って思った
どんなに大変に見えていても、絶対に大丈夫って思える出来事でした

そして、自分が大変な時はみんなが助けてくれました
私は身内などがいない状態で入院をしていたので、ほとんどが病室の人にお世話になりました
何も出来ない自分が腹立たしいのと、みんなにやってもらってばかりだったから申し訳ない気持ちでした
でも、その時に「次に手術の人が来たら、今度はあなたが助けてあげなさい」と言われました
そうやって助け合っていけばいいんだって教えてもらえました
患者には患者のルールがあると思います。
それを先輩の患者さんが教えてくれるのはいいなって思いました。

Ｉさん、本当にありがとう～～

私は、個室は嫌だなって思います（１人は）
確かに、色んな人がいると色んな嫌な事もあります
例えば「いびき」･･･かなりすごい人もいました･･･（私は耳栓使ってました）
そして、睡眠導入剤も飲んでいました
何かで対処できればすればいいと思います

どんなに重たい症状の方であっても、本当に一生懸命されていました
そういう姿を見ていると、自分はまだまだなんだって思いました
そして、色んな事を教えてくれました
それが、今の自分を支えてくれていると思います

同じ病気（この場合はがん）の人と会話をする事は、ある意味「ピアサポーター」なんだと思います
退院してしまうと、同じ病気の人に出会う事すら難しくなってしまいました
一番最初に出会う「ピアサポーター」が、病室の仲間なんだと思います

退院する時に、できるだけ連絡先を聞いておいてください
そしたら、きっと自分の支えになってくれます
自分が一番つらい時期を一緒になって乗り越えた仲間はどんな「がん友」さんよりも心強いです
そして、色んな人と話してみてください
それで、病気の見方を少しでも変えてみてもらえたらなって思います

色んな人と話をする事で、癒されるし問題意識を持つこともできます
「がん友」さんは、自分のこれからの人生の財産だと思ってくださいね



私が入院中に見ていた景色です。
１度目の入院も２度目の入院も同じ部屋だったので、同じ景色でした  

手術後１日目の朝、痛み止めが切れて「痛い」と思って起きました

それでも、朝一番でレントゲンがやってきました
これは簡易レントゲンのようなものでしたが、体の下に鉄板のようなものを入れられて
パチッって感じなのですが、動くともの凄い痛みがあって
「痛み止めしてからにして～～」と叫んでましたが、看護師さんに「そんなの無理」と言われて
無理やり体を動かされて、写真を撮られました･･･
ここから看護師さんが交替しました（日勤の人になります）
正直、私には「鬼」に見えた

結局、あまりに痛いので痛み止めを入れてもらって痛み止めが効くまでＩＣＵにいました
１０時に病室戻りの予定が１１時に遅れてしまいました
（しかし、ほんまに怖い看護師さんやったわ･･･）

後でＩＣＵに入った人に「レントゲン撮った？」って聞いたけど
「いいや」と言われた。つまり、これもパテントブルーの関係？と思った（これは謎です）

病室に帰ってきたら、みんなが出迎えてくれました
ほんとに涙がでそうに嬉しい「よかったね～～」って言ってくれた
この病室でよかった。って何度も何度も思った

どういう人が一緒になるかで、その病室の雰囲気が変わってくると思います
私は本当に同室の人に恵まれたと思います

手術が終わっても、紙のような手術着を着ています
それを病室に帰ってきてから着替えるんだけど、これで自分の現実を知ります･･･

正直、何にもできません･･･本当につらいです
前に屈む事もできなければ、何かを取ることもできない
というか、手術後の私に出来る事なんて何一つなかったと思えるくらいになかった
これほど大変だとは思わなかったです
そして、これほど自分の体力が無くなるとは思わなかった･･･

その上、Ｔ字パンツはいてます･･･おしっこの管も入ってます･･･

私は一般病棟に帰ってきた日に歩きました

自分の中で「手術後１日目で絶対に歩いてみせる」って決めていました
それは友達が歩いたって言っていたからです

でも、それは手術が違うから･･･と、後で看護師さんに言われました
「広汎全摘手術で歩いた人、久しぶりに見たよ」って看護師さんに言われた
この手術の人は、ほとんど１日目は歩けないそうです

でもこれが単純全摘手術の人は、１日目で歩きます

この日はほとんど寝ています
お見舞いに行くのに、手術後１日目だけはやめてって思います
これほど辛い日はありません。ものすごくつらいので寝たいです･･･

今日はご飯がありません･･･

そして「おなら」が出たかどうかが不明という事で、お水が飲めません
熱が出ているので、ものすごく飲みたかった



私の日記で赤文字で書いてあるものは「よかった事」です
何かできて嬉しかった時には「赤文字」で書くことで、一番最初に目に入るのがいい事なので
見た目に赤文字が増えると、嬉しいと思います

これは介護日記を書いている人が言われていた方法です
すごくいい方法だと思います。よかったら試してみてください