今日はいい日、明日はもっといい日

上記の広告は、60日以上更新がないブログに表示されています。
新たに記事を投稿することで、広告を消すことができます。  

沢山のがん種別の患者会があります。色んな方が活動をされていて
「こんなの欲しいな」とか「こんなのあったらいいな」と思うものを出されています
患者発！みんなが欲しいもの編。情報です

卵巣がん患者さんのためのサポートブック！



冊子は、
【茶色】「卵巣がん・手術療法～手術を受ける患者さんへ～」
【青色】「卵巣がん・化学療法～初回化学療法を受ける患者さんへ（初回治療編）～」
【緑色】「卵巣がん・化学療法～化学療法を受ける患者さんへ（再発がん治療編）～」
【橙色】「卵巣がん・化学療法～ドキシルによる治療を受ける患者さんへ～」
の４冊。

青・緑・橙色の３冊には巻末に
【赤色】「卵巣がん・緩和治療～痛みや苦痛のある患者さんへ～」のページがついています。
冊子の監修委員長は、岩手医科大学産婦人科杉山徹先生
監修委員は、聖マリアンナ医科大学　鈴木直先生岩手医科大学　熊谷晴介先生、鳥取大学医学部　島田宗昭
先生。そして作成協力として卵巣がん体験者の会スマイリーも参加しています。

冊子にはクリアファイルが付属されており、みなさんにこのクリアファイルが手渡され、
診察時には携行していただくことになります。

実は冊子自体が皆さんの手元に渡るわけではなく、診察時に医師がこの冊子を使
い、みなさんの治療の進み方に応じて必要なページを使い説明します。
たとえば手術前には、皆さんの体の中の状況を説明するページがあり、医師が書きこみながら可能性を説明し、ミシン目に沿って切り取って渡してくれます。
（※冊子は同じページが３枚付属しており、患者さん１人に１冊ではなく、医師がその患者さんに応じてページを使います。）

「がんかもしれない」と言われて気持ちがいっぱいいっぱいで手が震える状況でメモしなくても、医師が説明してくれる図がそのまま手に入るのです。
そして患者さんはクリアファイルに挟み、家に帰って医師の説明を思い返すことができます。

どの冊子にも「治療のスケジュール表」がついていたり「あなたの化学療法はこういう治療です」と医師が書きこむ欄があったり…。

そう、つまり、クリアファイルにどんどん「患者さんのためだけの情報」が蓄積されていくのです。

クリアファイルですから、病院からもらった血液検査の表なども挟んでおくことができ、
また、診察に毎回持っていくことで、前回からの話し合いを振り返ることもできとても便利です。

卵巣がんに関する分厚い本を買っても、患者さんはついつい「悪いほうへ悪いほうへ」考えてしまいます。
この冊子は、それぞれの患者さんに合わせて、医師が説明するときの補助ツールとして使い、また患者さんにとっては自分のためだけのメモになり、とても便利です。

私の病院にこの冊子はあるのかしら？
今からもらえるのかしら？
という患者さんは、ぜひ、担当の医師に冊子が企業から届いてないか聞いてみてください。
もし、無いようなら、担当の医師にお願いしてヤンセンファーマから取り寄せてもらってくださいね。

クリアファイルはＡ５版で、スマイリーが出した冊子ティールリボンノートと同じ大きさです。
とってもシンプルなファイルですので、シールを張ったりデコレーションしたりして明るく楽しいオリジナルファイルを作ってくださいね！

この冊子が治療の手助けになればうれしいなと協力したスマイリー会員一同心より願っています。

※この冊子の制作にあたってはヤンセンファーマ株式会社のみなさま、杉山先生、鈴木先生、熊谷先生、島田先生に深く御礼申し上げます。
※製薬企業が作った冊子ではありますが、特定の治療薬に偏ったり、エビデンスやガイドラインとは逸れた内容にはなっていません。ご安心くださいね。
※医師はすぐ冊子をたんすの肥やしにしてしまいます。ぜひ皆さんからこの冊子を使って説明してほしいとお声かけしていただけましたら幸いです。

スマイリーさんのＨＰを引用しました。
卵巣がん体験者の会スマイリー：http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html

こういう冊子が、全てのがん種でそろっていたらどんなに安心だろうって思います
そしたら、もっともっと医師と患者さんと話ができるんじゃないのかな？って
でも、これも患者の人が「こんなのあったらいいな」という気持ちから出来たものです
やっぱりすごいなって思います。うらやましい～～！

ただ、わたしが入院していた2009年よりも絶対に、色んなことが変わってきていると思います
確実に動いていると思えることが沢山あります。だから、心配しないで！って思います  

昨日の映画に出ていた細谷亮太医師の本を読みました
「優しさはどこから」
細谷医師は、聖路加国際病院で小児科医をしている先生です

午前中に講演があってその時に、用意した本がみんな売れてしまったそうです。
ただ１冊、宣伝用にと取っておいた本を伊勢真一監督が私に「残り１冊です。どうですか」と
声を掛けてくれました。読んでみたいなと思っていたので嬉しかったです
本が私のところに来たいと言ってくれてるみたいで買っていました

この本は、細谷先生の自分の子育てや小児科医としての話、医師である父親やお母さんやマザーテレサの
言葉などの話でした
医師としての姿勢を感じることができる１冊です

細谷先生が映画の中で「子供が亡くなるたびに、何度も何度も泣いた。でも、もしも自分が泣けなくなって
しまったら小児科医をやめようと思っている」という言葉がありました

わかると思った。
私ががん患者のために何かをしたいと思った時に、ある患者さんの事を思い出すたびに泣いてしまう
自分がいる
でも、もしも泣けなくなってしまったら、私はやめようって思った
人のつらさがわからなくなってしまったら、その時はやめたほうがいいと思う
人と寄り添えなくなってしまったら、駄目なんじゃないのかなって･･･

そしたら、細谷先生の本の中にこんな言葉を見つけました

「世の中には悲しみも苦しみもたくさんある。
その悲しんでいる人のそばに行って、
一緒に悲しみ、寄り添い、
同情することはできるだろう。
でも、それだけではいけない。
もう一歩進まないといけない」
羽生もと子著『みどりごの心』「人の世の悲しみ」

細谷亮太著：http://www.fujinnotomo.co.jp/book/kids/b4749.html   

今日は、武蔵野公会堂で上演された落雷2周年記念上映会「風のかたち」という
小児がんのこどもたちのドキュメンタリー映画を見ました
小児がんは今は１０人に７、８人は助かるがんと言われています
でも、ドラマや映画のイメージか「白血病＝死」「小児がん＝死」というイメージがとても強い
助かるがんだという事を理解してもらいたいと、聖路加国際病院の細谷医師に頼まれて小児がんの
子供たちのサマーキャンプに１０年以上かけてフィルムを回していたという伊勢真一監督の映画です



この映画の上映を企画した寺田真理子さんもとても不思議な方です
ＨＰの抜粋ですが

「落雷2周年記念上映会？　どういうこと？」と思われた方も多いでしょう。

実は、2年前の8月29日は、我が家に落雷があって火事になった日なのです。忘れられないこの日を
「記念日」にしようと、去年の8月29日は「落雷1周年記念パーティ」をしました。そうやってお祝いを
することで、「こんな目に遭ってもパーティをしちゃう人がいるんだ」と思ってもらえたら、
つらい出来事を経験しても、受け止め方を変えてもらえるのではという願いからです。

　自分が経験するつらいことや不幸な出来事は「受取人指定配達」。だから他の人に代わってもらうことは
できません。「どうして自分がこんな目に遭わなきゃいけないんだろう」と思い煩う代わりに、自分が
受けたマイナス（逆縁）をプラスに変えて人への贈り物にしていく……。それが「逆縁福」です
（師事していた龍源寺の前住職・松原泰道先生の造語です）。

不思議な人たちの不思議な企画でこの映画に出会いました

私が感じたのは、小児がんというのはがん患者の中でもとてもマイノリティだと思います
子供はがんにならない。がんになったら死んでしまう。などといった偏見や差別もある
でも、当の子供たちは誰よりも純粋な目で命を見つめている
そして「誰かの役に立ちたい」とこたえてくれる。すごいなって思った。
誰よりも命の大切さを知っているのかもしれないなって思った

彼らが大きくなったら、こんな大人になってくれるんじゃないのかなっていう人たちがいます
小児がんを体験した若者たちが作ったフリーペーパーがあります
ＳＴＡＮＤ　ＵＰ！！　～がん患者には夢がある～
とてもキラキラしてるなって思います。
そして、彼らなら何かを変えれるちからを持ってるんじゃないのかな？って思える人たちです



ＳＴＡＮＤ　ＵＰ！！　～がん患者には夢がある～：http://ameblo.jp/stand-up-dreams/

寺田真理子オフィシャルブログ：http://ameblo.jp/teradamariko/
風のかたち：http://www2.odn.ne.jp/ise-film/ise2/kaze.htm
いせフィルム：http://www2.odn.ne.jp/ise-film/

この上映会は色々なところで行われているそうです。自主上映になるので、上映先を探してみてください
こうやって、みんなにがんを知ってもらうというのはとてもいい活動だと思います
派手な活動をするのではなく、少しずつ。でも、確実に。
それも１つの「がんを知ってもらう活動」なんだと思いました  

あなたが眠りにつくのを見るのが
最後だとわかっていたら
わたしは　もっとちゃんとカバーをかけて
神様にその魂を守ってくださるように祈っただろう

あなたは言わなくても　分かってくれていたかもしれないけれど
最後だとわかっていたなら
一言だけでもいい・・・「あなたを愛してる」と
わたしは　伝えただろう

たしかにいつも明日はやってくる
でももしそれがわたしの勘違いで
今日で全てが終わるのだとしたら、
わたしは　今日
どんなにあなたを愛しているか　伝えたい

そして　わたしたちは　忘れないようにしたい

明日が来るのを待っているなら
今日でもいいはず
もし明日が来ないとしたら
あなたは今日を後悔するだろうから

だから　今日
あなたの大切な人たちを　しっかりと抱きしめよう
そして　その人を愛していること
いつでも　いつまでも大切な存在だということを
そっと伝えよう

「ごめんね」や「許してね」や「ありがとう」や「気にしないで」を
伝える時を持とう
そうすれば　もし明日が来ないとしても
あなたは今日を後悔しないだろうから

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この詩は、アメリカ人のノーマ・コーネット・マレックという女性が、
わが子を亡くしたときに書いたものです。
それを、テロのときに追悼集会やテレビで朗読され、「アメリカ同時多発テロで貿易センタービルに
一機目が激突したあと、 救助のために最初にビル内に突入した数百名のレスキュー隊の一人」の青年が
書いた詩として チェーンメールで勝手に流されてしまったのです。
彼女はそれでもいいと言っていたそうです
そして、末期がんで６４歳のときに永眠。

「最後だとわかっていたなら」サンクチュアリ出版：http://www2.plala.or.jp/impact-FORZA/Last_time.htm  

最近、やたらと生命保険のCMを見るようになった
「がんになったら仕事どうしますか？」

どうします？

私は、がんと言われてネットでがん患者が病気後仕事をどうしているかを調べてみました
その時にHOPEプロジェクトの桜井さんがアンケートを取ってまとめた
東京大学文部科学省科学技術振興調整費 医療政策人材養成講座４期生
～病とともに歩む人が、自分らしく生きていくために～
「がん患者の就労・雇用支援に関する提言」を見つけました

http://www.cancernet.jp/csr/csr_honpen.pdf#search='がん患者の就労・雇用支援に関する提言'

がんと診断された地点で「これまでの仕事を続けたい」と回答したのは75.9％
仕事の継続を望まなかった人24.1％。
仕事の継続を希望した人のうち31％の人が診断後に仕事が変わっていた。
解雇された人、依願退職、廃業など仕事を継続するうえで、がん疾患が大きな障害になっている。

「がんって仕事しちゃ、いけないのかな？」って思った
その時は、仕事が忙しい時だったのに、毎日、定時に帰っていた
派遣で働きながら、嘘ついて病院に行って正直疲れてた
「なんで仕事しなきゃいけないんだろう･･･」って
でも、会社と話をした時には「手術後、１ヶ月したら出てきます」と
話をしていたから「契約更新はないです」と言われて、ちょっとショックでもあった
でも、どこかで辞めれてよかったのかな？とも思った
「がん＝死」という気持ちが強かったし、派遣で社員でもない私が「働きます」と言っても、
そりゃあ駄目なんやろなって。そして、自分がどこからも守られてないんだって思った

手術が終わって、職安に行ったら「仕事を辞めた８月１日に書類を提出していないので、
失業保険の受給期間が短くなります」と言われた
私は７月末までの契約だったので、８月１日に受給期間延長手続きを提出しろ。という事でした
でも、手術してすぐなのにそんなの無理！って言ったけど（私は７/１～19まで入院していました）
代理人でもよかったと言われて、そんなん知るわけないやろ！って。ほんと役所仕事やわって･･･思った

この場合、受給期間延長手続きというものをとらないといけないのです

今年の２月にめでたく半年過ぎたし検査もOKだったからと医師に診断書を出してもらって、
就活に入りました（この場合、労務可能である証明を医師に書いてもらいます）

でも、不景気なのもあって失業保険はもらえたけど仕事は見つからないです
今は、解雇の人は１年間の失業保険がもらえますが、私のように派遣で
解雇ではなく切られた人には失業保険は３ヶ月しかもらえません

これからどうしたらええんやろか･･･？って思った

そんな時に、メーデーに講演会に行きました。がんと一緒に働こう～治療を続けながら働くコツ～
その時に、桜井さんが出した～がんと一緒に働こう～という本に出会った
この本は、３２人のがん体験者が書いた本です
色んな人の話を聞いて本当によかったと思った
でも、これを知ってたら、私もっと休養してたのに！って思った
医師に診断書は書いてもらってけど、仕事が見つからない、体調が悪い、お金がない･･･
しかも、医療費は高いなどなど本当に困ってしまってた
その上、うつ状態で家から出れない日が多くてどうしたらいいんだろう
このまま死んでしまうのかな？とか考えてた

こんなんがんが治ったとしても、生活苦で死んでしまうわ！って

がん相談室に電話しても「生活保護になるかも？」「でも、あなたの場合は生活保護は無理でしょうね」
「介護保険は？」「介護保険は、末期がんの人しか使えません」などなど泣きそうな返事しかなかった
その時に言われたのは「気の毒ですが、がん患者さんを守ってくれる国の仕組みは何もないです･･･」
なんで！って思った
お母さんが子供産むのだって、育児休暇があるやん！
子育て支援とかってお金くれるやん！でも、病気やないやん！
障害者だって働く場所や支援があるやん！
でも、なんで命にかかわる病気のがんにはないんよ！
がん患者は、がんになったら死ななきゃいけないの！って、あほな事言うな！って思った
生きてる人のほうが大変やねん！だって生きていかなきゃいけないねんで
死んでしまう人も大変やけど、生きていくことはもっと大変やねん
そんな人間を支援する仕組みがない世の中なんておかしいわ

悔しくて悔しくて仕方がなかった

がん患者がかかる医療費は、約１３２万円と言われてます
高額医療費で医療費控除にしてもらっても、やっぱりかかります
がん保険に入ってなかった私は、普通の保険だけでした

がんになるって事は「損な事」だと思う
貯金通帳だって減ってしまうし、仕事も辞めてるかもしれない
がんになって仕事を休んで復帰した人が「給料を減らされた」「配置換えされた」など
色んなことがあるそうです。「損やわ～～」って思う。でも、マイナスだとは思わない。
だって私は生きてるもん

でも、そしたら生きていくために何が必要か。お金なんだと思う
いい医療を受けるためにも、やっぱりお金が必要です
病院の差額ベット費というものがあります。これには、医療費控除が認められません
でも、入院したら毎日必要なお金です
都内だと差額なしベットはほとんど一杯で、差額ありベットの金額は
１日あたり５０００円～です。差額なしベットがない病院もあります。
超有名医師がいる、超お高い病院は２万円～です
何もしなくても（治療はしてますが）入院しているだけでかかるお金です
もし５０００円で、１０日入院しても+５万円という事です

じゃあ、どうすればいいの？って思いませんか？

実は、ちゃんと守られてるってとこもあります
派遣であっても働けない期間は、傷病手当がもらえます（最長１年半くらいもらえます）
ちゃんと「はけん健保」に確認してみましょう。といっても、私が聞いた人は何も知らなかったです
社員さんなら、就業規則を読んでみましょう
※不明な点は、会社を管轄する社会保険事務所（または健康保険組合）に聞いてみてください

自分で自分を守りましょう！

会社は、人は誰も守ってくれない。とまでは言わないけど、お金については、知らない人も結構います
自分はちゃんと守られてると知ってから治療を受ける
そして退院するほうが、絶対に安心できます

そして～がんと一緒に働こう～って思って欲しい
仕事を辞める必要はないんだって知って欲しい

「がんなんだから、仕事なんてしなくていいでしょ」って言われた事があります
あほぬかせ！です。がんやから、お金かかるねん！働かなあかんねん！
これから、がんになる人（これはわからないか）
残念だけど、がんって言われた人
仕事、辞めないでねって言いたい
自分の権利をきちんと理解して欲しい
今は、人に迷惑をかけるかも知れない
でも、それはいつかきちんと返していけばいいやん
自分が元気になること。そして、がんでも働けるって事を伝えて欲しい

がんと一緒に働こうの講演会で、ある方が『みんなが知ってる癌は、がん患者なんです。
だから、その人がどういう患者に出会ったかで癌のイメージが決まってしまう。でも癌はみんな違う。
だから癌という病気を知ってもらわないといけない』と言われてました

がんを理解する。
それが今社会で一番必要な事なのかも知れない。

疾病等を理由とした受給期間の延長手続き：
http://www.roudoukyoku.go.jp/seido/koyou/whatkoyou/whatkoyou-05.html
傷病手当金とは：http://www.lumbar.jp/to_02.htm
がんと一緒に働こう～治療を受けながら働くこつ～：http://cancernet.jp/eve100501.html
がんと一緒に働こう－本－：http://www.bk1.jp/product/03268179
がん患者さんの就労支援：キャンサー・ソリューションズ株式会社：http://cansol.jp/index.html  

「がん患者はね、がんになった瞬間からマイノリティになるの。
突然に不幸を背負った人間として扱われる。びっくりするわよ。
あなたも一度なってみれば？」

マイノリティ＝少数。少数派。

< 追悼文特集５★『読売新聞』（３月２８日）掲載 >
▼作家　田口ランディ
柳原和子さんを悼む「がん　薄っぺらい同情　笑う」
柳原和子：http://yanagihara-kazuko.com/about_8.html  

上野直人医師の「がん治療の原則」です
全文はこちらから：http://www.teamoncology.com/column/column_ueno.php4?f=090420.inc

はじめに
■原則を守りながら、がん治療を行うことが大切です！
日本の医療従事者がアメリカに来ると、下のような大変に興味深いコメントを口にします。

「アメリカの医療はとてもアバウトである。悪く言えば、がさつである。」
「アメリカの医療はお金がかかりすぎている。お金をかければ、日本でも同じようにできる。
ただ、日本はお金を簡単にはかけることができないので、アメリカに追いつけないだけだ。」

本当にアバウトかどうかは別として、がん治療の原則を守ることができないなら、アメリカでは
がん医療をする資格はないのかもしれません。また、この原則が見えてくると、がん医療の日米の差が
必ずしもお金の問題でないと気づいてくるかもしれません。

がん治療の原則（1）
■治療が効くか効かないかは身体の調子によって決まります
がん治療が効くか効かないかが何によって決まるかというと、それはパフォーマンス・ステータス
（Performance Status：PS）によって決まります。パフォーマンス・ステータスとは、患者さんがどれだけ
元気に活動しているかの指標です。全身症状の指標とも言います。これはカルテにちゃんと書いてある
はずです。医師は、これをふし目ふし目でちゃんとカルテに記入しなければいけません。

つまり、元気な患者さんほど、抗がん剤を投与すると効果があります。そして、身体の調子が悪い人ほど、
抗がん剤を投与すると良くなるより悪くなる可能性が高くなります。ただし、この原則からはずれる症例も
あります。たとえば、がんが重要な臓器(肺など）に明らかに直接的に悪影響を与えていて、身体の調子が
悪い場合です。このような場合は抗がん剤を投与すると効果がありますが、多くの場合、身体の調子が
悪い人ほど、抗がん剤を投与すると悪くなる可能性が高くなります。

がん治療の原則（2）
■がんになると、以前と同じ人生には戻れません
厳しいことを言って申し訳ありませんが、がんは治りません？！

つまり、治るとは、どういうことなのかということです。僕自身、がん患者ですが、患者として言える
ことは、仮に医学的にがんが治ったとしても、多くの患者さんは再発がおきないか、心の中で葛藤して
います。また、治療の副作用やその経験によって、人生観が変わってしまいます。

なので、僕は患者さんには、がんになると以前と同じ人生には戻らないだろうと言います。
決して同じ人生に戻れるとは言いません。「治る」、すなわち「以前と同じ人生に戻れる」と気軽に
言うのは、医療従事者の勝手な言い分だと思います。

さて、人間はいずれ死にます。がんになると、この、人間はいずれ死ぬという明白な事実が真に迫って
きて、今まで考えたこともない人生観というものを考えさせられるようになります。しかし、がんの告知を
受けない人は、この人生を考えるという、またとないチャンスをのがすことになります。

がんという問題は、患者さんの人生の中では、消すことのできないスタンプを押されたようなものなの
です。がんになるとは、がんと共に生きることなのです。

がん治療の原則（3）
■標準療法が、がん医療の根幹です
がん医療の基本を理解している人は、治療とケアが大きく3つに分かれることを理解しています。
次のように、治療・ケアには3種類しかないのかもしれません。

（1）　標準療法
（2）　臨床試験
（3）　（1）と（2）の間で、エビデンス(治療の科学的根拠）を最大限に引き出し、治療をすること。

この3つの使い分けができる医療従事者が一番すぐれていると思います。この３つを理解して、そのつながり
をチームを作って実践できる人たちは、良いがん医療を提供できる可能性が高いでしょう。しかしながら、
そのような人たちがいるかというと、なかなかいないのが現状です。また、それらを行うことができると
言っているだけの医療従事者がいるだけなのが現実です。

がん治療は常に変化するので、標準を理解していない医療従事者は、がん医療の問題点さえ気づいて
いないし、解決法も知らないことが多いものです。つまり、標準がないので、ちゃんとした根拠に基づいて
治療を行うことができないのです。あるいは逆に、適当に自分の治療法を作って、いかにも良い医療である
と宣伝するようなことに陥ってしまいます。

標準療法が、がん医療の根幹であるというのが、がん治療の原則です。この原則から外れたければ、
医療従事者の方々は、臨床試験などを行ってエビデンスを創ってください。

がん治療の原則（4）
■治療しないことも治療の１つです
進行性がん、あるいは再発がんの多くは治りません。とても残念なことですが、それが今の医療科学の
現実です。そして、それらのがんを撲滅するためには、基礎医学、トランスレーショナル・リサーチ
（Translational Research：基礎的な研究成果を臨床の場へと橋渡していく研究）、臨床研究（試験）などを
さらにより多く行わなければなりません。

それでは、現在、進行性がんなどに対する治療には、化学療法以外にどのような治療があるのでしょうか？
実は治療することと同時に「治療しない」ことも治療の1つなのです。つまり、当初はがんを治療によって
コントロールすることで、生活の質（QOL）の向上あるいは維持を目指します。しかし、いずれは、
がんをコントロールする手だてがなくなり、治療することでかえって副作用の問題の方が大きくなる可能性
が高いのです。

がん患者さんは、治療しないことも考慮して治療計画を立てられる医療従事者を見つけてください。
そして、緩和医療を理解している、がん専門医療従事者をどうぞ見つけてください。

がん治療の原則（5）
■治療の目標は患者さんの高い満足度を得ることです
がん治療・ケアの目標は、患者さんの高い満足度を得ることです。医療従事者は、このことを肝に銘じる
必要があります。しかし、言うのは簡単ですが、行うのはむずかしいものです。

患者さんの満足度は、がんを縮小させる、がんを切除する、長く生きるなど、身体的なものによって
向上する可能性があります。しかし、それだけで患者さんが十分に満足できるかというと、決してそうでは
ありません。患者さん自身の社会的なニーズあるいは個人的なニーズによって、満足度は大きく変わり
ます。たとえば、仕事をずっと続けたい、孫と一緒に暮らしたい、美味しいものを食べたいなど、
ニーズはさまざまです。

自分自身の人生のニーズがわかっている人は幸福です。自分が何のために生きているのか、また何によって
生きているのかがわかる方は、自分にとって必要なものがわかり、医療従事者とのコミュニケーションも
円滑に行え、高い満足度を得ることができるように思います。医療従事者は、その患者さんのニーズと、
科学的真実に基づいた治療やケアをつなげることが仕事です。

がん治療の原則（6）
■抗がん剤の副作用はあってはいけないものです
化学療法など、がんの全身療法を行うと、ともすれば患者さんに対して、「抗がん剤治療だから、
多少の副作用はつきものだから、我慢すべきだ！」と、患者さん自身も、家族も、また医療従事者も
考えてしまう傾向があります。これは原則として間違いです。

「副作用」はあってはいけないものですし、我慢など強調してはいけません。多少にかかわらず、
医療従事者は患者さんの苦しみを緩和する努力をしなければいけません。ましてや、患者さんが寝たきりに
なるような全身療法を行うことはもってのほかです。そして副作用にどのように対応するかは、高度な
内科的アプローチが求められます。副作用にうまく対応して全身療法をするには、内科を含めて最低でも
6年に及ぶ高度なトレーニング(研修)が必要です。

よりよいがん医療を受けるには、患者さん自身が出現しそうな副作用の種類などを知り、アンテナを張って
モニターし、常に医療従事者へ副作用の有無を報告するべきです。それで、もし医療従事者が我慢を
強調するようなら、今後、そのようなところでは適切な治療は受けられないかもしれません。

おわりに
■原則を守って治療を行う医療従事者を育てることが大切です
患者さんが人間らしく生き、そして、いい死を迎えるには、医療従事者が原則を守って治療を行うことが
必要です。しかし、医療従事者の多くがちゃんと原則を実行しているかとなると、大きな疑問があります。
実は、がん治療の原則は教科書などには明確には書かれていません。これらの原則は、医療従事者としての
訓練のなかで身につけるものであり、身につかないまま医療従事者になれば、それを後で身につけることは
とても大変なことです。

ですから、原則を守って治療を行う医療従事者をしっかりと育てることが大切です。そして、本当の意味
で、患者さん中心の新しいがん医療を行うには、がん医療の新しいリーダーを養成することが必要と
考えています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
私の通っている病院で、入院中にインターンデビュー前の学生さんと模擬診察をするという機会が
ありました。私の担当は、まだまだ若い男子学生さんでした
その時に、印象的だったのは模擬診察で患者さん役をしてくれる患者に教授がわざわざ生徒を連れて
一人ひとりに「お願いします」と挨拶に来てくれた事です。もちろん、学校の先生も一緒でした
その時に教授が言われたのは「医師になっていない者を患者さんにお願いするのだから」という事でした
ドラマで見る朝の教授回診のイメージとは違っていて（白い巨塔みたいな）うちの教授はとっても
腰の低い方でした。当たり前なのかな？でも、本当に優しい笑顔の先生でした

私が通っている病院で主治医に初めて会った時に印象的だったのは「○○です。お願いします」と名前を
みせて挨拶をしてくれた事でした
患者さんによっては医師に名前を聞いたら「掲示板に名前が出てるだろう」と言われたという話もあります
一度も顔を見ないでモニターを向いたままで診察が終わったという話もあります
難しいことかもしれませんが、よりよいコミュニケーションをする事がよりよい治療を受けることに
つながるのかもしれないと思った出来事でした  

今日は患者の家族がどうやって治療をうけいれるか。です
がんという病気は、患者にとっても家族にとってもとても大きな選択をしなくてはいけない病気だと
思います。できるだけ早く、そしてお互いが納得する治療を受けて欲しいと思います

今日は、Ｍ.Ｄ.アンダーソンがんセンターの上野直人医師の言葉です
上野医師は、日本にチーム医療を広めた医師という事で有名な方です
ＨＰを参照してください
http://www.teamoncology.com/index.php4

チームオンコロジー
私の病院では今、がんのチーム医療をチームオンコロジー（オンコロジーとは腫瘍学のこと）と言って
います。単に医師だけが治療にかかわるということではなく、看護師さん、薬剤師さんも含めて、
さらにはケアマネージャー、ソーシャルワーカーなど、いろいろな職種の人たちが一緒になって医師と
協力し、患者さんを中心におきながら医療をしようというものです。

1つめのグループは、患者さんと医療の面で直接関わり、医療における問題を解決する職種で、医師、
看護師、薬剤師、放射線技師、栄養士などです。こういった人たちは、エビデンス（治療実績の客観的
根拠）や過去の経験に基づいてよりよい医療を担当するとともに、臨床試験をして、よりよいエビデンスを
手にしていく役割を担うグループです。

2つめのグループは、臨床心理士、ソーシャルワーカー、宗教家、音楽・絵画療法士、アロマセラピーと
いった、患者の精神生活上のニーズをサポートする人たちです。こういった人たちは、必ずしも問題を
解決することを役割とするわけではありませんが、患者さん、あるいはご家族の主観的な考え方への共感と
いった精神面に関わり、自己決定を促しQOL（生活の質）を確保するとともに、満足度を高めるための
サポートを狙いとしています。

3つめのグループは、1つめのグループ、および2つめのグループを囲むグループで、ご家族、友人、研究者、
製薬メーカー、メディア、政府といった関係の人々で、直接的に患者さんを治療しているわけでは
ありませんが、いろいろな形で包括的なサポートをするグループです。

このように、一人の患者さんには様々な職種の人がかかわるというチームオンコロジーの考え方は、
今後非常に重要になってくると思います。

家族の役割
医療をよりよいものにするのは、医療従事者だけではありません。チームオンコロジーの考え方では、
患者さんを中心とした医療において家族も間接的に大変重要な役割を担っています。患者さんの
気持ちを理解して問題点を把握・認識し、そして解決できる問題と解決できない問題を見分けることが
家族の役割のポイントです。

（1）患者さんの気持ちを認識する
一例を挙げれば、患者さんが怒っていたり、あるいは哀しいと思っている気持ちを「怒っているんだね」
「哀しいのですね」と家族が言えるということが、非常に重要なことなのです。

ただし、患者さんと同じ気持ちになる必要はありません。相手が泣いてるから、私も泣くという必要は
ないのです。大切なのは、問題を意識したり、気持ちを認識することです。患者さんと常に気持ちを同じ
ように保っていたら、家族は燃え尽きてしまうからです。

仮に、夫にがんが再発して、治療がうまくいっていない。夫は哀しくて涙があふれて、しかも苛立って
いる。そんな時、妻に「あなたの気持ちはよくわかります。とにかく頑張るしかないのだから、早く
お医者さんに相談しましょう」と言われれば、夫はきっと「お前なんか、がんじゃないから俺の気持ちは
わからないのだ。頑張る？いいかげんにしてくれよ」と思うでしょう。

逆に、「あなたは苛立ってるのね。わかるわよ。今、何考えているの？どう思っているの？」と問いかけて
みたらどうでしょう。それでけっこう多くの患者さんは、「私の気持ちがわかっている」と受け取ると
いうわけです。

（2）問題点を認識する
もとより、生起してくる問題には解決できるものと解決できないものがあります。たとえば、家族の皆さん
は薬を出すことはできません。体が痛いと患者さんが苦痛を訴え、苛立っていても、それは解決できない
ことです。しかし、解決できる問題は沢山あります。車を代わりに運転するとか、薬をとりにいくとか、
寒いから布団をかぶせてあげるとか、生活に直接関わることはできるはずです。これは家族の皆さんが
できる比較的簡単なサポートです。

解決できない問題をどうするかということは課題ですが、問題点を認識するだけでも十分なサポートの
一環ですから、ご家族の皆さんは、是非それに気づいていただきたいと思います。

（3）家族自身のケアをする
患者さんと接する家族の役割としてさらに重要なことは、ご家族が、ご家族自身のケアをすることです。
もしご家族自身が助けがほしいと思ったら、ほかの人に助けを求めてください。

また、相手の気持ちに振り回されないでください。言い換えれば、自分の気持ちに正直であることが
大切です。患者さんが哀しんでいるから、家族も一緒になって哀しむ。あの人が哀しんでいるから私は
ゴルフに行けない、ショッピングにもいけないというようなことでは困るのです。難しい病気になって、
患者も家族と一緒に、運命共同体で沈んでいくということではいけません。大切なのはそれぞれが自立して
いるなかで、相手の気持ちに影響されないでサポートをすることです。それにはご家族自身がしっかり
した立場で患者さんと接し、家族自身が幸せである必要があります。

よりよい医療を受けるために
私は、医療とは患者さんの満足度を高めることであると考えています。満足度を計ることはとても難しいの
ですが、患者さんがどういう医療を求めているのか、どういう人生観、あるいはバックグラウンドを持ち、
何をしたいのかをしっかりと聞く必要があります。つまり、何をしてあげれば患者さんが納得できるのかを
知ることです。がんを縮小させることだけを患者さんは望んでいるわけではないと思うのです。

満足の中身にはもちろん病気が治る、あるいは病気をコントロールできるようになるといったことはあると
思います。ただ、必ずしもそれで正解とは言えません。がんを抱えていて、仮にQOLを維持できず、
また病気を治すこともできなくても、本当に納得できる医療を受けたという満足感を得られるかどうかが
ポイントです。確かに、実際に満足を計ることは難しいですが、患者さんと上手にコミュニケーション
して、いかに患者さんに満足してもらうことができるかが、医療従事者、そして家族の大きな仕事であり、
責任であると思います。

患者さんを中心としたチームオンコロジーに家族も参加することです。その際、まず焦らないでください。
がんは慢性病で、がんの治療はマラソンのようなものです。ですから、ゆっくり走っても、走りすぎても
困るのです。息切れを起こし、無気力感に陥ってしまいます。医療従事者はマラソンのコーチであり、
家族もマラソンのコーチの一員です。その感覚でがんに取り組むことが大切です。

また、マラソンのペース配分を間違わないためには、きちんとした情報を取得することが不可欠です。
特に、悪いことを言われると、人は頭の中が真っ白になってしまうものです。そのためには、ご家族も
患者さんと一緒に医師の話を聞いてください。本当に良い治療を受けるチャンスは、目の前にころがって
います。それを獲得するには、患者さん、そしてご家族自身が医療の受け方の取り組みを変えることにある
と思います。

がん治療の原則へ続く･･･

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
『人が生き、死ぬという事　１９歳の君へ』日野原重明著
この本の中で、ある話が書いてあります
「９．１１　母と息子の対話」
ピッツバーグで落ちた飛行機の中に、ある２０代のアメリカ人男性が乗っていました
彼はテロリストに飛行機をハイジャックされた事を知った時に家族に電話をしました
きっと彼は「もう生きては帰れない」と感じたんだと思います
そして電話の第１声で、お母さんに「お母さん、ハイジャックされた」といいました
「お母さん、今までありがとう。お母さん、愛しているよ。今までありがとう、お母さん
愛しているよ、愛しているよ」彼は、お母さんに感謝の気持ちと愛しているという言葉を言い続けました
そして、このお母さんは「お母さんもあなたを愛しているよ」と言いました
でも、もしもこれが日本人だったらどうでしょうか？
「お母さん、ハイジャックされてしまった。どうしよう」おそらくこうなるだろうと思います
「静かにしなさい、犯人に聞こえたらどうするの。あなたはきっと帰ってこれるから」

これを読んで「そんなことない。私のお母さんは違う」と言う人が何人いるでしょうか？
私の母親もそうでした
私が不安で仕方がないって言ったら「あんたはなんで前向きに生きれないの」と言われました
そして、それを「がん友」に泣きながら言いました「お母さんはわかってくれない」って
でも、その友達みんなに「お母さんが正しい、あんたが間違ってる」と言われました
その時、私は病院も決まっていなかったし一番不安な時でした
「誰も自分をわかってくれない･･･」と思いました
家族であっても、体験者であっても理解してもらえない･･･今でも忘れられない出来事です
人は不安な時に一人でもいいから、自分を理解してもらってると思えることが大切だと思います  

がんと診断されるまでには、沢山の検査をします
ただ、がんは個人個人違います
あの人がそうだったから、私も。という事はないです
人間の個性と同じで、同じものはありません

一部のがん以外は、色々な検査をしてから治療に入ります
※急激に大きくなるがんの種類（白血病や悪性リンパ種の一部）では早期入院が医師より説明されます

私の経験や友人の「がん友」に聞いても、みんなこの時期が一番つらいと言います
医師からは「がんです」と言われるだけで、何も決まらない
不安で不安で仕方がなかったです。まるで、がんだと認めるために検査してるみたいと思ってた
がん患者が検査が嫌いなのは、このトラウマがあるからかもって思います

私の場合ですが、告知からステージが決まるまでに１ヶ月以上かかっています
乳がんの友達に聞くと、もう少し短かったと言っています
やはり、これもみんな違うんだと思いました

ステージ。これと病理が決まるまでは、
きちんとした治療方針が決めれません

その中で、自分ができる事もあります
・きちんとした情報を集めること
・できるだけ最新の本を読むこと（でも、あまり悲観しないように）
・自分がどうしたいかを決める
・患者会を調べておく
・仕事を続けるために、就業規則を読んでおく
・退院後に自分が受けられる支援が何かを知っておく（宅配の食事など）
・高額医療の医療費控除について調べておく

などなど･･･沢山あります

きちんとした情報は、ネットでも手に入れられます
できれば、体験談ではないもの・新しい治療について書かれているものを読んでください
がんは個人差があります。自分にあった治療は、みんな違います
がん治療は進化しています。それも、とても早いスピードで、去年出来なかった事が
今年はできるようになってることもあります。悲観しないで！

色々な医師が、どうすればよりよく医療を受けるために必要な事は何かと書かれています
昨日の「がん治療を受ける前に知っておきたい５５のこと」もそうです
色んな考え方があります。その中で自分にとっていいものを選んで紙に書いてみてください
書くことで見えてくるものがきっとあります

そして、私は一番最初の説明が大切だと思います
どれくらい正確にファースト・オピニオンを聞くか。それは、セカンド・オピニオンよりも
大切なのではないかな？と思っています。きちんと聞いて、それでも駄目ならセカンドへ。

知ることから始めましょう！－がん医療を受けるための8つのポイント
爽秋会クリニカルサイエンス研究所　瀬戸山 修

どんな方でも専門外のことはくわしくありません。「がん」という病気に関しては、
最悪を連想する方が多いと思いますので、医師の話を冷静に聞くことは不可能かもしれません。
ましてや、医学の専門用語を使って説明を受けても理解はむずかしいかもしれません。

しかし、できるだけ冷静に医師の話を聞くことは、その後の治療を選択するために、
重要なことと思います。

医師の説明をよく聞き、よく理解するために、多くの皆さんと同様に私も、患者さんに以下の8つの方法を
お勧めしています。

（1）家族や友人など、信頼できる人と一緒に医師の説明を聞く

信頼する人がそばにいるだけで安心できますので、少しは冷静になれるかもしれません。

人って結構、忘れてます。聞いてやる！って思ってたのに、覚えてないこともありました
そんなものだと思います。できるだけ冷静に聞いてくれる人と一緒に説明を聞いてください。

（2）録音器を持参し、医師の説明を録音する

後から再確認するために録音しておくことは重要と思います。録音する場合には、
医師に「録音してもいいですか」と了承をもらってください。それが人間としての礼儀と思います。

（3）説明は言葉だけでなく、医師にノートに書いていただく

医師にノートに書いていただくことにより、医師もよりわかりやすく、みなさんに理解できるように
説明することが多くなりますし、後からそのノートをみることで理解が深まると思います。

私の現在の病院ではカーボン紙になったものを使っています。なので医師の説明を受けたものを
持って帰って考えることができます。
あとは自分が聞きたいことを事前にメモして、診察の時に渡して話をしてもらいました
聞きたいと思っていても診察室に入ると覚えていない事が多いのでよかったです

（4）勧められた治療法を鵜呑みにしない

医師に勧められた治療を鵜呑みにするのではなく、医学的知識がある人に録音テープを聴いてもらったり、
ノートをみせて、意見を聞いてから決断することをお勧めします。セカンド・オピニオンなどを受けるのも
よいと思います。

ステージがⅡ期くらいまでだと、色々な選択肢があると言われています。私の治療も最初の病院では
できませんでした。医師も学会にこまめに出ていないと最新治療や治験はわからないものだそうです
その場ですぐに決めないで、一度持ちかえって冷静に考えてください

（5）わからないことがあったら何度でも質問する

ご自身の治療のことですので、「わからない」ことは「わからないので教えてください」と何度でも
質問するようにしましょう。わからないのが当然ですので、遠慮しないで質問してください。

ただ、なんでもかんでもわからないでは医師も困ると思います
必要な事柄は、きちんと書いて覚えていくといいと思いますよ
あと、医学用語などは病院の相談室で聞いてみるのもいいと思います

次に、以下のような説明が医師から行われるかどうかを確認してください。

（6）診断の根拠は何か？

一般にがんであることを確定診断するためには、その組織から採取した細胞を組織学的に確認する必要が
あります。X線やCTなどで影があっても、腫瘍マーカーが高くても「がんの疑い」というだけで、
確定診断されたとはいえません。

（7）どこの部位（臓器）のがんで、どの程度進んでいるのか？

がんの部位、進行度、身体の状態で、最適な治療法が変わります。

（8）治療法にはどのようなものがあり、医師はどれを勧めるのか？その理由は？

治療法の選択は、慎重にした方がよいと思います。治療法にはいくつかの選択肢がありますので、
「治療法はこれしかない」と押しつけるような医師は信用できないかもしれません。

治療法を選択する時には、適切に評価された臨床研究で優れていると認められた標準的治療といわれる
治療の中から、皆さんの価値観、好みに合わせて選択することが望ましいと思います。

このとき、多くの人が誤解していることは、最新治療が優れていると思われていることです。
最新治療はマスコミにもよく取り上げられますので、効果があると思われがちです。しかし、最新治療の
多くは、臨床研究で有効性や安全性が評価されたものが少ないということを考えなければなりません。


以上のように、8つのポイントに従って、がんやがんの治療法を知ることは、質の高いがん医療を受ける
ための基本だと思います。どうぞ皆さん、よく聞き、よく理解して、質の高いがん医療を受けるようにして
ください。

青文字は、私の経験を書いてみました

爽秋会クリニカルサイエンス研究所：http://clinicalscience.info/
患者さん中心のがんチーム医療のためにチームオンコロジー.com：http://www.teamoncology.com/column/
国立がんセンター　がん情報サービス：http://ganjoho.ncc.go.jp/public/index.html
財団法人　癌研究会：http://www.jfcr.or.jp/gan_knowledge.html
がんプロ：http://www.gan-pro.com/
がん情報サイト：http://cancerinfo.tri-kobe.org/
がんサポート：http://www.evidence-inc.jp/
キャンサーネットジャパン：ビデオライブラリー：http://cancernet.jp/video/index.html  

販売価格：1,575円 （税込）

【内容紹介】
本書は、がん治療に際して、今まで医者にとっては当たり前だと思われ、あまり大きくは語られて
こなかった、治療にまつわる周辺のことについて、長年、肺がんを専門にされてきたお二人の専門医に
まとめていただいたものです。
ご存知のように、病院の先生とは話す時間が少ないか、あるいは、話していただいたとしても、こちらの
理解が不十分なことが多くあります。
たとえば、「転移」という言葉一つをとっても、私たちには曖昧です。また、治療の決められ方が
どのようになっているのか、知っているようで、本当のところはよく理解しておりません。
がんについては、データをもとに、5年相対生存率が語られますが、そのデータはどのようにとられて
きたもので、私たちの診療とどのように関わっているのかなど…。
気になる「がん」診断・治療のポイントをわかりやすく解説します。

［目次］
はじめに
医者の忌憚のない本音から見えてくる、現状可能な最善のがん医療

第1章 なぜ、その病院を選んだのでしょうか？

第2章 その治療方法でいいのでしょうか？

第3章 抗がん剤治療は苦しいのでしょうか？

第4章 私のがんは治るのでしょうか？

付録　高額療養費制度について
あとがき

［著者紹介］
土屋了介
国立がんセンター中央病院　病院長。
1970年慶応義塾大学医学部卒。慶応病院外科、国立がんセンター病院外科を経て、2006年より現職。
「医療における安心・希望確保のための専門医・家庭医(医師後期臨床研修制度)のあり方に関する研究」
班会議班長。

奥仲哲弥
1958年埼玉県生まれ。東京医科大学卒業。医学博士
。東京医科大学呼吸器外科講師を経て、山王病院副院長、呼吸器センター長。国際医療福祉大学教授、
同三田病院呼吸器外科部長兼任。東京医科大学外科客員教授。専門は肺がんの外科治療、レーザー治療

『がん治療は最初が肝心』という事を、きちんと教えてくれる一冊です
自分ががんになってわかった事なのかも知れないなって思います
がんになった医師が書いた本です

がん治療を受ける前に知っておきたい55のこと：http://www.xknowledge.co.jp/book/detail/XK9784767809328  

告知が済んだら、即、治療。って思ってませんか？

実は、ここから本当の検査が始まっていきます
がん種によっては、違いもあると思いますが全体の流れを書いていきます
※急激に大きくなるがんの種類（白血病や悪性リンパ種の一部）では早期入院が医師より説明されます

自分のがんがどういうプロセスでステージが決まっていくかを正しく理解してください
そのどこが抜けてしまっても正しい判断はできません
癌研のHPや国立がんセンターのHP、または病院におかれている小冊子で確認してください

１：異変を見つける

・造影X線撮影
・胸部X線単純撮影
・子宮頸部細胞診
・喀痰細胞診
・便潜血反応検査　　など

大部分のがんは、早期の段階では自覚症状がない。そのため、早期にがんを見つけるために
無症状の人を対象にして検査が行われている。胃がん、大腸がん、子宮頸がん、乳がん、肺がんなどは
スクリーニングとして検診が広く行われ、早期発見に役立っている。
スクリーニング検査の方法は、がんの種類によってさまざまである。画像検査では、胃がんのX線造影撮影
乳がんのマンモグラフィー、肺がん（肺野部）の胸部X線単純撮影など。子宮頸がん、子宮体がんや肺がん
（肺野部）については、細胞診が行われている。また、大腸がんでは出血の有無を調べる便潜血反応検査が
行われる。他の病気の検査中にがんが発見されるケースもある。いすれにしても、異変を見つけることが
がん診断の第１歩となる。

２：部位を確定する

・内視鏡検査
・CT
・MRI
・超音波検査
・造影検査　　など

がんと疑われる異変が見つかった場合には、異変の起きている部位、形状、大きさ、数などをはっきり
させる検査が必要である。さらに、どこまで浸潤しているのか、リンパ節や他の臓器に転移が起きて
いないかも調べる。こうしたことを調べるのに中心的な役割を果たしているのが「画像検査」である。
たとえば、胃や大腸のように内視鏡で見ることのできる臓器であれば、内視鏡検査で異変が起きている
部位がはっきりする。CT.MRI、超音波検査などは、内視鏡で見ることのできない臓器のがんでも、丁寧に
見ていくことができる。それぞれに長所と短所があるので、複合的に組み合わせて検査することが多い。
検査で得られる情報は、がんかどうかを見分けるのに役立つほか、治療を行うために必須のものだ。

３：がんであることを確定する

・細胞診断
・組織診断

がんであると診断を下すためには、できている腫瘤（しゅりゅう）が悪性の腫瘍であることを証明する
必要がある。しかし時には、炎症性のものであったり、良性の場合がある。その確認をするのが
「病理診断」だ。生検による病理診断には、組織を採取してきて顕微鏡で調べる組織診と、細胞を
採取して調べる細胞診とがある。たたえば、内視鏡を使って胃や大腸のポリープの一部を採取してくる
のは、代表的な組織診である。乳房や甲状腺に針を刺し、吸引して種瘤の一部を細胞診である。
種瘤が体の奥にある臓器にできている場合には、手術で切除した種瘤を病理診断し、がんかどうかの判定を
行うこともある。生検が行えない場合には、確定診断が下される前に治療が行われることになるのだ。

参考：「がんを生き抜く実践プログラム」より

がんと診断されて、検査を受けると知らない言葉が沢山あります

異形細胞：
細胞診において見つかる正常でない細胞のこと。病理医や検査技師は核の大きさや細胞の形などを見る
３段階もしくは５段階で表現されがんであるかないかの判断がされる

細胞診のクラス：
クラス１･･･正常
クラス２･･･異形細胞ｈあるが良性
クラス３･･･良性と悪性の境界病変「疑陽性」
クラス４･･･がんが強く疑われる
クラス５･･･がんと診断される

ステージ
大きく５段階の臨床病期（ステージ）に分類され、この臨床病期に応じて治療法が変わってきます

ステージ０期･･･きわめて早期のがん：非浸潤がん（ほぼ、100％の治癒率）
ステージⅠ期･･･がんが粘膜にとどまってる場合
ステージⅡ期･･･がんが壁内にとどまってる場合
ステージⅢ期･･･がんが周囲の結合織まで及んでいる場合
ステージⅣ期･･･遠隔臓器に転移している場合

平たくいえば、どれくらいがんが進んでいるかという事です
※ステージはがん種によって区分が細かく分かれています
自分のがんで確認してください

乳がんの方で、しこりがあっただけで「すぐに手術します。いつがいいですか？」と言われたと
聞いたことがあります。「がん＝しこり」では、ありません。そして、しこりのないがんもあります
事実、彼女はがんではありませんでした。
お願いですから、冷静に。そして「少し考えさせてください」と答えてください
そして信頼できる機関に相談してください

がん診療連携拠点病院には、がん相談支援センターを設置してあります
不安になったりわからない事があれば、ぜひ利用してください

癌研のHP：http://www.jfcr.or.jp/gan_knowledge.html
国立がんセンターのHP：http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/index.html
国立がんセンターの「がんになったら手に取るガイドブック」
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei01.html
がん相談ホットライン：専門医による電話相談＆面接
日本対がん協会：http://www.jcancer.jp/
乳がんの病理セカンドオピニオン：坂元記念クリニック：http://www.a-bp.net/  

がんって言われて、図書館で何冊も本を借りました
その中にこのＮＨＫ出版の『がんを生き抜く実践プログラム』を見つけた
がんを生き抜くって言葉が、ふっと目に入って思わず手に取りました

そこには色んながん種の人の話が乗ってました
そして、これから自分が経験するであろう検査方法やその検査がなぜ必要かなどが書かれていました
これって私のために書かれてるみたいやって思った
何もわからない人でも、この本が１冊あればきちんと理解できるように書かれていました
そして私にはこの通りに体験した友達がいてくれたから、本当にこころ強かった

ただ、この本はもう絶版になってしまっているので、古本でしか手に入らないです

本の中で、柳原和子さんの言葉を見つけました

初発がんから九年。こんなに長くがん患者としての日々を過ごすとは思いもよらなかった。
死ぬ、生きる、希望を抱く、絶望する、悲観にくれる。その繰り返しだった。
やっぱりがんは厳しい。つらいばかりのようにも思う。でも、どこかで私は気づいている。
がんになっていなかったらこんなにすばらしい私に出会えなかった。こんなに真剣に自分のこと、
社会のこと、そして生きること、死ぬことを考えなかった。偽りのない、
ごまかしのない人との関わりを紡ぐことはできなかった。一瞬一瞬を必死に生きることはすてきだ。
数々の弱さが積み重なって今の私がある。数々のおろかさが私を鍛えてきた。
人間は弱く、にもかかわらず、やはり強い、と私は信じることができる。
死ぬことを知ってる人間は、本当に強く、そして美しいと確信している。
不安と恐怖のなかにあるあなたに私が伝えたいこと。それは次の簡単な言葉だ。
I CAN DO! WE CAN DO!
私はやれる。私は何者かになれる。

がん患者にとって、柳原和子さんという作家は特別な人なのではないでしょうか？
私は、彼女の言葉に助けられたことが沢山あります
彼女のようにはなれなくても、彼女の言葉で頑張れると思った
そんな特別な人です

2008年３月２日に卵巣がんのためにこの世を去ってしまったけれど、
彼女の言葉はずっと残っていくと思います
そしてこれからも、がん患者に勇気を与えてくれる気がします

この病気になって思うこと。それは、いい本に出会うこと
そして、本当にいい人と出会うことの大切さです。
そのためには、沢山の本を読むこと。そして本物を見分ける目を持つことなのかもしれない。

がんを生き抜く実践プログラム：amazon
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4141876305/qid=1135077584/sr=1-1/ref=sr_1_0_1
柳原和子さんのHP：http://yanagihara-kazuko.com/index.html  

削除しようと思ってるけど、どうしても消せないメールってないですか？
私にとっては、このメールがそうかな
これは、テレビで鳥越さんが４度目の手術を終えたあとのものだったと思う
思わずＨＰにメールした

お元気ですか？

テレビをみて、なんかとっても自分の今の状況を伝えたくてメールしました
派遣でもって、癌差別。なんかなって思ってた
でも、悪いことばかりじゃないって事を忘れてました

私には、高校時代の友達で、癌と戦って無事に７年目を向かえている友達が２人います
１人は、私と同じ子宮頸がん。もう１人は乳がん。
どちらもステージ１期の早期がんでした
私が癌と診断されてから、その友達といろんな事を話しました
今の不安な状態を一番わかってくれた人たちです
その友達が言ってくれた言葉です

「癌に軽いも重いもないんよな。いつ再発するかわからん病気やねんから。
だから今を一生懸命生きていこうって思うねん
私はたとえ明日死んでも後悔はないねん。未練はあるけどな
でも、後悔と未練は違うねん。後悔は、やってしまった事で
未練はあんな事したかったって事やん。それなら私の人生に後悔はないわ
でも、未練はいっぱいあるけどな（笑）」 って言うてた

とっても嬉しかった。
私は、彼女が癌と宣告されたとき、ただ泣くしかできなかった
そして彼女も、ずっと泣いてたのに、今じゃすっかり大先輩やわって

癌でも、生きていけるんやなって、希望が見えた気がした

子宮頸がんに乳がんに精巣がん。
仲のいい友達が今の私の支えになってくれている

一人暮らしの私は、うつ病になるんじゃないかと毎日不安で仕方がなくって
夜中に何度も何度も目が覚める
でも、自分は生きてるんだって確認する
そんな毎日の中で、仕事では普通に。という矛盾が辛くて仕方がない
でも、毎日のように励ましてくれる友達がいる
感謝、感謝です。

鳥越さんの『遺言』の中にも、『人との係わり合いを考えさせられた』というような部分が
あったと思います（半分くらい泣いてて覚えてない･･･ネットにアップしてください）
本当にそうだなって思う
癌になったことを、批難する人。一緒に泣いてくれる人。
子宮頸がんなら大丈夫という人。
沢山の人がいて、沢山の反応がある
人は、自分の考えと同じではないんだな。
そして、自分も相手をきちんとわかってあげれてないんじゃないかなと思った
人はみんな違うんだって基本的なことを忘れてました
癌と同じですよね。

「天寿がん」がんを抱えながら天寿を全うすること。

私もその一人になった。でも、私はまだ死にたくないな。

告知１ヶ月+２日目の私でした。

４２歳、女。

追伸：
鳥越さん、がんばってくださいとはなんだかいえないです
それは自分自身が、どうがんばるのかよくわからないから
痛みに耐える事が、がんばる事なのか
弱音を吐かない事が、がんばる事なのか
今の私にはこの状況を受け入れる事で精一杯です
そして、一緒に泣いてくれて喜んでくれる人が必要なだけです
ただ、ほんとうにそれだけです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
天寿がん。私は、がんサバイバーよりこっちのほうが好きかな
なんか、サバイバーって言うとめっちゃ頑張っていかなきゃいけない気がして
「ごめんなさい･･･」って言いたくなる  

告知ってどんなイメージです？

医師が言いにくそうに「◎◎さん、残念ですがあなたはがんです」みたいな感じですか？
私もそんな風に思ってました
心配そうな私に、優しく言ってくれる医師。
ほんと、そんなの甘い甘い幻想かも知れないって思った･･･

私は１月過ぎたくらいから出血があって「変だな？」って思ったけど、仕事が忙しかったのと生理があって出血があってだったから止まったら病院に行こうって思ってた
でも、なかなか止まらなくって2009年３月７日に吉祥寺駅の近くにある産婦人科に行った。その時は「ポリープがあります」ってそっけない感じで女医さんに言われて細胞検査された。

そういや後で思い出したんだけど、前にもその病院では検査をお願いしたけど、
感じの悪い女医で「何もないです」って言われた
でも今考えたらあの時きちんと見つけてくれてたらなって思う

その後、検査結果がでて「クラス３a」と言われて疑陽性で再検査してくださいって言われてまた検査。
そしたら、今度は「クラス５」で扁平上皮がんだった
そして、この診断結果の紙を渡された。でも、こんなんわかるか？って感じだった

病理診断：Squamous cell carcinoma
組織所見：提出された切片上には、Squamous cell carcinomaが認められます
得られた範囲内では上皮内に発育する病変が主体ですが、microvasive carainomaを含めた
invasive cancerの可能性が否定出来ません。

なんで、クラス３からいきなりクラス５？ってよくわからないかったけど、先生に「がんセンターに行きます」って言ったら「近くのほうがいいから」と進められて、近くの大学病院に行くことになった
先生に「今から皮膚科に行きます」って行ったら「そんなところに行ってる場合じゃないでしょ」と怒られて、そのままバスに乗って紹介された大学病院に行った。
その時、自分のなかでは「わたし、がんなんや」と思ってるけど「今日は皮膚科に行きたいからな」「帰ったら友達（彼女は子宮頸がん）に電話しよ」とか考えてた。で、紹介状を握り締めて大学病院について延々と待たされて、また検査。

帰って友達に「なんでクラス３ａがいきなりクラス５になるんよ！」って聞いたら「がんってクラス４か５なんよ。だからクラス５って、がんやねん」って言われた。その時に「なんや私、がんなんや」って思った
不思議とたったそれだけの言葉なんだけど、自分はがんなんだって思った。じゃあ、この後どうしたらいいか考えようって思った 「告知ってドラマみたいなことないんやな」って友達に言ったら「そうそう、そんなん珍しくないもん。今なんて、明石のがんセンターなんか一杯で何ヶ月待ちやで」って。なんともあっけない言葉だった
：明石のがんセンター（兵庫県立がんセンター）

そっか～～がんって珍しくないんや。

確かに今話してる友達もそうだし、乳がんの友達もいるしなって思った

それから、大学病院に検査の結果を聞きに行くことになって行ったら初診の先生とは違う先生になってた
その医師は検査の結果を見るなり「クラス５で扁平上皮がんです」と言って「４０過ぎたら子宮はいらないでしょ」って

なんやねんこいつ！って思った

「この病院でも不妊外来にいっぱい人がいるのに、何言ってるんですか！」って、文句を言ったら、びっくりした顔で「ごめん、ごめん」って。

絶対、こいつそんなん思ってないやろ！って思った

大学病院（この場合は、がん拠点病院）に来る人は、その前に告知をすまされてる人が多いから医師もがんであるって事を隠したり気にしたりする必要がないのかもしれないなってます

ただ、その後私が通うことになる病院では外来で「告知の有・無」の希望を言うことができます
患者が望めば告知はしないという選択もできます

３月２７日　この日が、私の本当の意味での告知かも知れないなと思ってます

そして、これからが本当の意味での戦いだったなって思います


病理診断：Squamous cell carcinoma（扁平上皮がん）
組織所見：提出された切片上には、Squamous cell carcinoma（扁平上皮がん）が認められます
得られた範囲内では上皮内に発育する病変が主体ですが、microvasive carainoma（微小浸潤がん）を
含めたinvasive cancer（浸潤がん）の可能性が否定出来ません。

と、いうことが家に帰って調べてわかった
cancer：この日から私はがん患者になりました

がん診療連携拠点病院（がんしんりょうれんけいきょてんびょういん）
がん患者の生存率を高める目的で全国に整備された病院のことである。
一般的には、「がん診療拠点病院」とも呼ばれている。

東京都のがん診療拠点病院
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2010/03/20k3v300.htm  

日野原医師の『人が生き、死ぬということ　１９歳の君へ』を読んでいます

最初のところに書かれている日野原医師が子供たちに『いのちって何だと思う？』『君たちは、自分のいのちを持っていますか？』というところがとてもいいなって思いました

『風は見ることができますか？空気は見えるかな？見えないね。でも、確かにそこにあって人間が生きていくのに欠かせないものですね。いのちも、眼で見ることはできないけれど確かに存在するものです。見えないもののなかに、とても大切なものがあるんだよ。』と子供に語りかけるそうです

そして、いのちとは、寿命とは「私たちが使える時間」のことなんだよ、と教えるのです。自分が持ってる時間、自分が使える時間がいのちそのものであって、その時間をどう使うかが私たち一人ひとりに与えられた課題です。与えられたいのち（時間）をどう生き、どのように返すか、それを真剣に考えるのが人間の大切な仕事なのです、と。

自分が病気になっていろんな人に『がん』だと言った
その時に、色んな人に色んな事を言われた

『死ぬの』とか『自分はならないからいい』とか『転移してるの』とか
『可哀想に』とか、あんまり多くて忘れてるかも･･･
その中で一番つらかったのは『若いと進行が早いから駄目よね』だった
友達の奥さんだったけど、ああ私駄目なんや･･･って悲しくなった

人って残酷だなって思う事がいっぱいある
医師の発言だけじゃなくって、自分の身近な人でもそう･･･

こどもの時に『いのちの授業』をみんなが受けていたらどうだっただろうって思う
隣の人の体にも、ちゃんと同じ温かい血が流れてるってわかってたら
そして、ちゃんと心臓の音を聞くことができたら･･･

すごい機械を使わなくっても、いのちを知る事ってできると思う
そしたら、そんな残酷な言葉も言えないのになって思う

ユーイング肉腫の方が言ってた
『私たちの仲間は、腕や足を無くすことが多い。だから、よく可哀想にと言われる
でも、自分は可哀想だとは思わない。それは、その人の考え方次第だから』と教えてくれた
そういえば、若年性がんの彼もそう言っていたなって思い出した
彼は、足を無くしてたけど『自分が不便なのは、お風呂に入ったときだけ』と雑誌の中で答えてた
少し驚いたけど、そうなんだって思った

『人は自分の見方で人を見る』

自分が可哀想だと思ったから、可哀想ねという
でも、その人の立場にはなっていない

『がんを知る』って、ただ病気を知るのではなくって相手を理解する事だと思った

それは、がんだけではなくってどんな病気でもそうだと思う
がんになって色んな本を読んだ。その時に『ヒバクシャの心の傷を追って』という
原爆被害者のPTSD問題を書いた本を読んだ
『差別とハンセン病』柊の垣根は今もというハンセン病の本も

ある日、自分の人生が大きく変わってしまう出来事がある
もう、どんなに望んでも元にはもどれない･･･
とても似ているなって思った
あんなに昨日は、何もない日だったのにそれがどんなに幸せな事だったのか気がつく
でも、絶対に元には戻れない･･･

だからこそ、後悔して欲しくないと思う

人が生き、死ぬということ１９歳の君へ：http://books.yahoo.co.jp/book_detail/AAT60326/  

先日、病院に行った時に医師から
『腫瘍マーカーがあがってます。再発の可能性もあるので検査してみましょう』といわれました

『さ・い・は・つ・の・か・の・う・せ・い･･･』って思った

そっかぁ･･･検査するんだ･･･って、なんだか脳みそが止まった気がした

なんだろうね･･･先生に言われた後、待合室でなんだか無性に腹がたってた
『くそう！』って｡｡｡
あんなに大変な思いしたのに、なんで再発の可能性やねん！って
悔しくて悔しくて･･･あ～あって｡｡｡

色んな思いが走馬灯みたいに流れた･･･

ある患者さんが言われてた言葉を思い出した
『がん患者にとって、一番幸せな時は手術した後』って
自分は治った。これで大丈夫！って思える瞬間だって

でも、現実は１ヶ月毎の検査にドキドキしなきゃいけない

患者会の人と話をして『大丈夫、腫瘍マーカーになんてビクビクしちゃ駄目よ』って言ってもらった
でもな～～、やっぱりドキドキです

９月に検査に行ってきます

もし、再発だったら？って思った時に、また何かを自分で決めなきゃいけないんだって思った
病院の事、通院の事、治療の事｡｡｡
一体、今まで何回決断したんだろう？って思う
そして、何かをあきらめなきゃいけない･･･
『がん患者』になって、人生について命について何度も何度も考えた

告知された時よりつらいって、前にある患者さんに言われた事がある
なんか、本当にそうだなって思った

まだ本当かどうかわからないけどね
でも、私には仲間がいるから、きっと大丈夫。

ほんと、こんな事って他の病気になってもあるのかな？？って思う

つくづく、大変な病気だわ･･･


腫瘍マーカーとは？
がんの目印となる特定の物質
腫瘍とは、体内の細胞の一部が突然、異常分裂してしこりになるものです。
良性と悪性があり、悪性腫瘍が「がん」です。
体内に腫瘍ができると、健康なときにはほとんど見られない特殊な物質が、
その腫瘍により大量につくられ、血液中に出現してきます。
この物質を「腫瘍マーカー」といいます。
腫瘍マーカーは、がんの発生臓器と強い関連性を持つ特徴があるため、
血液中にこの物質が基準以上に出たときは、がんがあることが推測されます。
腫瘍マーカーの検査は、がんのスクリーニング（ふるいわけ）として行われますが、
現状ではまだ理想的な検査とはいえず、腫瘍マーカーが陽性だからといって
必ずがんがあるわけではなく、反対に陰性だからといって完全にがんが否定できるわけではありません。
数値の上昇はがんの進展に比例することが多く、早期では正常のこともあるため、
がんの早期発見のためというよりも、主としてがんを診断していくうえのひとつの補助的な検査、
あるいは治療していく上での経過観察の検査としての意味合いが強くなっています。

腫瘍マーカー.com：http://tumor-marker.com/  

最終日に、名古屋城に行ってきました

もちろん、お目当ては『名古屋おもてなし武将隊』です

しかし！なぜか、その前から８月８日は丸八の日とみんなに言われてて
一体何？？って思ってたら、名古屋城観光案内のお姉さんまで
『今日は、丸八の日なので慶次くんはイベントに行ってお城を留守にしてます』と言われた！
一体、名古屋は８月８日に何があるんよ！！
実は、８月８日は名古屋の日だそうです（そんなの知らんわい！）

って言いながら、お姉さんに『ちょっと待って！やっぱり慶次くんが一番人気なの？』
と聞いたら『そうですね』とにっこり
やはりそうか～～～かわいいもんな～～と納得

でもって『ただいま、信長さまと家康さまは上海万博に行かれております』って
ここでも『ちょっと待った～～～！なんで、慶次くんなのに、信長さまに家康さまなん！』と
関西人らしくつっこんでみました
そしたら、とってもにこやかに『そうですね～～やっぱり、信長さまと家康さまは違います』
とかえされました
『じゃあ、秀吉は？』と聞いたら『とても良い方で、話をされるとファンになりますよ。
なかなか味わい深い方だと思います』と言われた

これって、どういう誉め言葉？

あ～～あ、ほんとに残念でした

お城なんて姫路出身の私には、珍しくもないのに～～～

武将隊に、おもてなしして欲しかったよう･･･
今度名古屋に行くときは、絶対に慶次くんと写真撮ってやる～～

名古屋おもてなし武将隊：http://ameblo.jp/busho-tai/   

８月４～７日まで名古屋に行ってきました

何ができるかわからない私のような人を受け入れてくれるのか、本当に不安でしたが、なんでここまでと思うくらいに親切にしてもらえました
初日から、名古屋医療センターで活動されている『ピアサポーター』の方を見ました
２時間でしたが、１０人の方が来られて真剣に話をされていました
終わられた時に、サポーターの方が本当にいい顔をされていたのが、印象的でした

名古屋市立大学でピアサポーターを研究されている方と話ができたりして本当によかったです

名古屋はとても進んでいるんだとびっくりしました
私の中で名古屋ってなんだか閉鎖的なイメージがあったので驚きでした

でも、それもやはり家族をがんで亡くした方の活動からでした

患者や家族ができることは沢山あるんじゃないのかなと、改めて考えさせられた瞬間でした
大きな活動をするのは、大変かもしれないけど、少しずつでいいからやって行きたいって思ってます

ピアサポーターをされていた人が私に言ってくれました
『わたし、この場所があるから頑張れるんです』って。
彼女は２８歳で罹患しました。とってもかわいらしい人です
どんな時であっても、人は人と繋がって生きていきたいんだって思いました

今年の秋からピアサポーター養成講座が立ち上がっていくそうです
名古屋でもミーネットさんで始まるようです

そして、東京でも。

できれば、私も参加したいなと思ってます
講座を開催するかは不明ですが、何かやってみようと思ってます
それは、また今度｡｡｡

ただ、ピアサポーターさんを養成しても名古屋のように、きちんとした受け皿がないといけないと思いました
それが一番の問題だと思います。色んな事ができると思うけれど、問題や解決しなくてはいけない事が山のようにあると思います

頑張らないと･･･ね

◆ピアサポートとは・・・
「体験者になら話してみようかな、この不安、この迷い、このつらさ・・」

ピア（Peer）とは、仲間、同等という意味の英語です。
ピアサポートは、同じような境遇やよく似た体験をもつ者どうしが助け合うことを意味します。
ここでは、がん体験者が、がん患者とそのご家族をサポートします。

がんと言われて不安な気持ちを誰かに聞いてもらいたい・・・
家族や職場にどう話したらいいの・・？
再発への不安な気持ちを話してみようかな。

といった、家族や医療者には話しにくい内容でも、がん体験者なら、共感し、
気持ちを分かち合い、一緒に考えることができるかもしれません。

NPO法人ミーネット：http://www.tokai-medi.co.jp/index.html
ピアサポート：http://www.cancernet.jp/peersupport/  

パソコンが壊れて修理に出して、やっと返ってきたと思ったら、名古屋にインターンシップに行って、帰ってきたら扁桃腺が腫れてとなんとも大変な７月末から８月でした

ちょっと、前になりますが、いろいろとあったから書いてみます

７月２６日に病院に行ってきました
その時に、宮城の『退院サポートキット』を１部もらってきました
これは、がん患者さんが地域に戻った時に不安がないようにと、
地域発：がん対策市民協働プログラム2010の助成金で作られたものです

・療養手帳「あゆみ」
・あなたの家にかえろう
・食事で困った時のヒント
・在宅での療養生活のガイド

が１セットになったものです
詳しい内容は、こちらから↓
http://ganseisaku.net/impact/gan_coproduction/2010/miyagi/miyagi.html

今は、がん政策は地域発と言われています
色々なところで、色んな活動をされています

みんな患者さんのために、家族のためにと頑張っています
やり方は違うけれど、目指しているものは同じなんだなって思います

今回、いろんな人に会っていろんな話をして気がついた事は
『私は、隣の人が救いたいだけなんだ』って気がつきました
私の力では、大きな活動はできないけど
隣にいる人は、助けてあげれるかもしれないって思いました
そして、それが私らしいのかもって･･･

がんばってみます

地域発：がん対策市民協働プログラム2010：http://ganseisaku.net/