今日はいい日、明日はもっといい日

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ＨＴＬＶ－１ 感染予防対策を

先日、テレビ番組で宮城県の浅野前知事を見ました

私は７月の「がんサポート」を読んで知っていましたが、彼は「成人Ｔ細胞白血病」という、
とても特殊な白血病を発症されていました
ちょうど、私が東京から仙台へ行ったのと同じ時期に、彼は私の病院から東京の病院へと転院されていました
彼のがんは、とても特殊な経過で感染するがんです
キャリアのお母さんの母乳から母子感染をすると言われています
でも、発症までに４０～６０年とも言われ、その上がん化するのは３～５％程度しかないと言われています
きちんと血液検査をする事で、感染もわかるし対処方法もわかる「がん」です
色々な「がん」があります。正しい知識を持つことで、防げる「がん」もあります

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菅総理大臣は、主に母乳から母子感染し、大人になって白血病などを発症する「ＨＴＬＶ－１」と
呼ばれるウイルスの感染予防策を話し合う政府の特命チームの初会合で、妊婦を対象とした全国一律の抗体検査などを今年度中に実施するため、検討を急ぐよう指示しました。

ＨＴＬＶ－１は、おもに母乳により母子感染し、長い潜伏期間を経て成人になって発症するウイルスで、
「成人Ｔ細胞白血病」と呼ばれる白血病や、重い足のまひなどを引き起こします。全国で推定１００万人
以上が感染しているとされ、毎年およそ１０００人が白血病で死亡していますが、今のところ、発症を
抑える方法は見つかっていません。このウイルスの感染予防策を話し合う政府の特命チームの初会合が１３日、総理大臣官邸で開かれ、菅総理大臣は「先週、患者の声を直接聞き、早急に取り組まなければならないことをあらためて確信した」と述べ、妊婦を対象とした全国一律の抗体検査やカウンセリングを今年度中に実施するため、検討を急ぐよう指示しました。また、菅総理大臣は、ウイルスの正しい知識と理解の普及、それに予防や治療の研究開発などについて、行政や大学、それに医療機関が連携して取り組むため、遅くとも年末までに総合的な対策を取りまとめることも指示しました。

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色々な患者の方が活動されています
浅野前知事ががんを公表された時に「彼なら患者のために何かをやってくれるのでは」と、友人と話しました。
そしたら、こうやって国を動かすことができて母子感染を防ぐことができるようになる
すごい事だと思います

がん患者のスキルはすごいと言われています。それは、どんな人であってもがんになるからです
だからこそ、そういう人たちが公表して活動する事で国を動かせるんだと思います

「がんになって」とは、言わないけどがんになった人はやはり何かを伝えて欲しいと思います

がん情報サービス：http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/ATL.html

  

自分の日記を読み返してみて、ほとんどが大笑いでした
色んな事があったな～～って
たった１年しか経っていないのにそう思います

でも、手術前日に書いたものだけは何度読んでも泣いてしまいます
なくしてしまったものは、どんなに願っても戻ってはきません

『検査が怖いから』『私はがんになんてならないから』何人に言われたか･･･
それもわかる。

でも、もしも「がん」だったらなくしてしまったものは一生戻ってこないんだよ

  

手術前日。

これって、どんな風に過ごしてると思います？
普通なら、気持ちを落ち着けてとかそんなええ感じなイメージかな？

私の場合、前日に続いて怒涛の検査＆試練でした

検査・検査・検査。。。

しかも『ありえへん検査』が多い
ＣＴなんか、なんなんかようわからんもんを一杯受けました
きっと、私のこの時期の被爆量ってすごいんちゃあうんって思ってます

朝、起きて６時に検温。そしたら、８時には朝ごはんを食べます。
どこでもそうかもしれないけど、やはりお年寄りはかなり『早起き』
うちの病室でもそうでした･･･しかも、今日はお隣のおばちゃんの退院日。
ちょっと威嚇的な人だったけど、私は結構普通に話しかけてました
『まだ、ちょっと痛い』って言いながら、退院するから『痛いなら入院してたほうがいいんじゃないの？』
って聞いたら『手術を待ってる人がいるから、退院しないと』と言われた。

私の手術も最初に聞いた日よりも１ヶ月弱くらい早くなっていた
きっと、こんな人たちが沢山いてベットを開けてくれたんやって思った
自分も元気になったら、はよ退院しなあかんわって。

今、がんって手術や放射線も症例数の多い病院では、３ヶ月待ちとかが当たり前と言われています
私の友人なんて目安だけ言われて入院日の２日前に『すぐに入院してください』って言われてました
『もし、用事があったらどないするねん』って聞いたら『そんなもんより命やろ』と怒られました。
確かに･･･
でも、すごいな～～～ってびっくりした。

先生にそれを言ったら『大丈夫です。うちではそんな事はないです』と言われた
ちょっと『ほっ』とした。
そして先生のほうが『それで入院してくれるなんてすごいですね』って｡｡｡

朝から血液検査をして血を抜いて、おへその掃除をしました
一応、入院前に自分でおへその掃除と、あそこの毛の処理はしてくださいといわれます
でも、看護師さんがやってくれるんだけど、これがなんか照れるし･･･と思い自分でやった

へそのゴマって取ったら、お腹痛なるからあかんて、おかんに言われてたのに～～～

で、これが最後のシャワーを浴びてくる
ああ～～～ほんまに、なんか『禊-みそぎ-』みたいじゃ～～～

なんて思ってたけど、これから始まる試練でそんなん言うてられへん自体が起きます

お昼ごはんを食べて、ほっとしたのもつかの間手術室の看護師さんがやってきました
そして、手術の説明。
でも、ほぼ覚えてない･･･こんなもんやねん、人間の記憶力なんて･･･

そしてここから『センチネルリンパ節生検』の術前検査に入ります。。。。
まず、シンチグラフィの検査室に入って、なんと子宮に注射されます
マジで！って思いません？？
先生に『痛くないから大丈夫ですよ』と言われたけど、痛くない？訳ないわ～～～～
なんか、ようわからんけど、子宮にかなりの鈍痛を覚える
先生いわく『子宮には痛点がないから大丈夫です』って。絶対に嘘じゃーーーー
この体勢も大変で、ようこんなんさせられるわ・・・って思った
だって、普通に考えて子宮に注射せえへんで！ありえへんがな！

その後、シンチグラフィの検査台に乗せられます

見たいどないなってんねん

見せてとお願いしましたが、私の体勢では無理でした･･･

これって、実はめちゃくちゃ大事な検査になります
この造影剤を入れて（パテントブルー）子宮からソケイ部にかけて、均等に上にあがって薬が入って
いかないともうセンチネルリンパ節生検は受けれません
こんなとこでくじけてなるもんかい！と思ってたら、造影剤の感触がある！ごっつい生暖かいような
ものが上がってくるのがわかった『きたーーーーー』って感じです
で、それを先生に言ったら『そんなの聞いた事ないですよ』と言われた
でも、絶対にそうや上がってるで～～～って思った

これを前日に写真をとっておいて、手術日当日にももう１回写真を撮ります
そして、ソケイ部にパテントブルーが流れていれば生検ができます
先生に『綺麗に流れてますよ』と言われて『やったーーーー』って感じでした

試練の検査が終わって、気持ちよく病室に帰ったら今度は地獄の下剤でした

腸の中を全部ださなきゃいけないらしく、２リットルの水に薬（ニフレック）を溶かして２時間以内に
飲みます。なんとなく、美味しくないポカリスェットって感じの味でした

これがとてつもなく辛い
弟に『お姉ちゃん、あと何分やで』とせかされながら飲んでました
しかも私がくじけそうになると『もし、手術で腸に傷がついたら感染とか起こすから飲め』とか言われて
下痢をしながらも、泣く泣く飲みました

でも、ニフレックは飲んだことのある人が結構います
大腸の内視鏡やバリウム直腸検査なんかでも飲むみたいです（私はもういい･･･）

手術日前日は、麻酔科部やＩＣＵの看護師さんも来たりとかなり忙しいです･･･

手術日の前日に、主治医が私の病室に来てくれて『何か不安な事とか言いたいこととかないですか？』と聞いてくれました
私は『綺麗に切って、綺麗に縫ってください』と言いました『だって、タックとかになったら嫌やし』って
そしたら医師が『そんなの言われたのは初めてです』って
『私は一生この傷と付き合っていかなきゃいけないんだから、だから先生綺麗に切って綺麗に縫って』
とお願いしました
先生は『わかりました』と言ってくれました

だからかな。私のお腹の傷はとても綺麗だと言われています

『そんなの当たり前でしょ』って言う人もいるかもしれないけど、やっぱり自分の意見はきちんと伝える
べきだと思います

一生、その傷と付き合っていかなきゃいけません。傷は、自分の『勲章』なんだと思ってください

そのためには、やっぱり綺麗に縫って欲しいですよね

そして、この話を他の病院の患者さんにするとびっくりされます
ほとんどの人が手術前にそういう話を医師としていません
私の主治医は、きちんと病室まで来て話してくれました
『いい先生だよね』って誉めてもらえます。当たり前ではないんです

ドラマみたいに手術前に先生が『大丈夫ですか？』なんて事はほぼないです
全身麻酔の場合は、おしっこの管を入れたり色んな事をしてから先生登場なので、ほとんどそんな場面はないと思います
あと、１番最初の患者が手術室に入ってる時間は医師は朝の回診中です。

すごく貴重な写真を公開です
ううう～～～嬉しい。こういう物を所有する嬉しさってないなって思います

あああ～～～マニアック～～～

パテントブルーを入れて写真を撮ったものです。不思議な感じですよね。



  

2009年7月1日朝、ものすごい早起きして始発の東北新幹線に乗り込んで、いざ仙台へ

９時に入院センターへと書かれているもんだから、これは困った･･･早すぎる
極度の寝不足･･･しんどい･･･って思ってた。
前日までに荷物を郵便で送って、院内郵便局での受け取りにしたりしてた
『もう、めんどくさいわ･･･』と思いながら荷物を送っていた

友達から励ましのメールが届いたりして、新幹線の中で読みながら
大阪から来る弟とメールでやり取りしながら、病院のロビーで待ち合わせて
いざ、入院センターへ

入院センターでは、限度額認定証を渡したり、生命保険の紙をお願いして受け取りがいつにするかなど
いろいろと手続きして、いざ入院棟へ･･･

ドキドキやわ～～

これって、初体験

なんか、自ら『今日から、入院します』って経験ってないよなって思いながら婦人科へ
私の病室は「７５３」のひちごさん部屋でした。差額ベット１５００円やのに、ごっつい綺麗

私の事前調べ情報で、ここの病院の差額ベットはとっても安い。でも、とても綺麗って事。
そんでもって、キャビネットがあって個室感があっていいとか聞いてた
その上、ＤＶＤもテレビも見放題これは、早くよくなってＤＶＤ見なくっちゃと考える私

でも、これが後ほど全く見れない状態が起きるとは、この時考えてもいない私でした

：テーブルの上が汚いかも｡｡｡

受付のお姉さんに挨拶されて病院内を案内してもらって、先生から個室で手術の説明を受ける。

うちの病院では患者さんには担当看護師さんという人が付いてくれます
私の担当は、Ｏさんという超べっぴんさんでした

それから、とっても元気なのに、さっそくパジャマ＆ネグリジェを渡される
こんなピンク着るんか！とか思いながらそそくさと受け取った私。
で、カーテン閉められて衣替え。

なんか病院でこんなん着せられたら、まるで病人やん･･･って思いながら、なんだかとっても病人気分。
と、見た目も気持ちも元気な状態なもんで、なんとなく違和感一杯の私です。

とりあえず、同室の人にいじめられないように（？）と、挨拶をする私。
一人は優しそうな人だけど、一人はちょっと怖そう？
そして、私の前の人は若い人だった。
おばちゃんにお菓子を渡したら「こんな気をまわさなくてもいいから」と言われてドキドキ。

関西人の私はこんな時でも、なんとかしなくては！と必死

テーブルのところに私が夢に見てたクリニカルパス～～～ううう～～～ん、本物見たかった

画像は、私の子宮頚がんの手術方法を見てください
http://miyabimari.tamaliver.jp/e134868.html

先生に「先に見せてください」って言ったら「それは駄目」と言われてた･･･

でも、すぐに枕元から「○○さん、診察室に来てください」と呼ばれる
おおお～～～、ベットの上がしゃべるんやって、びっくり

しかし････ここから悪夢の検査ラッシュが始まります････

これから、自分で作った闘病日記も公開していきます
こんなものも、カレンダーも全部自分で作って持って行きました。

膀胱検査、本当に痛かった気がする
（もう、それ以上に痛いものがいっぱいあってすっかり忘れてました）
色んな検査をして、初めて手術になる
直腸検査は、転移がないかの確認。これもしんどい！
しかも、浣腸もされるし～～～ほんに、大変やった。（と思う。）

人は、その時、どんなにつらいと思ってても忘れてるんだって思った。

※こういう検査も、手術方法によっても個人によっても違います
全ての人が同じ検査をされる訳ではありません。みんな違うと思ってください。「私は私」です






  

以前、私が書いていた「乳がん体験者コーディネーター」のところで、間違いがありました
私の知識のなさと、解釈の違いで関係者の方にはご迷惑をおかけしてしまい申し訳ございませんでした
お詫びして訂正いたします。

がんは今、沢山の方が罹患されています

その中で、乳がんの方は女性のがんの中ではとても罹患者の多いがんです
こんな小さな活動の場であっても、検索コードでここに来られる方がいます
そういう人たちに申し訳ない思いでいっぱいです

私自身、自分が告知されたあと色んなＨＰを見たりブログを読んだりしました
その中で、やはり正しい医療知識の裏づけのないものを見つけて悲しくなったりしました

自分はこういう事はしないように。と気をつけていたのに、自分自身が間違った情報を配信してしまうと
いうことになってしまいました。

乳がん体験者コーディネーターの有資格者という方たちは、まだ沢山はいらっしゃいません
そういう資格を持ち、ピアサポーターとして活動されている方の活動を色々な方に知って欲しいと思い
書きました

他のものに関しては、掲載前に本人に確認を取ったり、医療的なところでは医師に聞いたりしていたの
ですがこの件に関しては「ききかじり」のような状態で書いてしまいました

以前の分は、削除しましたので、改めて乳がん体験者コーディネーターの方の活動を書かせていただきます

乳がん体験者コーディネーターの方は、キャンサーネットジャパンが認定している養成講座を受講し、
試験を受けて認定された方たちです
自分自身の体験を生かしつつ、正しい医療知識を持って乳がんの患者さんのサポートをされています

色々な病院で、こういう知識を持った人がいてくれてサポートしてもらえるといいのにと思います
今は患者が医療を選べる時代です。
でも、その反面正しい選択をせずに一生後悔するような事になることもあります
そのためには、医師や医療関係者だけではなく体験者の方の意見も現場に生かされるべきだと思います

「私はこうだったのよ」「私も同じよ」と言ってもらえるだけで患者は安心すると言います

私自身そう思いました。

とてもつらいけど、患者さんとなら笑えるのよねと言われた事があります

がんはとても難しい病気だと思います。家族ですら理解してもらえないところが沢山あります
そういう時に、こういう人たちに出会えたらと思います

乳がん体験者コーディネーター養成講座とは：http://cancernet.jp/nintei.html

乳がん体験者コーディネーターの方の活動場所：http://cancernet.jp/bec_consult.html  

入院までの間でできる事。
で食事療法をされてる方がとても多いです
私もその一人です
手術までにあわよくば、がんが消えてくれたらいいのに･･･なんて夢のような事を考えた
それで、食事療法をやってみようと思った。そして、自分が食べたもの全ての写真を撮って残してます。
補完代替療法も薦められたけど、あれはやめた。飲まないことを非難するような人は信用できない

とりあえず、私が読んだり実践した食事療法です

済陽高穂「今あるがんが消えていく食事」
済陽高穂「日本人だけなぜ、がんで命を落とす人が増え続けるのか」
柳原和子「告知されたその時からはじめる私のがん養生ごはん」
徳間書店「がん食事療法全書」
安保徹「安保徹の食べる免疫力」
オレンジページ「免疫力を上げる「食」の本」
カノウユミコ「菜菜ごはん」
カノウユミコ「ますます菜菜ごはん」
幕内秀夫「粗食のススメ」

からだにおいしい野菜の便利帳
安全においしく食べるためのあたらしい栄養学
食べる健康法キッチン栄養学
季節の手当て食

甲田光雄医師の西式健康法
柿の葉茶・枇杷の葉茶
にんじんジュース
がんサポートのがん食事療法のファイトケミカルなど
http://www.gsic.jp/meal/index.html

これは、現在でも私の手元にある本たちです
これ以外にも、図書館のものすごい重たい本も借りてきて読みました
本当にあきれるくらい読んだと思います



「私、こんなんやってたら栄養士なれんちゃあうん」って思うくらいに読んでました
確かに食事療法をやってると、何かやってるっていう充実感があります
「わたし、こんなに頑張ってるんだから」って思う
で、ここで私が「みなさん、食事療法は大切です。実践しましょう」と言うと思いますか？

実は、いいません

ここまで過激にやってきた私は、もう正直食事療法なんて信じてないです
確かにお偉い先生はそう言うかもしれない「がんは生活習慣病です」
でも私は「だから？」って思う

食事は楽しくすればいい。自分がああしなくては、こうしなくてはって
思って食うなんてまっぴらごめんじゃーーーーーーーー

やりたい人はすればいい。

それで、友人と食事ができない。人からもらったお菓子が食べれない
バーベキューなんてできない。焼肉なんてもってのほか。なんて人生なら私はいらない

事実、アホな私は１年以上の仙台通いをしてたのに、牛たん食べたのは今年の９月です
食事療法で４つ足食うなって書いてたからです

今回、一緒に食べた友達は、１５年ぶりくらいに会った大阪時代の友達でした
美味しいねってお酒飲んで楽しいって笑ってる方が、どんなに幸せかって思った
しかも、やっぱり仙台、牛たん美味しい～～～～

「新しいお店が出来たよ、行ってみる」って言われて「ごめん、私行けない」なんて言いたくない

誰も食事に誘ってもくれないような人生なんて、味気なさすぎる

どんなことでもほどほどに･･･そして、楽しいって思える食事が一番体にいいって思う

今日は、どうしてもケンタッキーフライドチキン食いたい
なら食べたらいいって思う。そしたら、明日は、ちょっと気をつけるかって思えばいい

「がんの原因」は、占いと同じだと思う

悪いことがあって、占い師のところに行ったら「あなた前に何かあったでしょう」と聞かれる
そしたら、真面目な日本人は「あれ、何かあったかな？」って必死で考える
そして「私、前にこんな事がありました」って言ったら、占い師は「そうです。それです」って
言ってませんか？それで当たってるって思ってませんか？自分で言ってる発言は重要性を持つ。
と、私は心理学の人じゃないけど、そう思います
自分で見つけた原因は、自分でそうなんだって思ってませんか？

「忙しいかったから」とか「食事が不規則だったから」とか、
自分で決め付けてないですか？

がんになる人、ならない人は、いる。でも、それはたった１／２なんだって知って欲しい

２人に１人ががんになる。

その全ての人の原因が食事なの？忙しさからなの？って

国立がんセンターの所長はみんながんになってる。という話もあります（ふふふ、ブラックや）
どうしたら、がんになるかが本当にわかってたらなってないんじゃないのかな？って思いませんか？

遺伝性のがんもある。その場合は、血液検査でわかるんです
がんには確かにハイリスクと呼ばれる人もいます
でも、親ががんだったからといって絶対に子供がなるとはいえないし遺伝しないがんになる人もいる

みんな違うんだと思って欲しい
そして、体験談はその人のものでしかないと知って欲しい

がんは人間全てがなる可能性がある病気です
それは、生まれた瞬間から死んでいく時までなる可能性がある病気です

過激な食事療法をしたからと言って、じゃあ、がんにはならないの？
再発しないの？って思う

何にも１００％のものなんてない。

あの人は大丈夫だったから、私も大丈夫はありえない。
そして、がんだからって我慢して生きて欲しくない。

食事療法や代替療法でやってる人の体験談には末期がんからがんが消えたとか治ったと書いてますが
本当に末期がんであったという証明を誰がしたのか書いてますか？
そして、末期がんの定義は？そして、病理検査の詳しい事は書かれてますか？
消えたはわかるけど、治ったはどういうことか書いてますか？小さくなったから治った？
それとも完全に消えてしまったから、治った？進行が止まったから治った？どれですか？
もしかしたら、食事療法だけではなく西洋医学も受けてませんか？手術を受けていないだけで
抗がん剤治療はしていないですか？放射線治療は受けてないですか？
そういう事、全てを書いてあるものを見たことがありますか？カルテは病院は？診断は専門医なの？
そもそも病理が公表されていないのに、なぜがんだとわかるんですか？本当にがんなの？って思って欲しい

自分が見たもの、自分が経験したものが本物だと思って欲しい。
そして、自分の医師ときちんと話をして欲しいと思います。

済陽高穂医師ももちろん西洋医学の医師です
食事療法は言われてますし、実践されてますが、西洋医学を否定していません
それもわかった上で、自分にあった食事をして欲しいと思います

確かに食事療法をすると傷の治りがいいとか、綺麗だという話を聞きました
それは本当のようです（看護師さん情報なのであってると思う）
なので、食事療法を否定はしません。
美味しく、楽しく食べれるバランスよく食べる食事であればいいんだと思います  

『５年後の自分』って考えられますか？

がんになってから、何年後の自分っていうのが考えられなくなっているって思った
今日、明日、来週、１ヶ月後なら考えられるけど･･･大きな時間では考えられなくなってる

ある家族の方に話を聞いた時に、自分は来年はこうしよう、ああしようって言うと妻はそんな先の事は
考えられないと言った。自分は、もっと生きていて欲しいから来年や先の話をするのに、考えてくれない。
そして、奥さんは末期がんで８ヶ月後に亡くなってしまったそうです

患者にとって１日は今までの倍や３倍くらいなんじゃないかなって思う
そして、この日、この時が大切だからって思っている
でも、家族は違う。１年は１年でしかない･･･
だから時間の流れが違うんだと思う。それは、どうしても埋めれないものかもしれないなって思う

だったら、そばにいる人は何をしてあげればいいか？

『今日は、何をしたい？』って聞いてあげて欲しいと思います
あしたでもなく今度でもなく、来年でもなくって、今日何がしたい？でいいと思います
それが『美味しいもの食べたい』でも『散歩したい』でも『映画が見たい』でも、なんでもいい

相手が今日、この時間を大切にしてくれているってわかるようにってしてあげて欲しいと思います

そしてその為に話をして欲しいって思います
どんなつまらない事でもいいから『今日、こんな事あったよ』と話をして欲しいって思います

何も言わないでいられる事って一番つらいと思います

今まではそうだったから。と思うかもしれない。
でも、患者はもう今までとは同じじゃないんだと思って欲しい
同じ日常を送っていても、きっと同じではないんだと思う

そして先の事は、考えるのがとても不安なものでもあります
もし、自分が再発していたら、もうこんな風にできなかったら
そして、自分が生きていなかったら･･･
だからこそ『今日』が大切なんだって思ってしまう

家族の人の『前向きに生きて欲しい』というのを聞きます。そして『がんばって欲しい』。
でも、前向きってなんだろうって思う
来年のことや３年後、５年後を考えてくれたら前向きなんだろうか？と思う
それって、あなた自身が生きていると思えるの？事故にあったりしないの？と思う
たとえ１日であってもいいと思う。一生懸命生きてこう。って思っているなら、それはとても前向き
なんだと思う。ただ、それは周りの人に理解してもらえないだけだと思う
そして、自分が考えてる『前向き』を患者に押し付けてない？って思う

『がんばって欲しい』というのも同じだと思う。
こんな時代に頑張ってない人なんていないはず。それは病気の人間だけじゃない。
普通に生きてる人だって同じだと思う。そして、がん患者を支えている家族も同じだと思う。
『頑張って』じゃなくって、本当は『がんばろうね』だと思う。

そしたらきっと『５年後の自分』が見えてくる気がします

  

手術前に『これだけは聞いておきましょう』

・治療の目的
根治を目指した治療なのか、がんの勢いを抑えるための治療なのか。
それは何のための治療なのかを聞いておこう。また、その治療を受けるとすれば、
どのくらい治る見込みがあるのか。
その次の治療まで想定しているのか、治療計画などについても聞いておきたい。

私の場合だと、手術の後で放射線治療がある可能性を言われました。その場合、卵巣機能を維持するために
片側の卵巣を『吊り上げ式』にするかどうかを聞かれました
私は『医療判断はできないので、そこは先生の判断でお願いします』と答えました
吊り上げ式にしましたが、その後、追加の放射線治療が行われたので卵巣が死ななかったのでよかったです

・治療にかかる費用・期間について
１週間の入院ですむ手術もあれば、入院する必要はなくとも３０日通うことになる放射線治療など、
治療法によってかかる費用や期間が違ってくる。仕事や家事などを続けるうえで、生活スタイルにも
影響があるので、あらかじめ確認しておきたい。

手術を何度も受けたことがある人は少ないのではないでしょうか？
まして『がん』の手術ともなれば、かなり高額です。限度額認定証をもらうなりしても、やはり
お金はかかります。退院１日前に『お願いします』と持ってこられたのが５０万とか１００万だと
『えええ～～～こんなのどうすればいいの？』ってなるので、手術の前に聞いておいたほうが安心です
あと、退院日は家族にきてもらうので休日が多いので『銀行が！』なんてこともあるし。
医師に聞きにくい場合は、院内の相談室によってみてください
私は『治験』です。この場合、手術前に確認したところ「校費負担」でした
でも、手術費用は子宮頚がんの広汎全摘手術の金額です。ただ、全ての病院がそうなのかわかりません。
自分が受ける病院で確認してみてください。あと、支払いはカードが使えます

・治療の危険性について
昨今、医師からリスクについての説明をうけることが多くなった。リスクの出方については個人差が
大きい。どのような段階で、どのように判定されるのか。そのようなケアやフォローの方法があるのか。
回避するための別の治療方法はあるのかを聞いてみよう。

手術には、リスクはあります。手術前に医師から家族と本人に説明がありますが、その前に自分でも
きちんと聞いて調べておくほうがいいと思います。そのための対処方法などが書いてある場合があるので
それも参考としてください。

・副作用や後遺症について
医師はまずは根治を目指すので、副作用や後遺症について後回しになってしまうこともある。しかし、
副作用について知っておくことで、少なくとも心構えができるし、後遺症の中には、それを回避する
ために、治療法の選択が変わってくる場合もある。

子宮頚がんの広汎全摘手術の後遺症としては、排尿障害や排便障害。リンパ節郭清にはリンパ浮腫が
あります。私はできればリンパ浮腫になりたくないと考えて『センチネルリンパ節生検』を受けました
今は患者が治療を選べる時代だとも言われています。自分の予後を考えて、治療方法を選択してください。
ただ、センチネルリンパ節生検を受けたからといってリンパ浮腫がなくなるということはありません。
個数は明らかに少ないですが、郭清（取ってる）しているのでなります。

・治療後のスタイルについて
治療が終わってから、食生活を変える必要があるのかどうか、社会に復帰できるのかどうか。
できるとすれば、それはいつぐらいなのか？

開腹手術をすると、腸閉塞になるリスクがあがるといわれています。病院によっては退院前に栄養士の
方が来て退院後の食事についての注意点を教えてくれるところもあります。私も退院前に聞きました。
腸閉塞にならない食事は『便秘にならない食事』ではありません。きちんとした知識を持った人に
正しい知識を教えてもらわないと、自分が考えているのとは、かなり違います。

社会復帰できる時期は、人それぞれです。
手術・放射線・抗がん剤という『がんのフルコース』と言われる治療を受けると、やはり体力的に大変だと
思います。医師とよく話をして、そして自分の体とよく話をしてから決めてください。

・今後の検査について
治療が有効だったかどうかの確認はもちろん、再発予防のためにも、治療後の検査は重要である。
どんな検査をどのくらいの頻度で続けていくことになるのか、確認しておこう。また、検査の内容や
結果の見方についても知っておきたい。

がんは、がん種によってもステージ（進行度）によっても、手術後の検査や通院が違ってきます。
乳がんであれば、入院日数は少ないですが、通院回数は多いという、がんもあります。
自分のがんにあった病院選びをしてください。

・他の治療法はあるのかどうか
その医師が考えうる最善の方法を提示しているはずなので、他の治療方法については否定的かも
知れない。しかし、そうした場合でも、その医師が知ってる限りの他の治療法を聞いておこう。
誰にセカンドオピニオンをとったらいいのか、考えるうえでの参考になる。

セカンドオピニオンを！と本には書かれていますが、現在、がん拠点病院では標準治療ガイドラインという
治療方法を採用しています。これは地域や病院に関係なく同じ医療を受けれるという良さがあります。
よく『先進医療保険』などを見ていると、なんだか『先進医療だから良いもの』というイメージを持ちますが
そうではなく標準ガイドラインが、今、現在の最良の治療であると知って欲しいと思います。
その中で、病院ごとに新しい取組みが行われているといいます。これが『治験』『臨床試験』です。
「先進医療だから良いのよ。」ではなく、自分にとっていい医療、最良の医療を受けて欲しいと思います
基準は『いかに自分が満足できる治療であるか』だと思います。

※青文字は私の体験にもとづくものです。

がんを生き抜く実践プログラムより

私は、上記の事を医師と話をして決めました。
私の病院には主治医（執刀医）と、入院係りといわれる手術・入院日を調整してくれる医師がいます
そのどちらの医師にも聞きたい事があったので、別々のメモ帳を持っていきました
そして、その両方ともの医師から話を聞きました（聞きたい事が別だったので）
それを、メモして医師に渡して上から下まで全てを１つ１つ答えてもらっていきました。
だから、納得しているんだと思う。 患者にとって『何か聞き忘れてないのかな？』って思うのって、
不安だし。ほんと、役に立ったと思います。
そして、これに全てきちんと答えてくれた医師に感謝してます。

  

がんになったら、家族が守ってくれるって思ってますか？

患者さんに聞くと、結構『そうでもないよ』といわれます

先日、がん友さんと食事に行きました
その時に、『家族の中で、がん患者がでたら親戚に言うかどうか』という話になりました
夫婦でも家族の反応が色々で家族には言っても親戚には言ったり、言わなかったり･･･
色んな人に言われて困ったなんて話もあったりしました

ちなみにうちの家では『父・母・弟』しか知らないです
というか、表向きはそういう事になっています。私の話は誰もしないからです。

がんって、そんなに悪い病気なのかなって思う
自分の兄弟にすら言えない病気なんだって･･･思った

でも、自分の意思で家族には知らせないで手術をするという人もいます

ある患者さんと話をした時に『家族が、がんになると家庭がうまくいかなくなるのって４割だって』
イメージとして『家族が病気になったら団結した』とかいいイメージを持つ人もいるけど
そんなに甘くはないんだ･･･って思った

先日、入院棟に行った時に、仲のよかったおばあちゃんが亡くなった話を聞きました。
いつも『うちのお嫁さんはいい人だから』と言ってました。
でも、お嫁さんは１度もお見舞いに来なかったです。
やっと、ご飯が食べれるようになって退院したら、お嫁さんは末期がんの姑の面倒は見たくないと
離婚して家を出て行ってたそうです。
そして、退院してしばらくしてから、おばあちゃんは亡くなってしまいました。優しい人でした。
『優しい嘘』だったなって思った。
『いいお嫁さんよ』って･･･一度も誰かを責めたりしない人でした。そして、よく一緒に笑いました

入院すると色んな患者さんがいます。孫が入れ替わりやってくるおばあちゃんに、誰も来ない人。
来ても忙しいからと逃げるように帰っていく人。

理想はあると思う。でも、現実は違うと思った。

だからこそ、地域の中で患者をサポートしていかなきゃいけないのかもしれないって思います
がんになって手術しても、退院したら一人暮らしで頑張ってる人が沢山います。私自身そうです。

病院の中では患者は守られています。でも、家に帰りたいとやっと帰った地域で患者を支えていかない
といけないっておもいます。みんな退院しても今までと同じように生活して行きたいんです。
ほとんどの人が退院後１年もすれば自分の病気や体を受け入れて生活できるようになります。
でも、それができない間だけでもいいから誰かにサポートして欲しいだけなんです。

そして高額な医療費の問題もあります

先日も胆のうがんのお母さんが入院費の請求書を見て驚いて、末期がんなのに無理やり退院したという
話を聞きました。母子家庭で子供が２人いるからそんな高い治療費は払えないと帰っていったそうです
彼女のその後はわかりません･･･

悲しいけれどそういう話は、沢山聞きます

だんなさんが末期がんになって、緩和ケアに入ったんだけど不安だからと夜中に電話をすると奥さんが
とても嫌そうに電話にでるという話を聞いたことがあります。
そして、自分と子供を養うのに必死に働いてもお金は少ししかもらえない、その上、高額な医療費を
毎月払わなくてはいけない･･･そんな時に優しくできない。

ものすごく心が痛いと思ったけど、残されると決まった家族に『そんなのひどい』とは言えないと思った
残された家族は、どんな事があっても、生きていかなきゃいけないんだもの
誰も非難する権利なんてないんだって思った

家族のためにと『静かなる自殺』という治療を受けずに亡くなる人も沢山いると言われています
高額な治療費が家族の負担になるからということでした
最初は、みんな必死でがんばっています。でも、それが長期になっていくと精神的にも経済的にも
負担が大きいとつらくなっていくのではないかなと思います

がんは手術したら、治るものではないです。その後も検査が定期的にあります。
乳がんのホルモン療法を受けている人は毎月の注射に薬の服用などあります。
そして、乳房再建手術は保険適応外です。
手術で無くしてしまった乳房なのに、高額な金額を出さないといけないんです。
なんか変だと思いませんか？
また、白血病などでは高額な薬を一生服用する事もあります。それも知っておいて欲しいです。

がんサポート（高額医療費の壁）：http://www.gsic.jp/for/fr_02/index.html
がんサポート（グリベック）：http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/04/index.html

  

子宮頸がんの手術の方法について書きます

私のステージが決まって転院・手術方法の説明・そして入院。
この間に、自分の人生では聞いたことがない言葉がいくつも出てきました

ステージやクラス、細胞診、病理検査、センチネルリンパ節生検などなど
その中でやはり一番わからない事だったのが『手術の術式』でした

色んな本を読みました。子宮体がんや子宮頚がんに言及してる本は
本当につらくなるような事が沢山書かれていました
『自分はどうなってしまうんだろう･･･』って思いました
乳がんの友達が『あんまり読まないほうがいいよ･･･』って
私もそう思います
確かに気になる。でも、みんながみんなそうなる訳じゃないというのを知って欲しい

そして『患者の悩みはステージに比例する』と言われています
ステージが高ければ高いほど、悩みは大きくなるって言います

子宮頚がんの手術の方法です
癌研のHPや国立がんセンターのHPなどに詳しく書かれています

1.円錐切除術 （えんすいせつじょじょつ）
がんが見つかった子宮の頸部組織を円錐状の組織として切除します。
円錐切除は生検組織をとる診断的意味の他に、早期がんでは治療的意味も含んでいます。

2.単純子宮全摘出術 （たんじゅんしきゅうぜんてきしゅつじゅつ）
がんに侵された子宮を摘出する手術です。子宮が経膣的に摘出されれば膣式単純子宮全摘、
腹壁を切開して行われれば腹式単純子宮全摘といいます。
ときには、両側付属器切除術といい、卵巣・卵管も切除されます。
※手術障害として、卵巣を取ると卵巣欠落症があります

3.広汎子宮全摘出術 （こうほんぜんてきしゅつじゅつ）
患部を子宮と膣の一部を含め、骨盤壁近くから広い範囲で切除します。
子宮頸がんに関連する所属リンパ節も同時に切除します（リンパ節郭清）。
通常、リンパ節は小豆のようなかたちをしており、全身に存在します。
そして感染と戦う細胞を産生したり、貯蔵したりしますが、がんの時には転移したり、
他臓器への転移経路となるのでとり除かなければなりません。
※手術障害として、手術後の排便・排尿障害・卵巣欠落症があります。

4.骨盤内臓全摘術 （こつばんないぞうぜんてきしゅつじゅつ）
がんが子宮頸部ばかりでなく女性性器外に拡がっていると、子宮・膣とともに下部結腸、直腸、膀胱をも
とらなければなりません。これを骨盤内臓全摘術といいます。
術後、人工肛門や回腸導管（回腸を用いて人工的に尿路を再建する）、造膣術など形成手術が
必要となります。

これだけ読むと、実感としてわからないと思います
でも、少し長く入院していると段々とその人がどういう手術だったかがわかってきます

・円錐切除術は手術前１日入院で手術後３日くらいで退院となります。
（円錐切除術は入院しない病院もあるそうです）

・単純全摘手術だと、手術前２日入院で手術後１週間で抜糸。抜糸後１日で退院となります。
大体、１０日間くらいって感じです

・広汎子宮全摘出術だと、手術前２日入院で手術後１週間尿道カテーテルを入れておいて
２週間目から自排尿の訓練・カテーテルを使っての自己導尿をしていきます
個人差が出てくるのは、このあたりからで大体２０日間くらいで退院になります

・骨盤内臓全摘術は、とても大変は手術です。
ある患者さんが『お腹の中がみんななくなっちゃったみたい･･･』と言われました
腸を触っているので食事がなかなか出来ないとか、ストーマをしなくてはいけない人もいるし
とても大変な手術のようです

手術は不安なものです。
でも今は病院で入院時に『クリニカルパス』というものを渡されます
それを目安として入院生活を送っていきます
これは本当に心強いものです

入院生活で自分がこれから何をすればいいんだろう？とか、これでいいのかな？って思う事が
書いてあるので「がんばっていこう」って思えます

例えば３日目くらいのお風呂（シャワー）ができます
これが嬉しい
いい加減、頭やばいんやけど･･･って思ってると、お風呂ってのを見つけて
おおお～～～嬉しいとか
食べ物も書いてます
今日は全粥・明日は３分粥とかって、ちょっとずつ米が入ってきます
嬉しい～～～米、食えたとか思ってました

人間、くだらないことでも『今までと同じ生活』が少しでもできると元気になれた気がします
お風呂でも、ご飯でも、トイレでも歯磨きでもそうです
ちょっとだけでいいから人に手を貸してもらってでもいいから、いつもと同じ生活がしたい
患者の願いってそんなにすごい望みじゃないんです。
それを看護師さんや医師にはわかって欲しいと思います。私たちってそんなに多くは望んでないんです。

ストーマ：http://ganjoho.ncc.go.jp/public/dia_tre/attention/rehabilitation/stoma_care.html

クリニカルパス：クリニカルパスとは、ある病気の治療や検査に対して、標準化された患者の
スケジュールを表にまとめたもので、１つの治療や検査ごとに１つずつ作られています。
クリニカルパスには、病院用、患者用と２つ準備されており、患者用クリニカルパスには、
患者が入院してからの食事や処置、検査・治療、そのための準備、退院後の説明等が日ごとに
詳しく説明されています。

クリニカルパス２/３


クリニカルパス３/３


クリニカルパス１/３

  

手術をする前に、とても沢山の準備をします

自分の科だけではなく、手術に必要な科での診察や検査もあります
例えば、婦人科の私では泌尿器科での検査もあります
手術前と手術後に検査・診察をしてもらいます
泌尿器科はちょっとつらいです･･･
カーテンだけで、何にもないようなところに入れられて様式トイレが置いてあって、そこで排尿します
それで残尿を調べて、膀胱機能が正常であるかを検査しておきます
もし、この地点で問題（残尿）があると困るからです
手術後の排尿と、手術前の状態をグラフにして、どうなっているかを調べます
子宮頚がんは排尿障害という後遺症があります
これを調べるために必要な検査となります

今は、手術での出血に備えて自分の血液を抜いて保存しておきます
みんな手術の前までは元気なので開腹手術をする人は大体抜きます
ただ、出血量の少ないがん（乳がんなど）では、自己血は抜きませんので安心を
私は、子宮頸がんの中では、上のランクの手術、広汎全摘手術+リンパ節郭清の恐れあり。
なので１回４００mmリットルを２回と言われました
広汎全摘手術でもリンパ節郭清がないと４００mmリットルでいいといわれました
でも、リンパ節を郭清すると出血量が増えるので２本（８００）必要と言われました

私は医師から『保険のために、あと１本抜いておかない？』と言われたけど
『絶対に、大丈夫です。郭清はしません』と言い切ってやらなかったです

自己血は献血と同じで、一番太い針を使って抜きます
これは、血液の細胞が壊れてしまわないようにという事でした

もし２本抜いて、余ったらどうするんですか？多めに入れてくれるんですか？って聞いたら
『それはないね。その時は捨てます』と言われて、何かの役に立つならともかく捨ててしまうものを
抜きたくない。と抜かない選択をしました
貧血のある人には、フェロミアという薬が渡されます。安心してください。

あと、必要な検査としては

・血液検査（一般検査・生化学１・血液検査・免疫血清検査）など７５項目
・生理検査（安静時心電図・呼吸機能検査）
・一般撮影（胸部）

それから、手術に必要な資料に目を通して署名・ハンコを押します

この『ハンコを押す』というのが、ものすごい数です

１枚２枚の問題ではなくって、恐ろしく押します

押して押して押しまくり

その上、アンケートもあったりして、署名を書いて、ハンコ押してだけでヘロヘロでした

・入院申込書
・自己血輸血同意書
・輸血療法に関する同意書
・手術・生検に関する承認書
・子宮頚癌に対するセンチネルリンパ節生検による縮小手術の同意書
・院内製剤使用同意書（パテントプルー）
・予測できない偶発症の可能性とそれに対する対応策
・校費負担による診療に関する同意説明書
・全身麻酔・硬膜外麻酔の同意書

これが、手術前に署名・ハンコを押した書類です

・問診票
・入院時ご確認書
・あなたの健康と生活についてのアンケート

そして、これがアンケートです。結構な量がありました

手術の準備。といわれると、荷物を用意したり下着を買ったり、タオルを用意して･･･
なんて思うかもしれないですが、私はこの名前、ハンコ、アンケート。のイメージが強いです
もちろん、それもあります

それに生命保険の用紙や限度額認定証の準備などもあります

手術って～～～～本当に大変です。。。

そして、この検査・アンケートは入院後にも続きます･････････

フェロミア：http://www.rad-ar.or.jp/siori/kekka.cgi?n=9759

健康保険限度額適用認定書：
http://www.insatukenpo.or.jp/index2/gyomu/kyufu/gendogaku_tekiyou/gendogaku_tekiyou.html








  

今日、出かけていて帰ってきたら封筒が届いていました
開けたら、ちょっと癖のある文字で書かれた手紙が入ってました
差出人は、伊勢真一監督。
先日、武蔵野公会堂で見た『風のかたち』の監督さんでした

私が書いた手紙を見て返事を書いてくれました

私が出した手紙です
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先日は、ありがとうございました。武蔵野公会堂でお会いした、がん患者の者です。
沢山、お話したい事はありましたが、なかなかああいった場所では難しいので残念でした

柳原和子さんを悼む　「がん　薄っぺらい同情　笑う」▼作家　田口ランディ
「がんになってわかったことがたくさんある」
初めて会ったとき、柳原さんはこう言った。「がん患者はね、がんになった瞬間から
マイノリティになるの。突然に不幸を背負った人間として扱われる。びっくりするわよ。
あなたも一度なってみれば？」
答えに窮した。その目がいたずらっぽく笑っている。不思議な女性だった。辛辣で理論家。
そのくせ、純真でナイーブ。大人と子どもが一人の人間のなかに同居している。
でも、それが快感だった。柳原さんとつき合うと、自分がわかる。他者への理解の浅さ、
おためごかしな態度、うすっぺらい同情心で病者に接していたことに気づかされる。
彼女には嘘偽りがなかった。まっさらで正直で、怖いほどありのままの自分をさらけ出していた。
再々発のときは脅えていた。落ち込むと電話にも出なかった。長い闘病生活のなかで書き上げた名著
「がん患者学」は、がんを患う者のバイブルとして、多くの読者に生きる希望を与えてきた。
だが、希望を語る彼女もまた、がんを病む一人の患者であったのだ。
金欠と恐怖のなかでのたうちまわりながら、書くことを宿業としてきた柳原さんの生き方は、
私に「作家とは何者か」を問いかけてくる。
「文学者はがんを物語の装置として消費している」
そう語った彼女の言葉は図星だと思った。では私はなにを書いたらいいのか。
がんそのものを描くことができるか。そう思って『キュア』という小説を書いたが、
もう末期に入った彼女は「さすがに、がんの小説なんて読みたくないわ」と病室に飾ってくれた。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
がん患者にとって、柳原和子さんという作家は特別な人なのではないかと思います
私も彼女の言葉に助けられた１人です
がん患者は、がんと告げられた瞬間からマイノリティになる。わたし自身もそうでした。
そして、小児がんというのはがん患者の中でもとてもマイノリティだと思います。
子供はがんにならない。がんになったら死んでしまう。などといった偏見や差別もある。
でも、当の子供たちは誰よりも純粋な目で命を見つめている 。
そして「誰かの役に立ちたい」とこたえてくれる。すごいなって思った。
誰よりも命の大切さを知っているのかもしれないなって「風のかたち」を見てそう思いました
がん患者を偏見を持たずに見るというのは、実はわたしたち患者でも難しいことだと思います
でも、社会のなかでもっとがんを知ってもらわなければいけないんだと思います
がんを知る。それが今一番必要なことなんだと思っています
今、私は三鷹市の中でがん患者さんをサポートする方法がないかと考えています
といっても、何をすればいいのか、お金をどうすればいいのかなど問題は沢山あります
なにができるかわかりませんが、がんばってみます。また、どこかでお会いできるといいですね

お送りしたフリーペーパーは小児がん体験者の人たちが作ったものです。
「風のかたち」の子供たちの未来がここにあります
よかったら読んでください

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

伊勢監督の手紙には『風のかたち』を見てくれてありがとう
ＳＴＡＮＤ　ＵＰを送ってくれて、ありがとうと書いていました

そして柳原さんが二十年来の映像助手であったこと
いい飲み友達であったことなどが書かれていました
読んでいてなんだか涙が止まらなかった･･･

手紙には柳原さんが『風のかたち』を見たら、なんていっただろうって想像しながら
ひとりで飲むことにします。と締めくくられていました。

『ひとの縁』とは不思議なものだなって思いました  

『なぜ人はがんで死ぬのですか？』

こう聞かれて答えられる人が何人いますか？
不思議と知らないんですよね
私もそうでした
ただ、漠然とがんになったら死ぬんだって思ってたけど、でも本当の理由は知らない
不思議だと思いませんか？

先日、ある医師の講演会を聞くことができました
その時に、ある患者さんが『私は死ぬのがとても怖いです。なぜ人はがんで死ぬのですか？
そして、痛いのですか？』と聞かれました
そこにいる人全ての人の気持ちがわかるような質問でした

先生はとても優しい口調で『人間には生きていくのに必要な細胞があります。
がんになるとその生命維持に必要な細胞が侵されてしまいます。生命維持に必要な細胞よりも
がん細胞が増えてしまった時に人はがんで命を落とす』と言われました

そして『がんの痛みは人それぞれです。痛い痛いという人もいれば、そうでない人もいます。
それは例えば比較的骨転移しやすい乳がんや体の体幹部分にできるがん、例えばすい臓や肝臓がん
子宮といったがんは大きな神経にがんが転移しやすいと言われています。
そういう場所にできたがんは痛いと言われています。でも、やはりこれも個人差があります。
みんな違います。そして今は、痛みをコントロールする事もできるようになっていっているので
がんと共存する事ができると言われています』と言われました

色んな本に色んなことが書かれています
でも、私はこの先生の言葉がとても好きです
医学用語のような説明でなくてもいいんだと思います
人が死ぬこと。これは紛れもない事実で１００％なんです
それをいかにシンプルにわかりやすく相手を納得させることができるか
いいなって思いました

がんに負けてしまうのはつらいかも知れないけど、今の医学ではそれも事実です
それをいかに受け入れることができるか･･･
怖い怖いではなく、よりよく生きていくためにできることがあるんじゃないのかな？って思います

↓写真は『葵貝』と呼ばれる貝です。別名「タコ貝」タコが卵を産むために自分で作りだすそうです
　そしてこの中に、卵を産んで育てます。とても綺麗で生命の不思議を感じます

  

昨日、医師に「センチネルリンパ節生検を受けたいという患者さんの話をよく聞きます。
でも、子宮頸がんの中でも腺がんだったり、子宮体がんだったり卵巣がんだったりするんですが、
私は子宮頸がんの中でも扁平上皮がんの人のみと聞いています。でも、そういう方でもできるの
でしょうか？」と聞きました
本当に、この治療に対して興味を持っている人が沢山いるというのがわかりました
ただ、正しい知識ではなく「リンパ節を残したい」という人が多いのも事実だと思います
医師からは「患者さんのネットワークはすごいですからね」って笑いながら教えてくれました

今、仙台の病院でできるのは、
・子宮頸がんのみ
・子宮頸がんの中でも病理が扁平上皮がんに限る
・ＣＴ・ＭＲＩ検査でリンパ節への転移が見られないこと
・腫瘍の大きさが２センチ以内である事が望ましい
これらが必要最低条件です

確かに子宮体がんや病理が線がんでもセンチネルリンパ節生検を行っている病院もあるようですが、
仙台では今は子宮頸がんの中でも扁平上皮がんに限ってのみ行っているということです
ただ、腺がんの方の生検も行っていてどうなっているかは調べてはいるけれど、まだ確立されたものでは
ないということなのでリンパ節の郭清を行っているということです

２００６年から始まった治療で、やっときちんと結果が現れてきているらしくこれが標準ガイドラインに
なるのもそうかからないのではないかという事でした（今は治験になります）

私が生きること。これもそうだと思います

この治療を受けれる人がもっともっと増えていけばいいのになって思います
子宮体がん、子宮頸がん、卵巣がんでリンパ節を郭清した人のほとんどがリンパ浮腫になっています
そして、足がしびれたり痛みを感じたりしています
このしびれ、左足が多い。私が聞いた人のほとんどが左足でした
私もやはり痺れや外陰部のむくみに痛みなどがあります
ただ、これを理解してくれている医療従事者は少ないといいます

当たり前だけどがんに軽いも重いもないんだと思います
ただ、後遺症の軽い、重いはあると思います
患者のＱＯＬを考えて色んな病院の色んな医師ががんばってくれています
退院時にリンパ浮腫の説明があったり、食事指導があったりと病院のサポートも段々と変わってきている
そうです

よりよい医療を！

そうそう、結論として今の段階では仙台では、子宮体がんや卵巣がんではセンチネルリンパ節生検は
受けれません
これからの医療に期待してください

いつも感じる事だけど、私がこうやって聞くと医師が本当にきちんと答えてくれます
そして、納得するまでわかりやすく説明してくれます
これが本当にいいなって思えるところです
きちんとした医療知識を持っているのは、やはり医師でしかないと思います
それをどれだけ患者にわかりやすく伝えられるか。
それがいい医師の条件なのではないかなと思っています


  

金曜日にＣＴ検査を受けてきました
造影剤を一番最初に入れた時に気持ちが悪くなって、バス停でうずくまってしまったので
それからはオプチレイにしてもらっています
これなら少しマシです
『造影剤ってどうやって入れるの？』って聞かれました
そうやな～～普通は入れないよなって思った
もち、血管から点滴です
最初に造影剤を入れない状態でＣＴを撮って、造影剤を入れてまた撮ります
これを入れると、下から上がってくるように体が徐々に熱くなっていきます
ほんと、気色悪い～～～絶対に体験したことがないようなものだと思う

できればこんなものは経験しないにこしたことはないな･･･

金曜日にＣＴ検査と血液検査（腫瘍マーカー）をして、今日、検査結果を聞いてきました

『検査の結果、腫瘍マーカーも下がってたし、ＣＴ検査も大丈夫でした』

おおおお～～～～やった～～～～

うるうるうる～～～～でした
といっても、泣いてませんが･･･

ほんと嬉しい～～～

私の腫瘍マーカーはＳＣＣと呼ばれるもので皮膚の表面に炎症があったり、アトピー性皮膚炎でも上がる可能性があるそうです
ただ、私の場合は、半年にわたってあがっていっているので医師は再発の可能性を考えるそうです

2009/8-18：2.4Ｈ（放射線照射前）
2009/9-15：1.8Ｈ（放射線照射中間）
2009/11-5：1.0（退院後２ヶ月目）
2010/1-15：0.9（退院後４ヶ月目）
2010/3-12：1.0（退院後半年目）
2010/4-19：1.6Ｈ（退院後７ヶ月目）
2010/7-26：2.1Ｈ（退院後１年目）
2010/9-3：1.4（今回）

Ｈと書かれているのが、基準値よりも高いという事です
ただ、腫瘍マーカーはメーカーによっても基準値が違うので参考としてください

やはり難しい病気だなって思った

あんなに考えて受けた治療なのに･･･でも、絶対に大丈夫。とも思ってた

色んな体験をしながらこの病気と向き合っていくんだなって思った

もし再発してたら･･･その時は主治医ともう１度話しをして切ってもらおうと思ってました
もし再発・転移してたら･･･その時は荷物をまとめて仙台に住むかなって考えてた

と、そんな事までもんもんと考えてた私でした

とりあえず今回はなんとか乗り切れてよかったです

オプチレイ：http://www.e-pharma.jp/allHtml/7219/7219416A9028.htm  

：仙台といったら、七夕。
　　　　　　　　　　　　　　　　　
今日、仙台に行ってきます
「再発の可能性」と言われて、はや何日？？

今日はＣＴ検査をしてきます（造影剤を入れるので気持ち悪くなるから嫌なんよね）
そして、月曜日に検査結果を聞いてきます

なかなか不安だわ～～～

がん患者にとって一番嫌な日かな

むかし、さだまさしの歌に『親父の一番長い日』っていうのがあった
『がん患者にとって、一番つらい日』ってとこかな？？

なんで、がん患者にとって再発がつらいか

がんには固体がんとそれ以外のがんがあります
固体がんは白血病･悪性リンパ種などの血液がん以外のがんです
ほとんどのがんは固体がんです

そして、固体がんは再発・転移すると難しいと言われています

がん患者さんが再発を繰り返すと亡くなるのは、そういう事です
局所再発でがんが手術で取り除ければ、まだ生きれます
抗がん剤が効いたら。それも大丈夫。
でも、そうじゃない時は？

がんを再発や転移というのは、同じがんが同じ場所にできたら再発。
でも、再発した場所が違うところだったら、再発・転移です
つまり、転移というのは再発・転移となります

そしたら、ステージがいきなり４になります

原発がんがどこにできて、どんな病理であるか
それが大切なのは、そのせいです
手術なのか、抗がん剤が効くのか放射線が効くのか･･･
ちなみに、基本的に放射線治療は同じ場所には２度目はあてれません

転移したがんと原発がんだと対処方法が違ってきます
転移したがんに対しては、基本的には取り除ければ手術か、もしくは全身療法の抗がん剤治療
でも、できるだけ原発がんの状態の時にたたく。というのが今の医療です

『がん治療は最初が肝心！』と言われる由縁です

自分の病理や自分の治療をきちんと知らないでいるというのがどれくらい恐ろしいか･･･

がんは、再発しても共存することができると言われています
進行が早いがんであっても、対処が早ければ延命できるそうです
でも、そのためには早い段階で再発を知ることが必要であると医師が言われてました
そして、抗がん剤などの治療を受けることで共存することができるそうです
でも、日本には『ドラッグ・ラグ』問題があります

とりあえず、行ってきます

でも、不思議と怖くない自分がいます。

だって私には３２人の仲間がいるもん
その人たちと一緒に生きていかないといけないんです
そうしないと私が受けた治療が標準治療にならないし！

みんながより良い治療を受けるために、受けた治療ですもん、絶対に大丈夫

日本がん転移学会：http://jamr.umin.ac.jp/index.html
  

４月３０日にステージが決まりました

１ｂ１期、扁平上皮がんと腺がんとの混合がん、広汎全摘出手術で卵巣への転移はありませんが、卵巣は１つ取ります。腫瘍の大きさは１．５～２センチくらい。
リンパ節への転移はありませんが、リンパ節郭清しますという事でした。
そして、これが標準治療だからと言われました
私が「なぜ転移がないのに、リンパ節も卵巣も取るんですか？」と聞いたら、ただ１言「リスクを下げるため」と言われました。
そして、広汎全摘出手術だと自排尿ができない後遺症があるので、手術後しばらくは自分で尿を抜くこと。
それがきちんとできるまでは退院できないこと。を言われました
きちんと話を聞きたかったので、前回の予約の時に最後の診察にしてくださいってお願いしてたのに「まだ患者さんがいるから、あとは自分で決めてきてくれ」と１０分くらいで診察室を追い出されました



この紙けれ１枚を渡されて「どこで治療を受けるか決めてきてくれ」と言われました
それまで、私は実家のある明石のがんセンター（兵庫県立がんセンター）に行くか、東京なら癌研に行くか
このままこの病院で治療を受けるかという選択を考えていました

医師からは「ＧＷがあるので１１日に外来に来てください。その時にはどこに行くか決めてきてくれ」
と言われました。ほとんどの患者さんが医師から、治療方針の説明を受けると１週間くらいの短い間で決めてきてくれと言われます
例えば、早期の前立腺がんなどであれば、１：放射線治療、２：抗がん剤治療、３：手術の３つからの選択を言われます。医師によるアドバイスというものは、ほとんどないと言われています
この短い間で、自分で治療方法を決めなくてはいけないのは、患者にとってかなりつらい作業だと思います

その時に、友達に相談したら「なんでリンパ節郭清をしなきゃいけないの？」と言われました
「ええ？」「だって、明石はセンチネルリンパ生検してくれたよ」「なんよそれ？」
「センチネルリンパ生検をすると転移していなかったら、リンパ節を残せるんよ！」「まじで！」
「なんで転移もないのに卵巣もリンパ節も取るねん！リンパ節取ったら、リンパ浮腫になるんよ！」と言って、
最後に彼女が「なんで私が受けれた治療をあんたが受けれへんのよ！」って電話の向こうで叫びました
「そうや、明石で７年前にできた治療ができひんはずないわ！」と言って、それから必死になってセンチネルリンパ生検のできる病院を探しました

そして、伊丹病院の井熊医師の話を読んだりして、今の医学では１ａ１期におけるセンチネルリンパ生検はできるといいう事を知りました
でも、私のステージだと難しいという事。
そして、例の腺がんだとリンパ節郭清が望ましいという論文も見つけました
でも、私の中では自分は絶対に「扁平上皮がん」と決めていました
その中で、実は子宮頸がんが２０年以上も治療方法が変わっていないという事も
乳がんなら確立されているセンチネルリンパ生検が子宮がん（子宮頸・体がん共に）では難しい事などを知りました
乳がんの治療は、今は２年で変わると言われているくらい進化していると書かれていました
それが、子宮頸がんは２０年変わってないなんて！恐ろしい！って思った



その中で１冊の本に出会いました。海老原　敏医師の「私ががんならこの医者に行く」でした
医師がもし自分が「がんの告知」を受けたら、どんな治療を受けたくてでどの病院に行きますか？という本です
その中で、仙台の病院の先生の治療を知りました
この病院であれば、１ｂ１期でもＣＴ・ＭＲＩ検査で転移が認められない場合、扁平上皮がんであれば
術中迅速検査で手術中にセンチネルリンパ生検を行って、リンパ節が残せるという治療をしていました
子宮頸がんは実は後遺症がとても多いがんの１つだと言われています
リンパ節郭清によるリンパ浮腫、排尿障害・排便障害など、かなりつらい後遺症があります
そういうものをできるだけ少なくしようと治療されています
そして、早期で妊娠を望むのであれば妊孕能を温存した子宮頸部切除術もあります
「患者さんのＱＯＬ向上を目指して」と言われていました

仙台の病院の治療：
・婦人科癌 ―子宮頚癌・子宮体癌・外陰癌― センチネルリンパ節生検に基づく治療
・子宮頚癌-膀胱機能温存術式の展開
・子宮頸癌-妊孕能を温存した子宮頸部切除術

私が受けた治療は治験（臨床試験）です。
私には３２人の仲間がいます。２００６年から始まった治療なので５年生存率はまだありません
私と私の仲間が生きていくことで、これからこの治療が標準治療になると言われました

という事で、私は無事に転院する事になりました

その時にわかったのは、自分の言われた治療が「標準治療ガイドライン」というものにのっとった治療で
あるという事。これは、どこの拠点病院でも変わらないという事
ただ、今は治験という形でいろんな病院がいろんな治療をしているという事
セカンドオピニオンを受けるにしても、その事を理解して今の病院とは違う治療方針を持っている病院を見つけていかないと受けても意味がないという事
例えば手術を受けるか、放射線にするかで悩んだ時は自分が今通ってる病院の医師に「放射線科医とも話がしてみたいです」と言ってみるのも
セカンドオピニオンになるという事などを知りました（これは転院先の医師に教えてもらいました）

その時に必要なのは、自分が退院後どういう生活を望んでいるか
そして、その治療によって起きる自分にとってのメリットとデメリットを書きだしてみること
これが一番大切だと思います

５月１１日に都内の病院に「さよなら」するために行きました
診察室を開けたら医師に「決めてきたみたいだね」と言われました
「はい、仙台の病院に行きます」と言いました「へえ？？」って驚いたように言われて
「センチネルリンパ生検も子宮を残す治療も膀胱機能温存手術もできます」と言いました
医師に「知らないな。危ない治療だな」と言われたけど、もう何を言われても平気でした
そして「先生、綺麗な字でカルテ書いてね」と言いました
「だって、超汚い字だし！」「おお、わかった！あっ、でも書くのはパソコンや」と言って大笑いしました
そして、地域連携センターに寄って転院の手続きをしてくれと言われて、転院のための資料を後日取りにくるように言われました
その時に先生に「先生、手術が終わったら帰ってきていい？」って聞きました
そしたら「嫌やだよ」と言われました。
これで、本当にこの病院ともこの医師とも最後なんだって思いました。
ここで「いいよ」って言ってくれたら、ちょっとはいい医師だと思えたかも知れないのになって思います

ちなみに私がその後、転院先の病院で受けた治療説明です↓



色んな医師がいると思いました。そしてどちらも医師免許を持ち、患者を診ているという事です
そして、医師と患者の出会いは『一期一会』だと思います。
どんな時でも、相手を思う（この場合は患者ですが）姿勢というのは、必要なのではないでしょうか？
ただの紙切れ１枚で治療説明はできると思います
でも、この紙と一番最初の紙を比べた時に『あなたはどちらの医師にかかりたいですか？』
私には、この紙と同じようなものがあと２枚あります
何度も医師が確認をしてくれました『この治療でいいですか？』と。
一度私が『先生、私わかっているので大丈夫です。』と言ったことがあります
その時、医師から『それでも、きちんと説明するのが私たちの仕事です』と言われました
『当たり前の事を、当たり前にやる』ただ、それが今の医療現場では、とても難しいのかもしれないです

その後、前の病院の別の医師と話をする機会がありましました。
私があの病院では『手術説明も何もまともな説明がなかった』と言ったら
『そんな、うちで手術するかどうかわからない患者にきちんとした説明はしない』と言われました
つまり、それは私が診てもらっていた医師だけではなく他の医師でも同じだという事なんだと思いました
それって、怖くないですか？  

：扁平上皮がん

病理検査(診断）とは、病気の疑いのある部位を目と顕微鏡で観察して、どのような病気であるのかを調べる
ものです。具体的には、超音波診断や内視鏡診断などで癌の疑いが指摘された部分の細胞が本当に癌なの
か、手術で摘出した組織から、癌部分が全て除去できているのかなどを顕微鏡で詳しく見て判断する検査です。
病理検査は患者の手術方針や治療方針を左右する確定診断などに利用される重要な検査になります。

1.組織診断
臓器を構成している組織の細胞の形態変化から病気の診断、分類を行う検査です。針生検や内視鏡検査など
で採取した生検材料や手術で摘出された組織などをＨＥ染色（ヘマトキシリンエオジン染色）や免疫染色、
特殊染色により染色し、目で観察できるように標本化して診断します。

2.細胞診断
尿や痰のように患者自身が排泄したものや、乳腺・甲状腺・子宮頸部などから、針や綿棒などを用いて採取
した細胞に癌細胞が混じっているかどうかを診断します。検体採取の際、患者に侵襲が少ないため、簡単に
反復検査が可能です。
病理.comより

子宮頸がんの告知を受けてから、何度も検査・検査・検査でした
３月２７日：扁平上皮がん
４月　６日：扁平上皮がん
４月１６日：腺がん
４月２０日：ＭＲＩ検査
４月２４日：ＣＴ検査
４月３０日：扁平上皮がんなのに、扁平上皮がんと腺がんの混合がんと言われる　治療方針の決定！
５月１９日：扁平上皮がん

何でこんなに検査ばっかりするんよって思いながら、受けていました
そして、何度か検査をしていくうちに検査結果が違っていました
扁平上皮がんが、腺がんになっています
医師から「腺がんですね」と言われて「前の２回は、扁平上皮がんでした」と言いました
でも「うちの病理は優秀だから、腺がんだ」と言われて「でも、前は違いました」と言いました
それは、なぜか？

「腺がん」と「扁平上皮がん」では、治療方針が変わります

※扁平上皮がんは放射線が効きやすいがんです。一方、腺がんは放射線が効きにくいがんと言われています
つまり、扁平上皮がんなら放射線だけでＯＫな治療が腺がんなら放射線+抗がん剤治療になります

わたしは、この事をがん友から聞いていました
「なんか、おかしい？」って。そして「もう１回検査してみるか」と、かなり嫌そうに医師に言われたけど
痛い思いをするのも、お金払うのだって私だし･･･って思って「お願いします」と言いました
そしたら、最終的にまた「扁平上皮がん」でした
でも、医師は最後まで「そしたら、扁平上皮がんと腺がんとの混合がんだ」と言いました

信用できない病院だなって思ったし、どうしても、この病院では手術は嫌だったので次の病院を見つけて
セカンドオピニオンではなく「転院」をしました
セカンドオピニオンは、結構、お金がかかります（30分15000円くらい～）。
転院のためにもらったカルテにも、やはり「腺がんと扁平上皮がんとの混合がん」と書かれていました
そして、次の病院で「もう１回、検査をさせてください」と言われて検査をしました
不安でしたが、やはり「扁平上皮がん」でした

自分の中で、きちんとした知識を持つ事が必要な事なんだと、思い知らされた出来事でした
私が通っていた病院だって、きっと知らない人はいないような病院です
確かに、病院はすごいかもしれないです。でも、間違いがないとは言えないと思います。
検査しているのも、みんな人間です

「何か、おかしくない？」って思った時に「もう１回検査してください」と言えるかどうかだと思います
別に嫌な思いだって、痛い思いだって、お金だってみんな自分持ちで医師にとっては痛くもかゆくもないんだって思ってください
ただ、何度検査しても同じ結果なのに「先生、もう１度お願いします」というのは、違いますが･･･

そして、医師は間違いを認めないもんなんだという事も知って欲しいと思います
患者の話よりは、自分の身内を信用します。でも、これも「当たり前」だと思います
なんの医学的知識もない人間の「なぜ？」よりも、病院の人間を信じると思います
私の時も「◎◎さんが見てるんだから、大丈夫だ」と言われました
でも、患者は自分の中の「違和感」を感じたら、立ち止まって欲しいと思います
立ち止まって、少し考えてみればいいんだと思います
「なんか変だよね？」「じゃあ、どうすればいいの？」って考える。
少し冷静になれば見えてくる事が沢山あると思います

私の場合は、転院という手段を取りましたが、病理のセカンドオピニオンを受けてみるのもいいと思います
がんによっては、病理が難しいがんもあります。その場合も病理のセカンドオピニオンを受けてください

たまにセカンドオピニオンに対して文句を言う医師もいます。
その時は、信用できない医師だと思ってください。
今は、患者の権利が認められているのでセカンドオピニオンを受けたいという患者の資料提出を断ってはいけないんです。
それこそ「やましい事があるんだ」と思ってください

なんでもかんでも病院や医師を過信してしまうのはどうかな？って思います
医師も病理医もやはり人間です。間違える事もあるかもしれないです（本当は、駄目だけど）
でも、そういうものだと思ってください
ただ、セカンドオピニオンを受けるにしても最初に今の医師ときちんと話をしてからにして欲しいと思います
もしかしたら、医師の言葉が足りないだけで同じ事を言われている場合もあります
セカンドオピニオンを受けた患者さんが病院を変わるのは２割というデータがあります
それをきちんと理解してから、次の病院を見つけてください
「今の医師が話を聞いてくれない」「信用できない」というのであれば、同じ病院の違う医師と話してみるだけでも違うかもしれません。
同じ医師に聞く必要はないのです。それも知っていて欲しいと思います
せっかく最初にお世話になった病院なのであれば、その中で納得する方法を見つけてください
病院によっては、看護師さんに言うと医師を替えてもらえるというところもあります
あとは、気に入らない医師の診察日をドタキャンして行きたい医師の日を指定するという裏技も！
「絶対に、この先生じゃないといけない」というのは、ほとんどないです
医師と患者にも相性があると思います。なので、自分に合った医師を見つけてください

※私の場合は、治験を受けています。医師の対応が悪いという理由だけではなく、自分が納得した治療を受けるために、転院をしました

病理.com：http://www.pathology.jp/
乳がんの病理セカンドオピニオン坂元クリニック：http://www.a-bp.net/
セカンドオピニオンネットワーク：http://www.2-opinion.net/