今日はいい日、明日はもっといい日

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ステージが違うと悩みが違うよねって思う

入院している時に、良性のポリープの患者さんが入院してきた
なんで良性の、しかもポリープなんて？って思った

そしたら「腰椎麻酔が痛いから嫌なの」って、なんとも言えない理由でした
その時に「痛いけど、大丈夫」って言ったら、手術の前に看護師さんに「患者さんに怖いことを言われた」と言って私が先生に呼び出されて注意された
なんで、この人良性なのに、しかもポリープくらいで大騒ぎしてるんだろうと思った
それに「痛いけど大丈夫」は言ってはいけない言葉だったのかな？って思った
私たち「がん患者」しかも、その時の病室にいた人は、放射線の追加治療を受けている私。再発して卵巣に転移していた人、末期がんの人。だった

どんなに考えたってあんたは軽い手術じゃないって思った
それなのに、一体何が言いたいのだろう？って

その時に先生に言われたのは「良性の人のほうが、結構大変なんだよ」って
がんの人は「治さなきゃ」「手術受けなきゃ」って必死だけど、良性の人は「なんで私は良性なのに、大学病院でこんなに大変な手術を受けなきゃいけないの」って悲劇のヒロインになる人が多いそうな
確かになって思った
その人も、手術前にお母さんの前で「大泣き」していて、手術から帰ってきた時にだんなさんにも泣きながら「私、しばらくは何もできない」と言ってた
でも、看護師さんからは本当は手術後、すぐに歩いてもいいしご飯も食べていいし、普通に生活できるはずですよと言われてました
結局、大騒ぎした腰椎麻酔もなく、下半身のみの局所麻酔でよかったし、こちらからしたら心配してあげた上に先生に怒られて、なんだったんだろうって思った
そして、手術後１日で退院できるのに「痛い痛い」といって２日目で退院していきました

その人が退院する時に私たちに言った言葉が「わたしがんじゃなくってよかった」でした
ありえないなって思った
でも、人ってそんなもんなのかも知れないなって思った
自分は悪気もないし、ただの感想や喜びを言ってるだけだけど、それが相手をどれだけ傷つけてるか気がついてない事ってあるんだなって思った

私もそうだと思うし、そういう事もあったし･･･

自分のステージが０期や１期でも早期がんの人って、そんなところがあるなって思うことが沢山ある
「自分は軽いから」っていうのはわかる
がんが早期で見つかった事も、ステージが低いのもいい事だと思う
でも、ずっと後遺症や副作用で悩んでいる人が沢山いる
そんな人に対して「私は軽いから」とか「私はこう考えているから」は押し付けや嫌がらせに聞こえる時もある

私はリンパ浮腫があるし、痛みもある
排尿障害も週に５日くらいのきつめの下痢もある
でも、それを単純全摘手術の友達に言ったら「頑張ればできるよ」とか「騙し騙しすればなんとかなるんじゃない」と言われた
本人はそうだと思う
単純全摘手術の人は確かに、そんな後遺症なんてないからその時の痛みだけを耐えればいいけど、広汎全摘手術の私はそうはいかない
排尿を我慢できなかったり、排便の感覚があまりなくて、いきなり排尿や排便していたなんて事もある

自分の基準では考えないで欲しいなと思った

それから、結局、その友達とは疎遠になってしまった
自分の心が狭いのかな？とも思ったけど、やっぱり無理だと思った

自分はこうだから。っていうのはとってもわかる
でも、それを言う前に少し考えてって思う

自分が理解できないことを相手に押し付けてない？
痛みや後遺症や悩みはみんな違うんだよって思う

その人にとって辛いことを言っているかも知れないよって思う

私は抗がん剤治療を受けた人の気持ちはわからない
だから共有できないところもある
でも、他の部分は共有できるところもあると思う

それはがん種が変わっても同じような気がする
がんの悩みは同じかもしれない
でも、ステージの悩みは違うのかもしれない
そして、受けた治療によるものも違うかも･･･

それは「子宮頚がんなら軽いよね」と言っているのと同じだと思う
子宮頚がんでも、乳がんでもステージや治療による悩みは違うと知って欲しい
○○がんだから。というのは、一番言って欲しくない言葉だけれど
それと同じで「私は軽いから」もそうだと思う
軽いからよかったは、相手を傷つける言葉だと思う
誰だって、軽いほうがいいに決まってると思っている
でも、軽くないステージであっても治療を頑張っているんだよ
後遺症があっても、頑張ってるんだからって思う

「自分は自分」なんだと知って欲しい

それは、そんなに難しいことでもないと思うんだけどね。。。
  

手術５日目の私です

この日、手術後初めて「大」がでました

そしたら「緑色」でした
えええ～～～何、この色？？私、青虫やないんやから！って思った
パテントブルーという検査薬を入れていたために、おしっこはブルーでした

でも、まさか青虫の親玉みたいな緑のうんこする～～～？？って思った

人間って、面白いですね



この日のシャワーは、実習生３人と一緒でした
正直「嫌だな」と思ったのも事実です
誰かに介護されながらでないとシャワーも出来ない自分に対して、情けなく感じた
でも、実習生の３人はとっても一生懸命だったから入ってもらった

頑張ってる人は、やっぱりわかるもんね

前は手術後すぐにはシャワーに入れなかったそうです
でも、今は「傷口にシャワーを当てる事で傷口がびっくりして早く治そう」ってするそうです
面白いですね

最初は、ちょっと不安だったけど思ったより大丈夫でした
ただ、シャワーを浴びた後は体がすごくつらくて「お風呂って疲れるんだ」って思った
元気な時はそんな事、考えもしないのにね･･･

実習生の子たちに「退院後はどうしたいですか？」と聞かれました
私は「仕事探さないとね」と言ったら、驚いてました
年配の方だと「温泉に行きたい」とか「のんびりしたい」と言うそうです
でも、そんなの私たちには無理だよって言った
「ご飯食べていかなきゃいけないんだよ」って
それを聞いてた先生が「それが現実なのよね」と言っていた
そして、そういう声を聞かせたくて私につけたのよって言ってました

患者の悩みは同じではない

それを知るのも実習なのかも知れないですね
私はある意味、恵まれていたんだと思います
早く退院する人は、そういう機会に恵まれていないし、色んな人に出会う事も
色んな話をする事もできません
退院期間の短さを求めている医療現場と自分の気持ちの折り合いをつける前に退院してしまう患者。
どちらがいいとは言えないと思います
どちらもが「よかった」と言えるようなものになってくれるといいですね  

私の『リンパ浮腫』について聞きます

今朝、ブーツを履いたら少し左足がきつくなっているのに気がつきました
「あ～～あ、また腫れたかな？」って思った



手術の後、原因がわからい腹痛がありました、医師に言うと痛み止めのロキソニン飲んでみるのと
まだ手術後排便がなかったので便秘薬？という事になりました
でも、どこかで「なんだか今までとは違う？」って思った
普通の腹痛ではないし、でもかなり痛い･･･

そしたら看護師さんに「下着のV字のところがドレーンを抜いた後にあたっていて痛いんじゃない？」って
そうなんか。。。って思った。確かにそこは痛い。めちゃくちゃ痛い･･･
何が起きているのかがわからないくらいに痛いって思った
確かにお腹はパンパンに腫れているし、痛みが強い
そしたら「リンパ浮腫じゃない？」って言われました
私が読んだ本には手術の後のリンパ浮腫は痛みがないと書いてあったはず？？
でも、それじゃあなんでこんなに痛いの？って思った
その時に、看護師さんに「おばあちゃんのズロースみたいな下着がいいよ」と言われた
でも、私は身内のいない遠方での入院だったから、どうしたらいいの？って思った
そしたら、同室の人が「私のでよかったらあげるよ」といって下着をくれました
ほんと、びっくりするくらいに「おばちゃん下着」でしたが、下着をかえるとかなり痛みが減りました

病院からの指示で締め付けないような下着でグンゼのでかいのを買って持っていっていたのですが
手術後は、ドレーンの部分のガーゼと傷口のガーゼなどが高さが３センチ以上ありそうなくらい貼られてて
しかもお腹がはっているので、かなり大きい下着でないと駄目だと思いました
その上「腹帯」をしているので、余計にお腹が大きい･･･
手術後、後から入ってきた同室の方に「妊婦さん？」と言われて
「いくらないんでも、それはないわ～～階が違うし～～（笑）」って言ってました
それくらいに大きくなってました

その後、外陰部と太ももの辺りや腹部にリンパ浮腫が見つかってマッサージをして欲しいと
看護師さんにお願いしたのですが「できない」と言われました
リンパ浮腫マッサージはもちろん医療行為ですが、その中でもきちんと研修を受けた看護師さんにしかできません

よくある「アロマドレナージュ」や「アロマオイルをつかったリンパマッサージ」などというのは
病院でするものとは、全く違います。くれぐれも間違えないようにしてください
反対にリンパ浮腫を悪化させる場合もあるので気をつけてください

幸い、私はその時病棟にいたたった１人のリンパ浮腫マッサージができる看護師さんに担当してもらいました
その看護師さんにマッサージをしてもらったあと、２時間くらい爆睡して起きたら大量の排尿がありました
その後、夜勤の看護師さんにその話をしたら「見せて見せて！」と言われて見せてあげました
そしたら、外陰部の腫れが「３分の１くらいになってる！」と驚いていました

リンパ浮腫があると、外陰部の感覚がありません
その中で、自己導尿をするので自分で触ってもわかりません
なので、できているかどうかを看護師さんにみてもらいながらします
これって、本当に信頼関係がないと無理だろうなって思った･･･
で、その導尿を見ていた看護師さんだったので腫れが引いたのもわかったそうです
（これは、手術後の急性のリンパ浮腫だからだと思う。と言われました。
通常はこんなに劇的な変化はないはず。という事でした）

リンパ浮腫は、いつどういう状態からなるかわかりません

私は婦人科がん。
特に広汎全摘出手術+リンパ節生検の後遺症の中で一番つらいのが排尿障害とリンパ浮腫だと聞いていました
だから、センチネルリンパ節生検を受けました
でも、たった１１個しか取っていないリンパ節であっても浮腫になってしまいました
なので、全てが１００％ではないと思います

リンパ浮腫は都内の病院であっても外来を持っている病院が少ないです
杏林大学病院などはありますが、杏林で手術をした患者さんしか診てもらえません
駒込病院などは、リンパ浮腫外来はないと言われました
まだまだ患者の後遺症に対する病院の対応のまずさがあると思います

これも私が都内の病院に転院できなかった理由の１つです｡｡｡
都内の病院は、本当に手術後の患者に対して冷たいです
症例数を上げるための治療（手術）優先だとはっきり言った病院もあります

手術よりも排尿障害やリンパ浮腫のほうが患者にとってははるかに長い戦いになります
がんになった時は、そういう事はあまり考えないと思います
でも、できるだけ手術のみではなく「手術後の生活」も考えた病院選びをしてください
東京だから優れた医療を提供しているという考え方は今はないと思います
私は手術後の受け入れ先を探しましたが、今の病院ほどの設備や医師がいる病院は
都内にもそうそうなかったので、現在も遠くまで通っています
自分にあった医療は、もしかしたら近くにはないかもしれない
でも、今の医療現場では患者は医師を選べます
自分の生活にあった医療を！と思います

現在、私は体の左側にリンパ浮腫があります
なので寝返りもあまりうてません。左側を下にして寝るとしびれがあるし痛くなります
リンパ浮腫は痛くないといわれていますが、私は痛いです
個人差があるのかな？と他の患者さんにも聞いてみましたが、左足・しびれ・痛みは共通していました

それらの事も退院してからは自分でなんとかしなくてはいけません
入院している時に、患者会の方に上記の本を紹介してもらいました
これはDVDがついているので、とっても重宝しました
自分が忘れてしまった時でも、思い出せるのでいいです

※私が入院していた病院では、リンパマッサージの指導がありました

それは、また後日。。。  

今日の夕方のニュースで国内初。世界でも５例目。と説明されていました

子宮頚がんの患者さんには嬉しいニュースです

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妊娠中に子宮頸（けい）がんの手術を受けた大阪市内の女性（２８）が２５日、
大阪大付属病院で女児を無事出産した。子宮頸がんの手術を受ける妊婦は従来、
中絶を余儀なくされており、妊娠したまま手術、出産したのは国内初という。
若年層で増加傾向にある子宮頸がん患者の出産機会を広げる治療法として期待される。

同病院産婦人科の榎本隆之准教授によると、この女性は妊娠８週で検査を受けた際、
子宮頸がんが見つかった。通常は中絶して子宮摘出などを行うケースだったが、
女性は出産を強く希望。妊娠１５週の今年６月、同病院で子宮入り口の頸部とその周囲だけを
摘出する手術を受け、帝王切開による出産に備えていた。

この手術は子宮を温存し、将来の出産の可能性を残す治療法として近年、注目されているが、
手術後の妊娠・出産率は約２割にとどまる。妊娠中に行う場合は特に高度な技術とリスク管理が必要で、
これまでに世界で７例、うち出産したのは４例だけだった。

大阪大学医学部産婦人科榎本准教授は「中絶を前提としていた妊婦の子宮頸がん手術で胎児を救い、
母親も根治させる可能性に道を開いた意義は大きい」と話している。

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ただ、こちらの病院で手術を受けた患者さんのステージや病理がきちんと公表されていないので
詳しいところはわかりません

妊娠中の手術というのは、とても難しい症例だと思いますが
前癌病変、早期癌の治療に際しては、若年者で妊孕性（妊娠できる可能性）を温存することを
希望される場合は、病変を十分に検討し、可能であればできるだけ妊孕性温存を考慮した治療を
行っている病院は阪大病院だけではありません

こちらは東北大学病院のHPから


他の大学病院やがんセンターなどでは実施されている病院もあります

私が入院していた時にも若い人がこの手術を受けていました
でも、その一方で妊娠したのとがんの発見が同じで子宮もお子さんも無くされた方もいました
全ての方がこの治療を受けれるわけではありません

病理やステージが関係してくると思います

東北大学病院では、下記の条件で行えます

１）腫瘍径２ｃｍ以下の進行期１aから１b１
２）扁平上皮癌
３）画像上子宮頸部以外に病変がないこと
４）赤ちゃんがほしい希望が強いこと

以上の基準を満たした場合にまず円錐切除術を施行し、摘出した病巣の所見を顕微鏡で確認し、
周囲への浸潤がないか確認します。さらに、取り残しがないか、リンパ節への転移がないか慎重に
確認した上で「広汎子宮頸部切除術」を施行します。

今はインターネットでこの治療を紹介されている病院も多いですので調べてみてください

検索キーワードとしては：婦人科　子宮頚がん　妊孕性

色々な病院で色々な試みがされています。気になった方は調べてみてください

いつも感じる事ですが、病理やステージが公表されていないと患者さんの混乱を招く場合もあると思います
これらの治療は、全ての人が受けれる治療ではありません
もちろん、全ての人が受けれるようになればいいと思いますが｡｡｡｡

情報だけが先行してしまうと間違った治療を受けてしまう方もいるかもしれません
できるだけ正しい情報を出して欲しいなと思っています

大阪大学医学部産婦人科：http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/gyne/www/html/info06.html
東北大学病院医学部：http://www.ob-gy.med.tohoku.ac.jp/neoplasm/index.html
武蔵野赤十字病院：http://www.musashino.jrc.or.jp/clinic/13sanhujinka.html  

先日、乳がんのがん友さんが会社の検診を受けてきました

その時に、採血で血が抜けないので腕を代えてくださいと看護師さんに言われて
手術したほうの腕は、病院で駄目と言われているのでと説明をしたら
｢リンパ取った人は患側は駄目と必ずいうね。ドクターの指示なんだろうけれど大丈夫だよ｣
と言われたそうです

確かに、手術したほうの手から採血をしてもすぐにはリンパ浮腫にならないかもしれません
でも、現在、がんなどでリンパ節を取った患者さんは退院時に医師から
禁止事項として、手術したほうの採血の禁止や体毛を剃らないなど色々な事を言われています
それを一概に「大丈夫だよ」とか言わないで欲しいと思います
１００％の確立でないものを言われても言われたほうが困ります

実際、私自身は手術後すぐから左足にリンパ浮腫があります
また乳がんでリンパを取った方がリンパ浮腫になっているのも見ました

今は、予防医学です

なってしまってからではなく「ならないための医学」なんです
そして実際になっている人には出来るだけ悪化しないように指導があります

私もよく看護師さんに「血が採れない」と言われますが、看護師さんによっては
「大丈夫よ」と言ってくれたりします
自分が採血できないのを腕を代えたらできるのに。ではなく
「じゃあ、頑張ってみるわね」と言ってもらえたほうが気持ちがいいと思います

検診センターの医師や看護師さんを非難するわけではありませんが
実際問題として、医療現場と言う第一線を退いた方が多いのも事実です
その場合、毎月のように病院に通っている患者さんのほうが自分の病気に対して正確な知識を持っていると思います

あと、市民検診のように病院で受けるものと検診のみを行っている医師とでは違うと思います
市民検診をお願いされている病院では専門病院の医師がこられているところもあります

私が去年、検診センターに行きましたがその時の医師は７８歳のおじいちゃんでした
不正出血の事を言ったら「大丈夫、大丈夫」と言われました
まあ、その後「がん」が見つかったので全然大丈夫ではなかったのですが･･･

かと言ってその医師に「違うかったじゃないですか！」などとは言わないと思います
その時に出会った医師は、基本的にはその場限りな気がします
週に２・３日のパートの先生や看護師さんが多かったり受けているほうも年１度の検診だったりします

そういう医師でも医師免許は持っています
そして、看護師さんは看護師免許を持っています
でも、その方の知識がいつのものであるかは私たち受診者側にはわかりません
だから、その人が何気なく言った言葉であっても信用する人もいると思います
「先生が大丈夫って言ったから」と思う人もいます
でも、案外「ただの気休め」かもしれません

私も輸血の有無を言われて新生児の頃に輸血をしたと言ったら検診センターの
看護師さんに「新生児は病気にならないのにおかしい」と言われました。
「はあ？」って思ったけれど、あなたの知識なんてそんなもんなのねと思いました
更年期になった友人は「更年期は贅沢病よ」と言われたり驚くような非常識を言われた方もいます

家族をがんで亡くされたりした人に聞くと「先生がみつけてくれなかった」とか
「毎年検査は受けていたのよ」と言われたりします
確かに、そういう事もあると思います
ただ、その方が一体、いつどのような検査を受けたかにもよると思います

自覚症状があっても検診で大丈夫だったから、そのままにしておいた。という話も聞きます
もちろん、だからといって検診を受けなくてもいいとは思いません
最近では、前立腺がんの検査など血液検査でわかる場合もあります
検診は、医師が病気を見つけるものというよりは機械や検査方法で見つかる場合のほうが多いです

だから、自覚症状などがある場合は検診ではなく専門医や認定医を受診して欲しいと思います

認定医や専門医と呼ばれる医師については、またきちんと書いていきたいと思います
それに「リンパ浮腫について」も書きます

ただ、知っていて欲しいのは今は医療は細分化されています
そして、その専門分野の医師ですら見つけることが難しい病気も沢山あります
でも、そんな病気であっても症例数を持っている医師であれば見つけることや
治療する事ができる場合もあります
できるだけ沢山の情報を共有されている病院にかかるというのも必要だと思います

その時に患者さんが必要なものは、自分の症状をできるだけ詳しく書いた紙を持って行くことです

・いつどんな時にその症状が起きるのか？（食事前・食間・食後など）
・その症状が出始めたのはいつ頃からか？（１年前・病気後・最近など）
・痛みがあるのか、不快感があるのか、吐き気があるのか？などの具体的な症状
・どうすればその症状が落ち着いていくのか？（食事を食べるとおさまる・横になるとおさまるなど）
などなど、どんなに些細な事であってもいいですが出来るだけ詳しく書いたものを持って行ってください

ただ、注意事項としてそれに自分の主観はいれないでください
「風邪だと思うんですが･･･」とか「疲れがでたと思う･･･」ではなく熱があったのなら
どれくらいあって、どれくらいの期間続いたかなどの事実を具体的に医師には知らせてください

そして不安があれば、それも具体的に伝えてください

現在、本屋さんに行けば症例数を書いてある本があります
もちろん、それが絶対ですとは言えませんが、１つの目安として欲しいと思います
そしてインターネットで情報を知る事もできます

患者自身も、できるだけ正しい知識と、正しい説明をと思います

そして、知っていて欲しいのは、医師免許や看護師免許は１度とれば永久的に使えます

車の免許ですら更新しなきゃいけないのに、人の命を扱う医師免許に更新制度がないんです

なんだか学歴重視社会だなって思います。

最新の医療や医療知識がどういう場所であっても受けれるような世の中になっていって欲しいと思います



三鷹市各種検診などの申込方法：http://www.city.mitaka.tokyo.jp/c_service/001/001025.html  

私が告知された時、一番に考えたのは同じ子宮頚がんになった友人でした

そして帰り道で考えたのは「逸見政孝さんの記者会見」でした

「私が侵されている本当の病名は、がんです」衝撃的な告白でした
そして「私は1年後に他界するのは本意ではありません」と言われました
その姿は、驚くほど痩せていて、それでいて真剣な言葉が思い出されました
逸見さんは、あの会見の３ヶ月後に亡くなられました

先日、がん友さんたちとご飯を食べながら「自分だったらどうする？」という話をしました
結局、結論は出ませんでした･･･

慶應義塾大学医学部の近藤誠医師は「もしも彼が私の患者さんであれば手術を勧めなかった」と
言われていました。そうすれば彼はもっと家族に色んな言葉を残してあげれたのに･･･と。



私にはこの事を非難する事も、肯定する事もできません

それは私自身がそういう場面になっていないからです
確かに「もしも」や「仮に」は考えました。でも、実際には私は同じ状況ではありません
そういう私が何を言えるんだろうと思います

そして今の医療現場は、この頃とは全く違います
患者さんに対してどんな状態であれ「告知」します。それは「余命」であっても同じです
そして、どういった治療であれ説明をしなくてはいけません
「インフォームド・コンセント」説明と同意が必要です
そして今の医療であればどうかというのは、同じ人、同じ状況でないのでわかりません

ただ、昨日も書きましたが「緩和ケア」では積極的医療は行いません
でも、いかに患者さんの痛みを取るかを重視しています

私の友人のお母さんは緩和ケアに入院してから２週間で亡くなりましたが
最後まで自分の大好きなアイスクリームを食べていたと友達から聞きました
二人で「母らしくて、よかったね」と言いました
あっという間の２週間だったそうですが、友人はよかったと思うと言っていました
自己排尿ができずに尿導カテーテルも駄目で背中に穴をあけて直接、尿を抜いていました
肝臓がんが色々な場所に転移をしていて、痛みもあったと思います
一般の病院であれば、患者は病気で戦うための治療を受けなくてはいけません
それは、痛みを伴うものも多いはずです
でも、緩和ケアに入ってからは、ほとんど眠っていたそうです
腹水がたまったり、足がむくんだりしていたから、さすってあげていたという話を教えてくれました
それでも、容態が安定している時は、ご飯を食べて、大好きなアイスを食べていたんだから
母にとっては、つらい治療よりもよかったと思うといっていたのが印象的でした

私が告知されたのと同じ時期に「末期のすい臓がん」を告知された方がいました
彼は手術をしませんでした。しないことを選択した彼は医師が言われたのと同じくらい生きて、亡くなりました
亡くなる少し前まで、大好きな釣りをしたり友人と出かけたりしていたそうです
そして、最期はみんなに看取られて旅立ったそうです

緩和ケアに入ると「ずっと眠らされている」とか「モルヒネが中毒になる」とか言う家族の人がいます
でも、それは違います。そして、患者からしたら眠りたいんです
痛みがあったり体がつらい時は、起きているよりは寝ていたいと思うことも多いと思います

私が入院している時に病状の進んだ患者さんもいらっしゃいました
そういう方は、ほとんど眠っていました
歩くこともトイレに行くことも辛くなっていく患者さんにとって眠ることは
ほんのひと時でもいいから、つらさを忘れられるのかもしれません

私自身も手術後は、泥のように寝ていました。寝ても寝ても眠くて仕方がなかったでした
もしもあなたが風邪を引いて熱があるのに、起きていて欲しいと家族に言われたらどう思いますか？
お願いだから眠らせて欲しいと思うのではないでしょうか？

反対に眠れない夜はつらくてたまらなかったです。痛みがある時は尚更でした。
痛みが出てから痛み止めを入れてもらってもしばらくは効きません
そんな中、たった１人で痛みと戦っているような気持ちになりました
昼間は不思議と痛みを感じる事はあっても、のた打ち回るようなものもなかったし
なんとか我慢ができました。でも、夜は違います
不安もあるし、いつまでこの痛みが続くのだろうといった精神的な不安もありました
私は夜は、睡眠導入剤を処方してもらっていました
今では眠れないと医師に言うと、ほとんどの患者さんが処方してもらえます

緩和ケアは、患者さんのQOL（クオリティ・オブ・ライフ）を重視して行われます
それは、これから退院していく人であっても、その場所で最期の時を迎える人であっても同じです
それを知っていて欲しいと思います

QOLとは：Quality of Lifeの略。「生活の質」と訳されることが多い。
医療の場においては、治療効果を優先させるだけではなく、治療後も患者の生活の質が
なるべく下がらないような治療を目指すことが重要となっている。

こちらに逸見さんの闘病について詳しい経緯が書かれています：http://www5.ocn.ne.jp/~kmatsu/gan042itumi.htm  

『緩和ケアを知っていますか？』と言われて知っている人はどれくらいいますか？

私は、自分ががん患者になるまで「緩和ケア」というものは知りませんでした
そして、ホスピスと言われても、ずっとずっと先の事だと思っていましたが
実際に自分が病気になると「もしも」と思って調べてみました

その後、病院で「緩和ケアを知っていますか～がんとつらくなく向き合っていくために～」と
いう小冊子を見つけました



「あの病院に入ったら死んでしまうのよね」と言われている病院がありました
よくよく調べてみたら、その病院には「ホスピスケア」「緩和ケア」がありました
でも、その時に思ったのは、今の病院はほとんどが死ぬためにあるとも言えると思います
ほとんどの人は、自宅ではなく病院で最期を迎えています

がん拠点病院や大学病院のように手術で救える患者や治療できる患者を積極的に受け入れしている
病院は別ですが、ほとんどの方はそれ以外の病院で亡くなっているのではないでしょうか？
それならやはり「病院は生きて帰れる場所」だけではなく「死にに行く場所」だとも言えます

私の友人のお母さんが医師から緩和ケアを進められた時に進められた病院の医師から
「緩和ケアなので積極的治療は行いません」「余命６ヶ月以内でないと入れません」
「患者本人に、その事をきちんと伝えてください」と言われました
これは今年の１月の話です。今でも医療現場の実態はこうなんだと思います

ただ、今では緩和ケアは手術後の痛みを取るなどでも積極的に介入していくようです
そして、余命半年というのも排除されているはずです

ずっとずっと先のもの。ではなく緩和ケアというものがあると知っていて欲しいと思います
今では在宅看護の方も緩和ケアを受けれたりするそうです
知らないよりは知っているほうが選択肢が増えると思ってください

緩和ケアを知ってもらうために「オレンジバルーンプロジェクト」というものがあります



がんになると、さまざまな苦痛（痛み、吐き気、倦怠感、食欲不振、腹部のはりなど）が出現しますが、
多くの患者さんは症状を我慢して、がんの治療だけを行おうとします。
患者さんは、「痛みのことで医師を煩わせて治療が遅れるようなことがあってはならない」とか
「痛みを取ってもがんが良くなるわけではないから、我慢できるなら我慢しよう」と考える傾向があります。
これまで、医師たちも治療に専念するあまり、痛みを緩和することに目が向いていなかったので、
日本では「緩和ケア（痛みなどの苦痛を緩和するための医療とケア）」の普及が外国に比べて遅れてしまいました。
緩和ケアは、がんの治療を阻害するどころか、むしろ、より快適な状態で治療を受けることができるので、
実は生存期間も長くなるということをご存じでしょうか。
また、医療用麻薬はいろいろな工夫がされており、慢性的な痛みをもった患者さんでは特殊な脳内物質の
働きがあって、中毒にはならないことがわかっています。
安心して国民の皆さんに緩和ケアを受けていただくために、私たちは、オレンジの風船を目印にして、
緩和ケアの正しい知識を広める「オレンジバルーンプロジェクト」を立ち上げることにしました。

緩和ケアネット：http://www.kanwacare.net/  

手術４日目です

今日から病院の看護学校の生徒さんがついてくれました
広汎全摘手術は、回復するのが遅いです

看護学校の先生が生徒さん３人を連れてきて「お願いします」と言ってくれました
「こちらこそ」って感じでした

広汎全摘手術は１週間も尿道カテーテルが入ったままでした
手術後４日もするとお風呂も入りたいし、頭も洗いたい～～～
でも、自分ではどうする事もできないくらいに体がつらい･･･ほとんど動けないし

そんな時に、生徒さんがついてくれたので嬉しかったです
やっと頭を洗えて嬉しかったです～～（３人がかりでした）
生徒さんが洗ってくれているのを、担当看護師さんが写真を撮ってくれて
そのまた後ろに教育係の先生がいました。私１人に５人もついてくれてる～～～！！



病棟の中を散歩するのにも３人が一緒に歩いてくれました
赤で散って書いてあるのが、一緒に歩いた印です
これくらいから毎日先生に「歩いた？」って聞かれて「歩きました！」って答えるかわりに
このノートを見せていました

洗髪の模様は、イラストでも描いてます



この日は、朝から教授回診が見れたし、すごい「いいもん見た～～」って感じでした
うちの教授は、ほぼトータルで２ヶ月入院してましたが、ほとんど教授回診みたいなのは
ありませんでした。「白い巨塔」みたいなのを予想してた私としては残念だった～～
なので、この１回は、とっても貴重でした

でも、あまりに優しい顔なのでテレビドラマみたいにギラギラした感じは全然なかった･･･
うちの先生は、人一倍腰の低い教授でした。
色んなところで話も聞きましたが、ほんとに優しい先生ですよ  

少し前まで、がん患者さん専門のアロマセラピーに通っていました

これは、今は「医師がするめるアロマセラピー決定版」という本があるくらい
注目度の高いものかもしれないですね



私の場合でいうと、私は子宮を取っています。そして、卵巣が１つしかありません
この場合は後遺症として卵巣機能が低下してしまうと更年期の症状が出てきます
そういう時は、ホルモン補充療法になります
（ただ、私は１つの卵巣が頑張ってくれているのでまだ症状はありません）

すると、女性ホルモンを増やすアロマを進められます
それは、エストロゲンと同じ働きをしてくれるアロマで補います

ところが、これが乳がんでホルモン療法を受けている患者さんだとします
ホルモン療法でホルモンの働きを抑える治療をします
同じように更年期のような症状がでますが、この場合はエストロゲンを増やすアロマは使えません
でも、これをわかっているアロマの方はまだまだ少ないと言われています

それに売り場で「私、乳がんなので･･･」や「私、子宮がんなので･･･」という事はないと思います
その場合、自分の症状のみを話してしまって「更年期のようですね」と処方されてしまうと
せっかくの治療とは反対のものを選んでしまう可能性があります

といって、やはり初対面の人に病気の事を告げるのは抵抗があります

なので、本で自分にあったアロマをいくつか探しておいて、お店ではその中から
選ぶというスタイルがいいかと思います。

アロマはイギリスなどでは、薬と同じように扱われています
日本ではそういう認識ではありませんが、やはり少し注意が必要だと思います

注意事項～ホルモン治療中の方へ～

既往症のある方、妊婦、３歳未満の乳幼児への使用は十分に注意しましょう。
《ホルモン治療中の方は避けたほうがよいとされる精油》
クラリセージ・セージ・ネロリ・サイプレス・イランイラン・ゼラニウム・サンダルウッド・フェンネル
これらにはエストロゲン様の作用があると言われていますので治療中は避けたほうが無難です。

ホルモン補充療法を受けている患者さんは、これらの精油を使うとエストロゲンの作用が
あるのでいいという事です

本の中にも女性ホルモンのバランスを整えるアロマセラピーというのが書かれています
参考にしてみてください｡｡｡

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ただ、精油には「光毒性」というものがあります。注意してください。

光毒性とは
皮膚に塗布した状態で日光などの紫外線をあびると精油が反応して紅斑や色素沈着など皮膚に炎症をおこすときがあります。
《光毒性のある成分を含有する精油》
レモン・ベルガモット・グレープフルーツ
これらの精油を用いて塗布した後は１２時間以上紫外線を避けましょう

これらの事を知って、自分にあった精油を選んでください

がん体験者向けアロマテラピー講座・キャンサーネット：http://cancernet.jp/ganst-tokyo.html  

ちょっと変なタイトルですが、私は放射線治療後１日５～１０回弱の下痢をしていました
この状態は、ほぼ１ヶ月続きました

これは、自分ではどうにもできないもので、いきなりの腹痛で始まるかなりハードなものでした

この下痢は、１年経った今でもあります
多い時には週５日下痢していたりするので、かなり体力がなくなるのとやはり「憂鬱なもの」です

そういう時に、自分でトイレマップを作りました
これは、患者さんの体験談で書かれていたものですが「おお～～、これはいい」と思いました
もちろん、きちんと書いておけばいいのですが、私はいい加減なのでアバウトですが
自分の身に何かが起きた時にトイレマップを覚えておけば、すぐに使えると思いました

私は吉祥寺－三鷹が行動範囲なので、このあたりでトイレならココ！と調べておきました

あと、広汎全摘手術というのは手術の後遺症として、排尿障害があります



手術後１週間目から、３時間毎に自分で尿道にカテーテルを入れておしっこを抜きます
私も入院中は自分でやっていました
これができないと広汎全摘の患者さんは退院ができません･･･
慣れると難しいことではありませんが、やはり大変ではあります
夜中であろうとなんであろうと、看護師さんに起こされて導尿します
正直、眠れないし、いらいらします･･･
そして毎日、自分の排尿を残尿を計ってノートに書いて看護師さんに伝えます
おちおちトイレもできないわ｡｡｡って思いました
そして、意外と知られていないのが排便障害です
これは、手術後は排便を我慢する事がほとんどできませんでした
これは排尿もそうでしたが、今までは「あとちょっと」というのが我慢出来ましたが
手術後はほとんどできませんでした
これは人としてかなりショックな出来事でした

そして、これは退院後もしばらく続くので、トイレは大変です
導尿をする場合などは、やはり清潔なトイレがいいだろうし、個室が広いなど注文があります
私はこの場合は、身障者用トイレを使っていました
あと、和式がどうしても使えなくなってしまったので、そういう時にも身障者用トイレはいいです

人間にとって必要なのは、排尿・排便だと思います
どんな時でも自分のくちから食べることと、自力でトイレをするというのは必要な事だと思います

それが当たり前にできた時は、全く気にもしていなかったですが
ひとたび病気をして、そんな事をすると「ああ、トイレが当たり前にできるって幸せ」って思います

いきなりの下痢やいきなりの腹痛、そして、排尿・排便障害など考えれば色んな「嫌な事」はあります
でも、それも生きているんだって事だと思います

そしたら、その「憂鬱のネタ」を取り除くための方法を見つけたほうがいいかな？なんて思ってます
あと、がんだけではなく男性の前立腺肥大などでも排尿障害はあるそうです
女性でも年齢を重ねると尿失禁があったりと「トイレ事情」は、いろいろだと思いますが、
トイレで出かけたくないってちょっとつらいですよね

その為にも「トイレマップ」はあると便利ですよ

がんサポート：http://www.gsic.jp/measure/me_16/03/02.html  

がんになって初めて介護保険がどういうものかを調べました
「介護保険って４０過ぎたら払ってるよね？」なんて思いながら検索しました



手術が終わったら、私は一体誰に面倒を見てもらえばいいの？って思いました
独身で子供もいないし、実家も遠い（ほぼ絶縁状態）私が頼れる場所はどこなんだろう？って
そしたら「介護保険って使えるんじゃないの？」と言われました
そうだよね「がんなんだもん。使えるよね」って思いました

ところが使えません････
ここで介護保険制度をあらためて書いておきます

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介護保険制度概要
目的
高齢者の人口が増えるにつれ、寝たきり、認知症、虚弱など介護が必要な高齢者も増えています。これらの高齢者が個人の能力に応じ自立した日常生活を営む事が出来るよう、保健・医療・福祉など多様なｻｰﾋﾞｽに係る給付を行うため、介護保険制度を設置し、国民の保健医療の向上及び福祉の増進を図る事を目的とする。

被保険者の範囲
被保険者は40歳以上の人とし、65歳以上の第1号被保険者と40歳以上65歳未満の医療保険加入者である2号被保険者に区分されます。
第1号被保険者は、常に介護を必要とする状態(要介護状態)や日常生活に支援が必要な状態(要支援状態)になった場合に介護ｻｰﾋﾞｽが受けられます。

保険給付の手続き・内容
介護保険の給付を受ける為には、寝たきりや認知症などｻｰﾋﾞｽが必要な状態かどうかの認定(要介護認定又は要支援認定)を受けることが必要になります。本人やその家族又は依頼を受けた居宅介護支援事業者等が市町の窓口に申請し、申請を受けた市町は、被保険者の状況調査を行い、主治医の意見書を基に介護認定審査会において要介護認定又は要支援認定を行います。
要介護認定(要支援認定)を受けた人に対しては、在宅・施設の各種介護ｻｰﾋﾞｽが給付され、給付されたｻｰﾋﾞｽに対し内容等不服がある場合、こくほ連合会にて受理した上で、苦情申立てをすることが出来ます。

利用者負担
利用者負担は、介護ｻｰﾋﾞｽ費用の1割を負担します。
また、施設入所者は、この他に食事代を負担することになります。

保険料
65歳以上の第1号被保険者の保険料は、市町ごとに所得段階に応じた定額の保険料を設定します。
また、一定額以上の老齢基礎年金を受けている人は、年金からの特別徴収(天引き)が行われ、それ以外の人は市町が個別に徴収します。
40歳以上65歳未満の第2号被保険者については、加入している医療保制度の算定基準に基づき保険料を決定し、医療保険料と一括して徴収します。

という事は、４０歳以上の方は介護保険を払っている。という事ですよね
で、実際にがん患者の自分が使えるかどうかを見てみると････

・がん（医師が一般的に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したもの）

つまり、末期がんではないと使えないという事です

介護保険の問題点は、それだけではないと思います
例えば、３５歳の方が末期がんになった場合はどうすればいいのでしょうか？

何もないという事です

よく末期がん。と言われてしまうと、すぐにでも死んでしまうと思う方もいますがそうではありません
働けなくなったとしても、進行の遅いがんであればゆるやかに進んでいきます

そういう場合はどうすればいいのでしょうか？

最近は介護保険を利用できない方のためのサービスをされているところもあります
私ももう少し早くそういうサービスを受けれると知っていたらよかったのにって思ってました
でも、実際はかなり元気になってから知ったので、残念でした

前にも書きましたが、ちょっとした買い物でも腹痛や下痢になってしまうと、
怖くて外出できなくなったりします
そういう時にサポートしてくれるような場所があるといいなと思いました
これは退院してから。ではなかなか難しいので「保険」だと思って探しておいてください
利用するしないは、自分の体調で決めればいいと思います
本当につらい時だけをサポートしてもらうのでもいいのではないではしょうか？

例えば、地域によっては市の窓口やNPOでそういう場所を教えてもらえるところもあるようです
退院時には、色々なサポートが受けれるというのは心強いので、ぜひ探しておいてください

NPO法人グレースケア機構：http://g-care.org/index.html
三鷹市HP：http://www.city.mitaka.tokyo.jp/c_service/000/000928.html  

NHKのキラキラ４０　乳がん　わたしの選択（１）乳房再建を特集していました

こうやってNHKで特集を組むような時代になったんだなって思いました

今、４０代の女性の死因の第１位が乳がんだそうです

乳房を無くしてしまうと、患者さんの約６割の方が喪失感を抱くという事でした
私の友人に聞いても乳房を無くすという事の喪失感は、かなり大きいという事でした
確かに大きい小さいは関係なく「当たり前」に見ていたものが無くなるんです
それは確かにすごいことだと思います
だからこそ「乳房温存」を求める患者さんが多いんだと思います

そして、あまり知られていませんが乳房だけではなく乳輪を無くすこともあります
その場合は、乳輪再建手術もあります

乳房再建手術には２種類あります
再建方法としては
・自家組織法
自分の組織を使って手術するので、拒絶反応が少ないという利点がありますが
手術の入院期間が長いという事があります

・インプラント法
こちらは短期間の入院や手術時間が短くて済みますがシリコンなどを使うので、硬さなどの問題があります
またこちらは、自費になるので手術費用が高いです（これから変わっていって欲しいですね）



番組の中では横浜市立大学附属市民総合医療センター形成外科佐武利彦医師が解説されていました
この医師は、自家組織法の手術をされている先生だそうです
番組ではどこでもやってくれそうな紹介でしたが、実際には日本でこの治療をできる医師は
まだまだ少ないようです

再建手術を受けようかどうか考えている方がいましたら、自分に合った治療方法を選んで欲しいと思います
やはりどちらの手術にもメリットとデメリットがあります
きちんと医師と話をして、納得をしてから決めてください

番組で「いのちの乳房―乳がんによる「乳房再建手術」にのぞんだ19人」という写真集が紹介されていました
乳がん手術による乳房の喪失や変形は、患者たちに精神的な喪失感をもたらすことが少なくない。
「乳房再建」は、彼女たちのこうした苦しみをやわらげ、生活の質の向上に大きく貢献する意義深い手術です。
乳がんを宣告された人や、手術で乳房を失った人たちに、「きれいな乳房は再び取り戻せる！」というメッセージを届けることがこの写真集のいちばん大きな目的だそうです。

再建手術を受けた患者さんたちの笑顔は、とても綺麗でした。

それは、乳房があるから。だけではなくて辛い体験を乗り越えた人が持っている強さのように感じました

いのちの乳房オフィシャルサイト：http://www.stp-project.com/inochino-chibusa-official
日本乳癌学会：http://www.jbcs.gr.jp/index.html  

『がん患者と結婚したいですか？』

先日、女優の原千晶さんががんを告白されて結婚報告されましたね
同じ患者として、とても嬉しいことだと思います



ただもし、あなたの彼女や彼氏が「がん」になったら、どうしますか？

血が繋がった親と子でも、うまくいかなくなってしまったりする病気です
果たして血の繋がりもない交際相手が、がんになったらどうしますか？

私の「がん友」さん達は、ほとんどの方が結婚されています

ただ、入院中に知り合った人の中には、私と同じように独身の人がいました
「結婚できるんかな？」「彼氏できるかな？」って話をした人もいます

退院後に知り合った人でも、彼氏が手術までは一生懸命だったけど退院してしばらくしたら
「別れよう」と言われた人もいました

私の友人でも、何名かがんに罹患した人がいます

中にはそれだけの理由ではないけれど、離婚した人もいます

私のように子宮がなくなってしまった場合、がんという病気だけではなく子供を産むこともできません
これは若くしてがんになった患者さん皆さんが抱える悩みだと思います

無くしてしまったものは、どうやっても戻せないのです
子宮などは、見た目はなんともないけれど、でも、体の変化や気持ちの変化があります

そして、乳房にメスを入れる乳がんの人の悩みもとても大きいと思います

現在は、手術の傷跡が残りにくいといわれている縫合方法で縫ってくれる病院が増えてきました
その為、私のように１５センチの傷跡がある場合でも、傷自体はほとんど目立ちません
でも、果たしてそれは傷だけの事なんでしょうか･･･

そして、もしも自分が好きになった人が「がん患者」だったら？
そして、がんに罹患してしまったら、どうしますか？

「そんなの関係ないでしょ」って言う人がいたら、それが自分の息子や娘の相手だったら？
そして、兄や姉、妹や弟の相手だったらどうしますか？

無条件に「いいわよ」って言うのでしょうか？
自分の友達なら「そんなの関係ない」かも知れないけれど、自分の身内だったら？

私は患者です。でも、患者の私でも自分の身内ならなんていうだろうって思います

例えば子供が欲しいと願った場合、今の日本では「借り腹」というのはできません
よく「卵巣があるんだから、子供もできるよ」と言われます
でも、正直なところ一般人の私が欧米に行って、お腹を貸してもらうような事ができるとは思えません
何千万円もかかるような事ができるほどの金銭的余裕はありません
では、お腹を親に借りる？そんな７０歳がこようという親にそんな事を頼むような真似はできません
あれは、やはり一部の方しかできないのではないでしょうか？
「本当に自分が子供が欲しいならできるわよ」と、勝手な事をいわれたりしますが
じゃあ、今、子供を作って（何千万円もかけて）自分はいつまで生きれるという保障があるの？
もし、治療費がかかってしまったらどうすればいいの？って思う

現在は再生医療で子宮を作るという研究がされているそうです
若くて子宮を無くしてしまった人や先天的に子宮のない方に移植をするために研究されているそうです
すごいな･･･って思います

そういう医療が受けれる世の中になるのが早いのか、がんになる患者さんが減るが早いのかはわかりませんが、患者にとってつらいことが少しでも減るような世の中になって欲しいなって思います

そして「がん患者」であってもなくても、がんを理解してくれるような世の中になって欲しいなって思います  

以前、遺伝性のがんについて書きました

欧米では、遺伝性がんの方は例えば乳がんであれば、乳房を全摘手術をして
シリコンを入れて再建手術をするという方法をしている方もいます

これは、少し前までは欧米でも「なぜ、何の問題もない乳房にメスを入れるのか？」と
賛否が分かれていましたが、今は予防医学という観点から受ける方が多いそうです

この場合、医学的な部分は私はいえませんが自分だったらどうだろう？と考えました

私は乳がんではないし、子供もいないので私がどうこういうのは違うのかもしれませんが
自分だったらどうするのかな？
ただ年齢が若くして、自分が母親を乳がんで亡くしていたら
そして、自分が遺伝性のがんであるとわかっていたらどうするんだろう？
そして、もしも自分に子供がいて自分の年齢が母親の亡くなった年齢に近くなっていったら？
そう考えるともしも、自分が子供たちを残して亡くなるのかもって考えたら？
果たして私はどうするんだろう･･･って思いました

もしかしたら、私もがんになる前に手術しているのかも知れないって思った
これは「もしも」だし、今の日本では予防医学で乳房全摘というのはできないと思います

でも、いずれ日本もそうなるのかもしれません

遺伝性のがんは検査でわかるそうです
ただ、それがわかった時にやはり心のケアが必要になっていくのではないでしょうか？
『がんになります』ではなく『がんになる確率が高いです』であっても
やはり不安な事にはかわらないものだと思います
ましてそれが肉親をがんで亡くしている家族の方なら尚更だと思います

今は、色々な事がわかってきています
医学が進んできているのも事実ですが、それだけでは助けてあげれないものもあるような気がします

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遺伝性乳がん検査の説明体制、７割の医療機関「なし」

乳がんの５～１０％を占める遺伝性乳がんの検査を行うとしている医療機関のうち、
カウンセリング体制を整えていない施設が７割以上あることが、読売新聞の調査でわかった。

遺伝性乳がんは５０％の確率で遺伝する。近年、原因遺伝子が特定され血液検査でわかるようになったが、
専門家による適切な告知や説明がないと、受診者をいたずらに不安に陥れる恐れが大きい。
日本人類遺伝学会などは、生涯変わらず血縁者にも影響が及ぶ遺伝情報を調べる場合、
専門家によるカウンセリングを行うよう指針で定めている。

読売新聞が５～６月、全国の主な医療機関約１４００施設に行ったがんアンケートで、
日本乳癌(がん)学会の認定・関連施設を中心に１６８施設が「自施設を窓口として、
遺伝性乳がんの遺伝子検査を受けることが可能」と答えた。
このうち、遺伝カウンセリング体制を整備していると答えたのは４３施設（２６％）だった。
「検査は外注でできるはずだが、カウンセリングをする余裕はない」（関東の大学病院）などを
理由としている。

日本乳癌学会の遺伝性乳がんに関する研究班長、中村清吾・昭和大教授は「検査の予防効果について
検証し、カウンセリング体制も含めた治療指針を策定したい」と話す。
（2010年8月29日 読売新聞）

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私も含めて、私の「がん友」さんは、みんな自分の体を切って何かをなくしています
そういう人間にとって、健康な体を傷つけるような行為は、やはり理解できないです

でも、この事を聞いたら「もし自分に娘がいたら遺伝子検査は受けさせるかも」と言いました

だれもやはり自分の大切な人が傷ついたりするのは嫌なんだと思います

そしてどんなに医学が進んだからと言って「がん」を理解するのはまだまだ難しいと思います
遺伝子検査や予防医学だけでなく、医療現場はもっと、心のケアを大切にして欲しいなって思っています  

手術３日目。

この日、右側のドレーンが抜けました

ドレーンは手術後の体液や血などを抜くために、お腹に穴を開けてついてます
よかった～～って思います

患者は、少しでもいいから自分が元気になれたっていう証明が欲しいって思います
それが「ご飯が食べれた」とか「ドレーンが抜けた」「抜糸した」なんかがそうです
目に見えて元気になれる時期は、本当に嬉しいです

ご飯（３分粥）もやっとこさ食べれました


私の日記には、担当してくれた看護師さんの名前と同室だった人の名前が書いてあります
きっとしばらくしたら忘れてしまうって思ったからです

人それぞれ考え方はあると思いますが、私は自分を診てくれていた医師や看護師さんを
「看護師さん」ではなく名前で呼ぼうと思っていました

それは、私をちゃんと名前で呼んでくれる彼女たちを覚えていたいって思ったからです
そのためには、ちゃんと名前を覚えていたいって

そして、同室の人は私にとって一番最初に出会った『がん友』さんだからです

フレーフレーみんな。です  

この病気になって感じたのは自分の命の期限。
『私はいつまで生きれるのかな？』って事。
そして、再発・転移の事。
毎日、どこかで『再発したらどうしよう？』って思ってる
そんな時に、前にうちの鍼灸師さんに教えてもらった事を思い出した
夜の９時以降は、般若心経は唱えてはいけないよって
すごく強いお経だから、魑魅魍魎（ちみもうりょう）がやってくるって言われた
それを思い出して、夜の９時以降は『再発を考えない』って決めた
再発を考えてしまうのは仕方がないって思う
それは、この病気になってしまったものの運命？みたいなものだから
でも、考えるなら１日１回だけ。
そして、夜の９時以降はやめよう。って決めた
そしたら、少しだけど楽になってきた
色んな考え方はあると思う
自分にあった『おまじまい』を見つけてください  

もちろん、どんな手術でも大変ですが開腹手術をした後は『腸閉塞』というやっかいなものがあります

お腹の中で、癒着が起きてしまったり手術ってやっぱり大変。。。って感じです
私が退院する２日前？だったかな。栄養士さんがやってきて、食事制限というか食事指導に来られました
で、お見舞いに来てくれていた友達と一緒に「ふむふむ」と聞いていました
話を聞きながら「食べれるもんがないやん～～～～～」なんて二人で言いながら泣きそう～～でした
でも、これを守る事でつらい腸閉塞にならないなら！なんて思って守ることにした
といっても、私の場合退院後は友達のところでお世話になっていたので
友達が大変そうでした･･･

私が病院から頂いた資料です。当たり前だけど、こういうのを貰えたのはよかったです



繊維質なものって何？って思いました。思い浮かべるのは、ゴボウやキノコ、海草類ですよね

栄養士さんに言われたのは、不溶性のもの。
例えば、豆の皮やとうもろこしの皮と言われました
この豆の皮って？って思ったら、枝豆の皮にあんこの皮なんかだそうです
つまり「こし餡」はいいけど「つぶ餡」は駄目。ということです

めんどくせ～～～～！しかも、とうもろこしの皮食べないでってどういうこと！なんて思った
それから、ほうれん草なら葉っぱはいいけど、茎は駄目とかあります

１日に摂取できる量が、１６グラム。だそうです

入院中に研修でついてくれた看護師の卵さん達が書いてくれたものです
とてもわかりやすいので、紹介します。ありがとう～～







少しですが、資料の一部を紹介します。

こういうのは図書館などに行くとコピーできると思います


腸閉塞は油断をすると繰り返してなるそうです
私が出会った人で、２回、４回、６回という先輩患者さんがいました
みなさん『ものすごく、痛いのよ～～』って言っていました
食事の工夫で少しでも防げるのであれば、やはり注意したほうがいいですよね

食事指導があるというのは、全ての病院で行われているのではないそうです
全ての病院で、腸閉塞のリスクを下げるような取組みをしてくれるといいですね
色々な雑誌やテレビ番組でも、玄米菜食を進めている方がいます
でも、人によっては向かない事もあると知って欲しいと思います
なんでもかんでも、というのはどうかと思います。
私は、自分に合った食事をする事で美味しくご飯を食べる事が一番ではないかなって思います

サバイバーシップ：http://survivorship.jp/index.html
  

再発乳がんと向き合う方法～先輩患者から学ぶ～というのを読みました


女性が罹患するがんの上位を占める「乳がん」。日本イーライリリーは、その中でも特に「再発乳がん」に焦点を当て、乳がん患者さんへのアンケート調査を行いました。その中で、乳がん患者さんは「体験者のアドバイス」を望んでいることがわかり、その声にお応えすべく、再発乳がん患者さんの手記を中心とした冊子を作成いたしました。

本冊子は、再発乳がんの体験者の方々８名へのインタビューに基づき、その体験談を冊子にまとめたものです。冊子の最後には、再発乳がん患者さんのサポート情報として、患者会や相談窓口などの情報も掲載しております。本冊子に盛り込まれた体験談やサポート情報が、一人でも多くの再発乳がん患者さんのお役に立てることを願っています。

と、HPで書かれています

告知をされて１番になって考えたのは「がん＝死」でした
それが、手術が終わってからは「再発・転移＝死」になっただけでした

むしろ、手術したら治ったって思えた手術後すぐが一番の幸せだったかもしれないなって思います
毎日毎日、元気になれば自分が治ったって実感できていた気がする

でも、放射線治療は違いました、毎日毎日、治療がつらくなっていく
回数が増えると、段々と下痢が激しくなっていくし、寝不足になっていきました

これは、本当につらいなって思いました

そして、いつの間にか、再発したらどうしよう｡｡｡って考えるようになってしまった

こちらの冊子には、乳がんの患者さんの体験が書かれています
乳がんだから自分は違う。ではなくって、読んでもらいたいなと思いました
読んでいて、すこし辛いなって思う方もいれば、ほっとする方もいました

やはりみんな違うんだなって思いました

がんはみんな違う。個人差がある病気です。
私がそうでもあなたは違う。
ただ、やはり悩みは近いのかな。なんて思いました

希望者には無料で提供しているそうです。
よかったら読んでみてください

申込はこちらから：https://www.lilly.co.jp/patient/breast_cancer.aspx  

上皮内がん適用保険の落とし穴

最近よくテレビで『がん保険』を見ます
その中で、アクサの収入保障というのが気になりました
といっても私には、がん保険は意味がないので見ただけですが･･･
詳しいことを知りたい方は、HPへ（すみません）

『がん患者』になってしまうと、もう新規にがん保険には入れません

がんになって５年後には入れそうな雰囲気の保険もありますが、
小さい文字で注意書きがついているものがほとんどです

なぜ『５年後』か。それは、がんには５年生存率といわれるものがあります

がん種やステージによっては、初発から５年間再発がなければ大丈夫と言われています
ただ、それには病理やステージなどによっても違います



こちらの保険にも小さい文字で注意書きがありました



こちらが書かれている内容です

・上皮内新生物※
・悪性黒色腫以外の皮膚ガン
・前ガン状態（ガンの手前の状態）の病変　例：皮膚の白板症、子宮頚部異形成
・境界悪性型腫瘍（良性と悪性の境界に位置する腫瘍）
※「上皮内新生物」は「上皮内ガン」と診断書などに記載される場合もありますが、
　この保険においては、お支払いの対象となりません。

上皮内がん。と聞いて、患者や医療関係者以外で、この言葉がわかる方が一体どれくらいいるんでしょうか？
というか、患者でもわかるのでしょうか？
ちなみに、私の病理は「扁平上皮がん」でした

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『がん保険には、上皮内がんに掛かった時にも保険金が支払われるものと、
上皮内がんでは保険金が支払われないものの二通りの保険があります。
（上記の保険は、支払われない保険になります）

上皮内がんとは、がん細胞であるものの、まわりの組織に広がる能力がなく、
上皮内で細胞分裂を繰り返している状態のものを指します。
そのため、切除手術を行えば理論的には転移の可能性が無く、数日から1週間ほどの入院で治療が可能です。
がんが悪性新生物と呼ばれるのに対して、上皮内がんは上皮内新生物と呼ばれ、
英語名でもがんを表す「cancer」ではなく、「carcinoma in situ(=CIS)」という名前がついています。

従来のがん保険では、この上皮内がんについては保険金を支払わないものが一般的でした。
しかし、最近では「がん完全保障」を掲げて、上皮内がんについても保険金を支払うがん保険が
開発されてきています。

一見すると、がんとしては軽度の上皮内がんでも保険金が支払われるということで、良い商品に見えます。
ところが、これが必ずしも良い点ばかりだとは限らないのです。

がん保険では、保険料の給付は最初にかかったがんに対して一度きりというのが普通です。
がんは再発や転移のリスクが高く、その後一生に渡って治療していくことが多いため、
人生で初めてかかったがんに対して、治癒もしくは死亡までの間を保障する商品が多いのです。

ですから、条件によっては、上皮内がんの手術・入院費用をがん保険でまかなったために、
その後にかかったがんに対しての保障が受けられなかったり、
以後の保険金が割高になるといったこともあり得るわけです。

そうなると、支払わなくてはならない治療費と保険金を比べてみて、
上皮内がんで適用した保険がお得だったとは、必ずしも言い切れなくなります。

実際に、上皮内がんにかかった人にしてみれば、上皮内がんではなく、
がん保険に適用してもらいたいという気持ちがあるはずです。
なぜなら、上皮内がんが一般的に、手術と1週間ほどの入院で回復できるのに対して、
悪性新生物に分類されるがんは、治療期間が長く、治療費が高額になる場合が少なくないからです。

いざ、そのような高額の治療費が必要になった時に、がん保険の保険金が受け取れないといったケースを
考えると、はたして、上皮内がんで適用された保険が本当に適切であったか悩む所です。

がん保険加入の際は、上皮内がんにかかった後のがん保険、継続の問題も考えて、
契約内容をよく吟味することがベストです。“上皮内がんも保障”という甘い言葉につられることなく、
上皮内がんに保険を適用後のがん発症についてはどのような保険なのかを、
きちんと調べてみることが大切だと言えるでしょう。』


CMを鵜呑みにしてはいけません。生命保険は、“必要な分だけ賢く加入”が最重要。
自分に適した保険選びをするための情報をご紹介します！：http://life.insurance-japan.com/info51.html

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患者にとっては『上皮内がん』であっても『扁平上皮がん』であっても同じ『がん』と思います
でも、保険会社にとっては違うんだって思いました
確かに妊娠中の「上皮内がん」発見であれば、出産まで待って出産と同時に子宮を全摘手術する事もできると、聞いた事があります（もちろん、これも個人差があると思います）
がんは病理やステージによっても色々と違ってきます。それを保険の段階で区切るのはどうかと思いますが、現実問題として、そうなっているんだって知りました

私が入院している時も「円錐切除手術」を受けていた患者さんがいらっしゃいました
「がん保険に入っていたからよかった」と言われていました
でも、ここまでわかっていたのかな？というのは疑問が残ります

保険は、やはり入っておいて損はないような気がします
今は『がん保険』でなくても入院１日目からや通院保障してくれるものもあったりするし
でも、こんな時代です。無理をして入るのも･･･とは思います。
ただ、私自身がそうでしたが「がん保険入ったほうがいいかな？」って思ったら
一度検討してみるのもいいと思います。
そして、どんなに掛け金が安いものでもいいから保険は入っておいたほうがいいと思います
私は親と話をして「がん保険は、まだ若いから大丈夫」なんて言ってやめました
今では、それを後悔しています

保険、ちょっと考えてみようと思ったら嬉しいです。
でも、その時にはくれぐれも『小さい文字』には注意してくださいね  

放射線治療が終わって半年くらいしてから、仕事を始めようを思いました

病院で就業証明書を書いてもらって、職安にも行きました
気持ちは「働かなきゃ」って思ってました

でも、どうしても自分の体が思うようには動かない｡｡｡

退院後は１ヶ月以上、毎日のように下痢をしていて、それがなんとか治まったけど
それでも週３日くらいは下痢がくる（これは１年経った今でもです）
痛いというのもあるけれど、一番の苦痛はどこにも出掛けられないこと
いきなり始まる下痢と腹痛で、近所にお買い物に行ってもそこにうずくまってしまうことも何度もあった

そして、スーパーの食品売り場は冷蔵庫の冷気がお腹に悪いのか、すぐに下痢してました

自転車には乗れないので（自転車に乗ると、お腹が痛くなる）歩いていくので
帰り道は荷物の重さで早く歩けないし、途中でお腹が痛くなって、どうしようもなくなってしまう

汚い話だけれど、トイレに間に合わなかったことだって何度もあります

そして、手術で吊り上げてもらった卵巣のある場所が痛くなってしまった
どうやら排卵が来ると痛くなるみたいで、それも憂鬱の種になってしまってました
それを近所の病院で言って、排卵を抑える薬をもらうことにしました

そしたら、医師に「そんな標準治療じゃない治療を受けるからだ」と言われました
そして「卵巣もリンパ節もみんな取ってしまえばよかったんだ」と･･･

私が受けた治療は、確かに今の標準治療ではないです
でも、いつかはこれが標準治療になると信じていたから、受けたのに･･･

先生にしたら、どうせそんなものだったんだ･･･って思いました

そしたら、段々と自分が受けた治療が本当によかったんだろうかって思い始めた
腹痛に度重なる下痢。そして、排卵痛･･･
そんな中、とうとう外出できなくなってしまった･･･

「ああ、とうとう「うつ」になったか･･･」って思った

正直、来るべきものが来たって感じでした

少なくても１ヶ月くらいは、ほとんどどこにも行かなかった（いけなかった）です

その時に私がしたのが、今まで受けた治療が正しいのかどうかをノートに書くことでした
図書館で借りてきてた本や、自分が持っている本をもう１回、読み直して自分の感想を書いていくことにした



色んな本を読んで、そして悩んで悩んで自分にとって最良の治療を受けたと思っていた私なのに
そんな私ですら、こんな風に悩むんだ･･･って思いました
きっと、どんなに悩んでも患者ってそうなのかもしれないのかなって思います

このノートを書いてわかったのは「みんな同じ事で悩んでいるんだな」という事でした

そしたら、少しだけど頑張れるかなって思いました

そして食事は、宅配をお願いする事にしました
とりあえず今は、無理をしない事。って思うことにしました
どんなに頑張ってみても無理な事は無理なんだって受け入れたほうがいいって思います

あれから半年以上経ちましたが、仕事は、今も見つかっていません･･･
あの時、就業証明書を書いてもらったのは早すぎたなって思います
もうちょっと自分の体と心のバランスを考えてからにすればよかったなって思ってます

ただ、今の医療現場では「１日でも早い社会復帰を」と治療されています

正直、そこには「患者の気持ち」は入っていないような気がします･･･

医療技術は進んでいるし、会社復帰するのはできるかもしれないです
でも「社会復帰」はどうなんでしょうか？
「会社復帰＝社会復帰」という風に一緒になっているような気がしますが
果たして、それは正しいのでしょうか？

ほんの些細な事でも必要以上に反応してしまったりするし
悪意なく言われた言葉でも許せないことや傷ついてしまうこともあります

社会復帰は心の問題で会社復帰は体の問題なのでは？と思ったりします

私はあの後、がん患者さん専門のアロマセラピーに通いました。
あと、がん患者さんのためのアイトレーニングにも。

それで、同じ悩みを持つ患者さんと話をする事で、気持ちが楽になっていきました
今では彼女たちが、私にとってかけがえのない「がん友」さんになりました