今日はいい日、明日はもっといい日

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先日、院内サポートに入った時に相談に来られた女性がとても綺麗なペールイエローのヒールのあるサンダルを履いていました。可愛らしい雰囲気の方で、その黄色がよく似合っていたので「可愛いですね」と声を掛けました。

話を聞いてみると彼女は、まだ退院後日が浅く、そんな中でヒールのある靴を履いているのにびっくりしましたが、帰り際に「本当によく似合ってますね」と言うと、実は病気になる前は黒かグレーか茶色しか身につけていなかったことを教えてくれました。

でも、退院後、そういう色は何故か着れなくなってしまって、今は明るい色ばかり着ていることを教えてくれました

ああ、ここにも私と同じ人がいる。って思った

私が、黒はパワーを吸収してしまうから、体調の良くない時にはピンクや黄色がいいですよ。と話すと彼女は「そういえば、私、入院している時はピンクばっかりだったわ。それがよかったのかしら」と笑顔で話してくれました

本当に、魅力的な笑顔の女性だなって思った

彼女の言葉で、私は８月のワークを「黄色」を使ったものにしようと決めました

黄色は元気になる色です

ちょっと夏バテしそうな気分を色を使って元気になってもらえたらなって思ってます



  

退院した後で、信頼していた彼氏も離れていって自分がこの世界でたった１人になってしまったと思った

そんな時に、末期がんでもたった１人で頑張っている患者さんのブログを見つけました

彼女はがんになって余命いくばくもないことを離れたところに住むお母さんに告げられずに、体力的にも実家には帰れないと書かれていました

段々と、ブログが更新される期間も長くなっていき、数行しか書けなくなっていました

しばらくして彼女のブログに「ホスピスを見てきました」という言葉とお母さんに「がんになってしまって、もう家に帰れない」と話したということ。そして姉に自分の最期のことを頼む電話をしたということが書かれていました

その後、ずっと更新がなく、気になっていましたがある時にブログが更新されました

そこには、彼女のお姉さんという方が彼女が亡くなったということと彼女の最期が少しかかれていました

そのブログを読んだ時に、きっと私もそういう最期なんだろうなと思った

私の親は、私ががんになってから今までよりももっともっと私からはなれて行きました
精神的には、私と親が近くなったことは生まれてから１度もなかったと思う
でも、がんになった時には「こんな病気になったんだから」という甘い自分がいた

がんになって離れていくような人間関係は、そもそもそれまでの関係が大きく影響するんだと思う。それががんになって表面に出てきただけなんだと思う。そんな訳で、私と親は今では多分、修復不可能な状態にまでなっているように思います


がんになって色々な人と話をした時に、親や兄弟、身内の全くいない人というのがいるというのを知りました
病院も今ではそういう人のために「保証人なし」というので手術できるようにしてあったりしているそうです

ただ、そういう場合も治療費が踏み倒されないかどうか聞かれるそうです

友人の友人が末期がんで日本一有名な医師のいるS病院の緩和病棟を予約に行ったら、医師から「お金はあるのか」と聞かれたそうです。あの病院ですらそういうことを気にするんだと思った

そういうことは気にしない患者さんしか入院できないんだと思っていたから、びっくりしました


がんになって、自分の最期の瞬間を考えることがよくある
誰もいない時に、眠るように息を引き取りたいって思う
その時は、誰にも言わないでいよう
もし、誰もお見舞いに来てくれなかったら、あまりにも悲しいし･･･


自分を気にしてくれる家族や友人がいること、それだけでも幸せだと思う。そして、残された家族を心配しながら亡くなることができる人も、もしかしたら幸せかもしれない

でも、そういう人ばかりではないんだと思う

そういう人にために何かできないかなって思った
それが、私がピアになりたいと思った理由です

それは、自分のためでもあるんだろうなって思う
自分自身の最期のためにも･･･


  

少し前に私が先頭にたって何名かで連絡先を交換しようとしました

でも、その中である方が「そういう事はしない」と言われ、結局、個人的にすることになりました

確かに男女がいれば、そういうのって抵抗があるかもしれない

何でも仲良しこよしでやればいいとも思わない

ただ私は、連絡先を交換したからといって本当に連絡があるかは別だし、何かあった時に連絡ができないってこともあるんじゃないのかな？なんて思っていました。そこは大人なんだし自分で対処すればいいのにって思ってた。

そしたら、先日、目の前で私と連絡先を交換しないといった２人が連絡をしているという話をしていました

そっかぁ、この人たちは「私と」交換したくなかったんだって思った

理由はわからないけれど、私は交換したくない人側に入っていたということだったんだとわかった

そしたら、ふと「交換する人」「交換したくない人」ってどう区別するんだろう？と思った

そこにはその人たちにとって明らかな線があるってことなんだろうなって･･･

私はその区別をするのが嫌なタイプだから、それなら教えてしまえばいいやと思っているのかもって思った

この人とは交換して、この人とはしない。って考えるのも面倒だなって思う

そして、それって「しない」と言われた側ってどう考えていいのかわからないと思った

私は「区別」は「差別」でもあると思っている

この人はよくて、この人はよくないって相手を差別していることに通じるような気がする

今回は、たまたま私は両方から断られていたから、余計にそう感じたのかな？って思ったけれど、何となく、一緒に勉強したり活動したりする仲間だと思っている人からされるのって、本当に淋しい出来事だなって思った私でした




  

先日、友達から映画のチラシをもらいました

子宮頸がんを描いた映画だったので、内容をみてみました

個人的には「みないだろうな」と思った

見ない理由の１つには「がんを扱っているのではなく、がん体験記を描いているのにそれがごっちゃになっているから」ということ。

あと１つは監督の言葉として「女性は、自分の体を大切にすること。男性は、大切な人を守ること。愛する家族がかかる可能性だってあります。特に若い人に知ってほしい」という言葉でした

この「女性は、自分の体を大切にすること」と子宮頸がんに対する偏見の差はどこにあるんだろう？ということでした

確かに検診を受けて欲しいからというところから出た言葉だろうと思う

でも、私たち子宮頸がんの患者は「自分の体を大切にしなかったから、がんになった訳ではない」ということです

それは、誰もがなるかも知れない「がん」にたまたまなっただけです

この書き方では「大切にしなかったから、がんになったんでしょ」といっているのと同じことです

監督のほかの言葉の中に、違う言葉もあったので彼の真意とチラシでは少し違うのかもしれない
ただ、正しいがんの知識というのを言われるのであれば、そこは彼自身が持っていないということだと思った

そして映画を撮って「正しいがんの知識」を訴えるのは、正直、やめて欲しい

「余命１ヶ月の花嫁」の後のマンモグラフィーのキャンペーンだって
むしろ乳がんのリスクをあげるものというので、患者会から反対運動がでたりしました

あくまで映画は映画です

そして、それは正しいがんの知識を訴えるものではなく、１人の患者の体験記です

純粋に彼女の心に寄り添ったものをあって欲しいと思います

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－－これまでがん患者を取り扱った映画では、夫婦の絆の強さや頑張る患者の姿を映し出すものが多かったですが、たまきと夫には亀裂が生じます。とてもリアルな設定でした。病気の妻を前に逃げ腰になる夫を通して、夫婦間の問題にもリアルに迫っていました。

　取材をしているとき、夫婦間がぎくしゃくする話も多く聞きました。夫側の視点は、僕だったらどうするかなと考えながら描いていきました。若いと妻を支えられなくて仕事に逃げてしまうかもしれず、乗り越えられないかもしれないと思いました。

いのちのコール ：蛯原やすゆき監督に聞く　子宮頸がん「認知度を上げ偏見をなくしたかった」のインタビューより
  

先日の院内サポートの時に、先輩のピアサポータさんが
小冊子『胃を切った方の快適な食事と生活のために』を持って来ていて
みせてくれました

入院している時は病院のサポートがあるので大丈夫ですが
退院してしまうと全部が自分自身にかかってくるので、とっても不安です

私たちなら「腸閉塞の恐れ」を言われるし、他にも食道がんや胃を切除した人
大腸がんの人など、がん種によっても対応は変化していきます

一般の人たちが便秘なら「繊維質のものを食べてください」と言われるけれど
そもそも腸の働きの弱っている方ならそれはまた別になります

食べるものは、一生続くものです

患者さんの中には、誰かがそれがいいと言った訳でもないのに
自分自身で食事療法を選んで実践されている方も多いです

それで無理をしてしまっている人もいるので
正しい知識を持って欲しいなって思います

「胃癌術後評価を考える」ワーキンググループの胃術後障害対応システム
構築プロジェクトによる患者さん向けの資料です。

こちらからダウンロードできます
http://www.jsgp.jp/index.php?page=citizen_index

  

先日、友達のがん友さんが「友達が告知されたんだけど、話を聞いてあげなきゃって思ったのについつい話しすぎてた」というので

「それが普通だよ～～」と話しました

不思議な事に心理学では「身近な人には共感できない」というのがあります

お母さんが子どもにわかっていてもついつい怒ってしまうのもそうです
後は旦那さんや自分の親には、ついついわかってるけどダメなの～～って事です

どうしても、共感よりも自分の感情が先にきてしまいます

やっぱり、そこの距離を置けないってのはあるのかな

友達には「後からでもいいから、正しい知識ね」と話しました


でも、告知された時に話を聞いてくれる友達がいるだけで心強いって思った

私もそうだったけど、今なら当たり前のことだけど
私たちが知っているのは、正しい知識ではなく「がん体験記」です

きちんとした知識で接してくれるのが友人なんて、恵まれている気がします

ただ１つだけ気をつけないといけないのは最後の決断は相手がすることです

ついつい、間違えた選択をいう人もいます
でも、それすらやはり自分自身で決めたことだと思う

どんなに相手のためだと思っても、自分の思うようには動かない
それも理解しておかなければいけないのかなって思います

誰も自分自身の人生以外には責任を持てない。持ってはいけないって思う

がんは、死ぬまで悩む病気です

そこまでは、背負えない。背負ってはいけないって思ってます


  

今日は久しぶりの名古屋でした

仕事のこともあって院内実習はあきらめようと思っていたのですが
あと５件。とりあえず頑張ってみようと思い６月から復活です

久しぶりにみんなに会えたし、よかった～～～
みんな、実習の件数をこなしていて「がんばってる～」って思った

抗がん剤治療をスタートされた患者さんが「５年生存率」について
「私は生きてるほうにはいると決めたの」という言葉を聞いて
「頑張らなくいいよ」って言いたくなっていたのに、気持ちとは裏腹に
めっちゃ励ましてしまった･･･

少し前にがんセンターなど、がん専門病院の５年生存率が発表されたけれど
その数字をどう受け止めるかは、患者次第だと思います

３０％なら、その３０％に入るか７０％に入りたいとおもうかは、自分次第。

生きている自分。

そして、がんを経験しても元気に生きている体験者の存在を知ってもらうこと。

それもピアの大切な役割なのかなって思います

今回、１０年生存者の先輩と一緒でした

とても大変な状態であっても、きちんと生きている人がいる。

それを知る事って、どんな励ましよりも意味があるって感じた１日でした。

また来週。

がんばって名古屋に行ってきます

  

先日「がんのつらさ」について話をしました

その時に「どちらがつらいかというのはない。人と比べるものではない」と言われました

私は正直に言って「つらさに差はある」と思っています

確かに「病気のつらさ」に差はないかもしれない。でも、がんによって失くしたものの多さによって差って生まれるんじゃないのかな？って思う。

子宮という「がん」の場合、どうしてもお子さんが欲しいと思う人には、その方の未来も失くしてしまうかもしれないと思う。そこには「子どもがいたら、ああしてあげたい」という未来が「がん」によって無くなってしまうからです。

私がよく言われるのが「結婚したいな～」というと「子どもが欲しい相手なら無理よね」という言葉です。きついけれど、当たり前だと思う。

だって、私は絶対に子どもが産めないから･･･

そういう場合、子どもがいる人は他の悩みはあるけれど少なくとも「子どもが産めない」という悩みはなくなります。

私のように４２歳で「がん患者」になった人間にしてみれば、６０代でがんになった人よりも悩みは多いと思う。

「自分は一体、いつまで生きれるのだろう？」という悩みを持つ期間が、女性の平均年齢の８０歳まで考えたとしても「あと４０年近くもあるわ」と思う人と「あと２０年」では、大きく違います。また、家族を養っている働き盛りの男性であれば、自分自身の治療費だけでなく子どもの教育費や住宅ローンなどの問題もあると思います。

家族がある人であれば、家族に迷惑をかけたくないと思って何も言わない人もいるだろうし、家族のいない人であれば自分の最期をどうするかをかんがえなくてはいけなくなります。

健康で働けなくなること。は、がんではなくても生きていくのに大きな悩みになる気がします。

仕事を無くす事は、お金を無くす事でもあるし、安心した暮らしも安定した生活も全部、失くしてしまうかもしれません。

その時に、子どもが大きくなっている人で生活が安定していて、家族の支えがある人は、それだけでも恵まれているように思います。

ただ、実際には金銭的な問題などで６０代で治療を諦めてしまう方も多くあるので、そういう方にしてみたら「まだ若いんだから」ということになると思います。

人の悩みの本質を知ることはできないと思う。

でも、そこに差がない訳ではないと思う。

がんの悩みは人それぞれ。その感じ方も受け止め方も人それぞれなんじゃないのかな｡｡｡