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外見の症状でいじめ、差別 理解訴え、当事者ら連携
2011年6月2日（木）13:00
あざや白斑、脱毛症など外見に症状が表れ、好奇の視線にさらされる人への支援が広がっている。孤立しがちな当事者向けの情報誌を発刊したり、トークショーを開くなど、ありのままの姿を見せ理解を得ようという試みだ。【下桐実雅子】
埼玉県の大沢優子さん（２７）は、まぶたが下がる「眼瞼（がんけん）下垂」という病気で、１２歳から４回手術した。０６年、会員制サイトに自分の写真やコメントを公開すると、相談メールが相次いだ。会員数は約６００人。大沢さんは「こんなに同じ病の人がいるのかと反響の大きさに驚いた」と振り返る。
転校した小学校でいじめに遭い、中学校にはほとんど行っていない。腫れてみえる目を「おいわさん」と言われるのがつらく、人前に出られなかった。
１７歳のとき飲食店のアルバイトの面接を受けたが、「目どうしたの。困るよ」と断られた。何カ所か回って採用された飲食店では、客の言葉に傷つきもしたが、収入を得て自信がついた。今年、結婚した。
「将来が見えなかったし、生きている価値がないと思っていた。同じ病気の人が、『自分だけじゃないんだ』とか『仕事や結婚もできるんだ』と思ってもらえたら」と話す。
皮膚が部分的に白い「白斑」、顔面神経まひ、やけど痕など、外見に症状のある人がぶつかる問題を「見た目問題」と名づけ支援するＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（電話０３・６６５８・５５８０）は、５年前に発足した。
外川浩子代表（４３）は、「見た目問題を抱える人は日本で１００万人といわれる。約２０の当事者団体があるが、横のつながりはなかった。悩みは共通しており、連携することで当事者の声を社会に発信したい」と訴える。
ジロジロ見られたり、「うつる」と避けられるだけでなく、就職活動の面接では「取引先が嫌がるから雇えない」と言われることもあるという。当事者が相談できる場も少ない。同ＮＰＯでは昨年から年４回、情報誌「マイ・フェイス」を発行し、当事者のインタビューや各団体の紹介記事を掲載。写真展やトークショーなどのイベントも開催する。
外川さんが支援を始めたのは交際していた人の顔にやけどの痕があったことや、当事者たちの本に衝撃を受けたからだ。「社会はすぐに変わらなくても、楽に生きられる手伝いがしたい」と話し、当事者が集えるサポートセンターの設立を目指す。
２０歳ですべての毛髪が抜けた岡村信子さん（３６）は「円形脱毛症を考える会」の会長。普段はかつらを付けているが、マイ・フェイスの表紙ではありのままの姿を見せた。「命に関わるわけではないので、見た目問題は軽視されがち。一般の人に病気を知ってもらいたいと勇気を出した」と話す。
髪や肌が白い「アルビノ」は、生まれつき体の色素を作りにくい病気だ。千葉県袖ケ浦市の当事者、石井更幸（のぶゆき）さん（３７）は５月２６日、東邦大佐倉看護専門学校の「医療と倫理」の講義で、看護学生を前に「当事者への何気ない言葉がどん底へ突き落とすこともあるし、立ち直らせる力にもなる」と訴えた。
石井さんは化学工場で働く傍ら、講演や全国の当事者のもとを訪れる交流会活動に飛び回る。会った当事者は約３００人。「傷つき外に出るのも怖いという人がたくさんいる。自分も仲間に出会えず孤独だったから、苦しむ人の聞き役になりたい」と話す。
医療従事者への理解を深めようと、自分の講義に石井さんを招いた石井拓磨医師（小児科）は「日本ではまだ支える態勢が十分でない。海外のように、医師やカウンセラー、教員など幅広い立場の人が支える努力が必要だ」と指摘する。
ＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（電話０３・６６５８・５５８０）
http://news.goo.ne.jp/article/mainichi/life/20110602ddm013040015000c.html
以前、ユニークフェイスについて書かれた本を読みました
詳しくは、こちらから。
http://miyabimari.tamaliver.jp/e153997.html
あざや白斑、脱毛症など外見に症状が表れ、好奇の視線にさらされる人への支援が広がっている。孤立しがちな当事者向けの情報誌を発刊したり、トークショーを開くなど、ありのままの姿を見せ理解を得ようという試みだ。【下桐実雅子】
埼玉県の大沢優子さん（２７）は、まぶたが下がる「眼瞼（がんけん）下垂」という病気で、１２歳から４回手術した。０６年、会員制サイトに自分の写真やコメントを公開すると、相談メールが相次いだ。会員数は約６００人。大沢さんは「こんなに同じ病の人がいるのかと反響の大きさに驚いた」と振り返る。
転校した小学校でいじめに遭い、中学校にはほとんど行っていない。腫れてみえる目を「おいわさん」と言われるのがつらく、人前に出られなかった。
１７歳のとき飲食店のアルバイトの面接を受けたが、「目どうしたの。困るよ」と断られた。何カ所か回って採用された飲食店では、客の言葉に傷つきもしたが、収入を得て自信がついた。今年、結婚した。
「将来が見えなかったし、生きている価値がないと思っていた。同じ病気の人が、『自分だけじゃないんだ』とか『仕事や結婚もできるんだ』と思ってもらえたら」と話す。
皮膚が部分的に白い「白斑」、顔面神経まひ、やけど痕など、外見に症状のある人がぶつかる問題を「見た目問題」と名づけ支援するＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（電話０３・６６５８・５５８０）は、５年前に発足した。
外川浩子代表（４３）は、「見た目問題を抱える人は日本で１００万人といわれる。約２０の当事者団体があるが、横のつながりはなかった。悩みは共通しており、連携することで当事者の声を社会に発信したい」と訴える。
ジロジロ見られたり、「うつる」と避けられるだけでなく、就職活動の面接では「取引先が嫌がるから雇えない」と言われることもあるという。当事者が相談できる場も少ない。同ＮＰＯでは昨年から年４回、情報誌「マイ・フェイス」を発行し、当事者のインタビューや各団体の紹介記事を掲載。写真展やトークショーなどのイベントも開催する。
外川さんが支援を始めたのは交際していた人の顔にやけどの痕があったことや、当事者たちの本に衝撃を受けたからだ。「社会はすぐに変わらなくても、楽に生きられる手伝いがしたい」と話し、当事者が集えるサポートセンターの設立を目指す。
２０歳ですべての毛髪が抜けた岡村信子さん（３６）は「円形脱毛症を考える会」の会長。普段はかつらを付けているが、マイ・フェイスの表紙ではありのままの姿を見せた。「命に関わるわけではないので、見た目問題は軽視されがち。一般の人に病気を知ってもらいたいと勇気を出した」と話す。
髪や肌が白い「アルビノ」は、生まれつき体の色素を作りにくい病気だ。千葉県袖ケ浦市の当事者、石井更幸（のぶゆき）さん（３７）は５月２６日、東邦大佐倉看護専門学校の「医療と倫理」の講義で、看護学生を前に「当事者への何気ない言葉がどん底へ突き落とすこともあるし、立ち直らせる力にもなる」と訴えた。
石井さんは化学工場で働く傍ら、講演や全国の当事者のもとを訪れる交流会活動に飛び回る。会った当事者は約３００人。「傷つき外に出るのも怖いという人がたくさんいる。自分も仲間に出会えず孤独だったから、苦しむ人の聞き役になりたい」と話す。
医療従事者への理解を深めようと、自分の講義に石井さんを招いた石井拓磨医師（小児科）は「日本ではまだ支える態勢が十分でない。海外のように、医師やカウンセラー、教員など幅広い立場の人が支える努力が必要だ」と指摘する。
ＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（電話０３・６６５８・５５８０）
http://news.goo.ne.jp/article/mainichi/life/20110602ddm013040015000c.html
以前、ユニークフェイスについて書かれた本を読みました
詳しくは、こちらから。
http://miyabimari.tamaliver.jp/e153997.html
