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Posted by たまりば運営事務局 at

こんなのあったらいいな~卵巣がん~

沢山のがん種別の患者会があります。色んな方が活動をされていて
「こんなの欲しいな」とか「こんなのあったらいいな」と思うものを出されています
患者発!みんなが欲しいもの編。情報です
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卵巣がん患者さんのためのサポートブック!



冊子は、
【茶色】「卵巣がん・手術療法~手術を受ける患者さんへ~」
【青色】「卵巣がん・化学療法~初回化学療法を受ける患者さんへ(初回治療編)~」
【緑色】「卵巣がん・化学療法~化学療法を受ける患者さんへ(再発がん治療編)~」
【橙色】「卵巣がん・化学療法~ドキシルによる治療を受ける患者さんへ~」

の4冊。

青・緑・橙色の3冊には巻末に
【赤色】「卵巣がん・緩和治療~痛みや苦痛のある患者さんへ~」のページがついています。
冊子の監修委員長は、岩手医科大学産婦人科杉山徹先生
監修委員は、聖マリアンナ医科大学 鈴木直先生岩手医科大学 熊谷晴介先生、鳥取大学医学部 島田宗昭
先生。そして作成協力として卵巣がん体験者の会スマイリーも参加しています。

冊子にはクリアファイルが付属されており、みなさんにこのクリアファイルが手渡され、
診察時には携行していただくことになります。

実は冊子自体が皆さんの手元に渡るわけではなく、診察時に医師がこの冊子を使
い、みなさんの治療の進み方に応じて必要なページを使い説明します。

たとえば手術前には、皆さんの体の中の状況を説明するページがあり、医師が書きこみながら可能性を説明し、ミシン目に沿って切り取って渡してくれます。
(※冊子は同じページが3枚付属しており、患者さん1人に1冊ではなく、医師がその患者さんに応じてページを使います。)

「がんかもしれない」と言われて気持ちがいっぱいいっぱいで手が震える状況でメモしなくても、医師が説明してくれる図がそのまま手に入るのです。
そして患者さんはクリアファイルに挟み、家に帰って医師の説明を思い返すことができます。


どの冊子にも「治療のスケジュール表」がついていたり「あなたの化学療法はこういう治療です」と医師が書きこむ欄があったり…。

そう、つまり、クリアファイルにどんどん「患者さんのためだけの情報」が蓄積されていくのです。

クリアファイルですから、病院からもらった血液検査の表なども挟んでおくことができ、
また、診察に毎回持っていくことで、前回からの話し合いを振り返ることもできとても便利です。

卵巣がんに関する分厚い本を買っても、患者さんはついつい「悪いほうへ悪いほうへ」考えてしまいます。
この冊子は、それぞれの患者さんに合わせて、医師が説明するときの補助ツールとして使い、また患者さんにとっては自分のためだけのメモになり、とても便利です。

私の病院にこの冊子はあるのかしら?
今からもらえるのかしら?
という患者さんは、ぜひ、担当の医師に冊子が企業から届いてないか聞いてみてください。
もし、無いようなら、担当の医師にお願いしてヤンセンファーマから取り寄せてもらってくださいね。

クリアファイルはA5版で、スマイリーが出した冊子ティールリボンノートと同じ大きさです。
とってもシンプルなファイルですので、シールを張ったりデコレーションしたりして明るく楽しいオリジナルファイルを作ってくださいね!

この冊子が治療の手助けになればうれしいなと協力したスマイリー会員一同心より願っています。

※この冊子の制作にあたってはヤンセンファーマ株式会社のみなさま、杉山先生、鈴木先生、熊谷先生、島田先生に深く御礼申し上げます。
※製薬企業が作った冊子ではありますが、特定の治療薬に偏ったり、エビデンスやガイドラインとは逸れた内容にはなっていません。ご安心くださいね。
※医師はすぐ冊子をたんすの肥やしにしてしまいます。ぜひ皆さんからこの冊子を使って説明してほしいとお声かけしていただけましたら幸いです。

スマイリーさんのHPを引用しました。
卵巣がん体験者の会スマイリー:http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html

こういう冊子が、全てのがん種でそろっていたらどんなに安心だろうって思います
そしたら、もっともっと医師と患者さんと話ができるんじゃないのかな?って
でも、これも患者の人が「こんなのあったらいいな」という気持ちから出来たものです
やっぱりすごいなって思います。うらやましい~~!

ただ、わたしが入院していた2009年よりも絶対に、色んなことが変わってきていると思います
確実に動いていると思えることが沢山あります。だから、心配しないで!って思います  
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  • 2010年08月31日 Posted by すもも at 00:52Comments(0)読んだ本・・・婦人科がん