今日はいい日、明日はもっといい日

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私の『リンパ浮腫』について聞きます

今朝、ブーツを履いたら少し左足がきつくなっているのに気がつきました
「あ～～あ、また腫れたかな？」って思った



手術の後、原因がわからい腹痛がありました、医師に言うと痛み止めのロキソニン飲んでみるのと
まだ手術後排便がなかったので便秘薬？という事になりました
でも、どこかで「なんだか今までとは違う？」って思った
普通の腹痛ではないし、でもかなり痛い･･･

そしたら看護師さんに「下着のV字のところがドレーンを抜いた後にあたっていて痛いんじゃない？」って
そうなんか。。。って思った。確かにそこは痛い。めちゃくちゃ痛い･･･
何が起きているのかがわからないくらいに痛いって思った
確かにお腹はパンパンに腫れているし、痛みが強い
そしたら「リンパ浮腫じゃない？」って言われました
私が読んだ本には手術の後のリンパ浮腫は痛みがないと書いてあったはず？？
でも、それじゃあなんでこんなに痛いの？って思った
その時に、看護師さんに「おばあちゃんのズロースみたいな下着がいいよ」と言われた
でも、私は身内のいない遠方での入院だったから、どうしたらいいの？って思った
そしたら、同室の人が「私のでよかったらあげるよ」といって下着をくれました
ほんと、びっくりするくらいに「おばちゃん下着」でしたが、下着をかえるとかなり痛みが減りました

病院からの指示で締め付けないような下着でグンゼのでかいのを買って持っていっていたのですが
手術後は、ドレーンの部分のガーゼと傷口のガーゼなどが高さが３センチ以上ありそうなくらい貼られてて
しかもお腹がはっているので、かなり大きい下着でないと駄目だと思いました
その上「腹帯」をしているので、余計にお腹が大きい･･･
手術後、後から入ってきた同室の方に「妊婦さん？」と言われて
「いくらないんでも、それはないわ～～階が違うし～～（笑）」って言ってました
それくらいに大きくなってました

その後、外陰部と太ももの辺りや腹部にリンパ浮腫が見つかってマッサージをして欲しいと
看護師さんにお願いしたのですが「できない」と言われました
リンパ浮腫マッサージはもちろん医療行為ですが、その中でもきちんと研修を受けた看護師さんにしかできません

よくある「アロマドレナージュ」や「アロマオイルをつかったリンパマッサージ」などというのは
病院でするものとは、全く違います。くれぐれも間違えないようにしてください
反対にリンパ浮腫を悪化させる場合もあるので気をつけてください

幸い、私はその時病棟にいたたった１人のリンパ浮腫マッサージができる看護師さんに担当してもらいました
その看護師さんにマッサージをしてもらったあと、２時間くらい爆睡して起きたら大量の排尿がありました
その後、夜勤の看護師さんにその話をしたら「見せて見せて！」と言われて見せてあげました
そしたら、外陰部の腫れが「３分の１くらいになってる！」と驚いていました

リンパ浮腫があると、外陰部の感覚がありません
その中で、自己導尿をするので自分で触ってもわかりません
なので、できているかどうかを看護師さんにみてもらいながらします
これって、本当に信頼関係がないと無理だろうなって思った･･･
で、その導尿を見ていた看護師さんだったので腫れが引いたのもわかったそうです
（これは、手術後の急性のリンパ浮腫だからだと思う。と言われました。
通常はこんなに劇的な変化はないはず。という事でした）

リンパ浮腫は、いつどういう状態からなるかわかりません

私は婦人科がん。
特に広汎全摘出手術+リンパ節生検の後遺症の中で一番つらいのが排尿障害とリンパ浮腫だと聞いていました
だから、センチネルリンパ節生検を受けました
でも、たった１１個しか取っていないリンパ節であっても浮腫になってしまいました
なので、全てが１００％ではないと思います

リンパ浮腫は都内の病院であっても外来を持っている病院が少ないです
杏林大学病院などはありますが、杏林で手術をした患者さんしか診てもらえません
駒込病院などは、リンパ浮腫外来はないと言われました
まだまだ患者の後遺症に対する病院の対応のまずさがあると思います

これも私が都内の病院に転院できなかった理由の１つです｡｡｡
都内の病院は、本当に手術後の患者に対して冷たいです
症例数を上げるための治療（手術）優先だとはっきり言った病院もあります

手術よりも排尿障害やリンパ浮腫のほうが患者にとってははるかに長い戦いになります
がんになった時は、そういう事はあまり考えないと思います
でも、できるだけ手術のみではなく「手術後の生活」も考えた病院選びをしてください
東京だから優れた医療を提供しているという考え方は今はないと思います
私は手術後の受け入れ先を探しましたが、今の病院ほどの設備や医師がいる病院は
都内にもそうそうなかったので、現在も遠くまで通っています
自分にあった医療は、もしかしたら近くにはないかもしれない
でも、今の医療現場では患者は医師を選べます
自分の生活にあった医療を！と思います

現在、私は体の左側にリンパ浮腫があります
なので寝返りもあまりうてません。左側を下にして寝るとしびれがあるし痛くなります
リンパ浮腫は痛くないといわれていますが、私は痛いです
個人差があるのかな？と他の患者さんにも聞いてみましたが、左足・しびれ・痛みは共通していました

それらの事も退院してからは自分でなんとかしなくてはいけません
入院している時に、患者会の方に上記の本を紹介してもらいました
これはDVDがついているので、とっても重宝しました
自分が忘れてしまった時でも、思い出せるのでいいです

※私が入院していた病院では、リンパマッサージの指導がありました

それは、また後日。。。